NRK Meny
Normal

– Det er helt forferdelig å vente på den måten vi gjør nå

Det er fortsatt uklart når og om norske pasienter får begynne å bruke den rekorddyre medisinen Spinraza. Beslutningsforum for nye metoder diskuterte fredag forhandlingene, uten å komme med en endelig beslutning.

Mari Storstein

INGEN AVKLARING: Mari Storstein venter fortsatt på å få vite om hun kan få bruke medisinen Spinraza.

Foto: Privat

– Det er utrolig urettferdig at denne prosessen drar ut, igjen og igjen, sier Mari Storstein (32).

Hun har muskelsykdommen spinal muskelatrofi (SMA), og venter på en endelig avgjørelse i forhandlingene om medisinen hun gjerne vil begynne å bruke.

Fredag var den kostbare medisinen på nytt tema i Beslutningsforum for nye metoder, der forhandlingene med selskapet Biogen ble diskutert. Biogen har tidligere sagt at én dose med medisin skal koste én million kroner.

«Forhandlingene med legemiddelprodusenten pågår fortsatt, og derfor ble ikke saken realitetsbehandlet i møtet. Så snart det kommer et forslag til løsning, vil Beslutningsforum for nye metoder vurdere behovet for et ekstraordinært møte», skriver Beslutningsforum i en pressemelding.

Vil fortsette å jobbe

I desember vurderte Beslutningsforum at medisinen er for dyr, etter lange forhandlinger med Biogen. I Oktober besluttet de at de ni barna som allerede fikk behandling av medisinen, fikk fortsette med det, men forhandlingene om en bedre løsning for alle med denne sykdommen har fortsatt.

– Det er vondt at noen skal sette en prislapp på livet mitt, og at det finnes en medisin som vi ikke kan bruke, sier Storstein.

– Det handler om hvor lenge jeg kan leve, være en god kjæreste og tante, og hvor lenge jeg kan jobbe, fortsetter hun.

Hun jobber som dokumentarfilmregissør, og mener at medisinen Spiranza kan bidra til at hun kan fortsette lenger i jobb, og at dét er en ressurs for samfunnet som ikke blir tatt med i regnestykket.

Beslutningsforum opplyste før møtet at de mest sannsynlig ikke ville komme med en beslutning i dag. Siri Fransson, som også har SMA, forteller at hun ble veldig skuffet da hun fikk vite det i går. Hun hadde håpet at det skulle komme en avgjørelse i og med at «Spinraza» sto på sakslista til Beslutningsforum.

– Jeg er fryktelig skuffa over at det ikke ble en avklaring i dag. Alle går og venter på dommens dag, sier hun.

Siri Fransson

SKUFFET: Siri Fransson (50) er lei av å vente på en avklaring på om hun kan få bruke medisin. Dette bildet er fra NRK snakket med henne i november.

Foto: NRK Hordaland / NRK

Hun forteller at det er vanskelig å vente på en avgjørelse, og at hun blir veldig stressa av situasjonen, noe som kan påvirke muskelsykdommen negativt.

– Jeg tenker på det hele tiden. Det er veldig vondt å bare få negative nyheter, hele tiden.

– Jeg blir svakere og svakere for hver måned som går. Hver dag teller for meg, fortsetter hun.

Hun mener at myndighetene nå må godta at medisinen er så dyr, og at de heller i framtida kan gjøre politiske tiltak som utfordrer legemiddelindustrien.

Forstår frustrasjonen

Leder for Beslutningsforum for nye metoder, Lars Vorland, svarer følgende på kritikken:

– Jeg har stor forståelse for frustrasjonen fra pasientene som venter. Vi ønsker virkelig en løsning. Dette er den vanskeligste saken noen sinne for Beslutningsforum for nye metoder, skriver han i en epost.

Vorland understreker at det er snakk om et svært kostbart legemiddel, og at forhandlingene med legemiddelfirmaet pågår.

– Hvilke løsninger det er mulig å komme fram til vet vi ikke i dag. At jeg tidligere har kommentert at svenskenes løsning er noe vi ser på, betyr ikke nødvendigvis at vi vil kopiere løsningen, men at det kan være elementer som kan brukes. Vi ønsker en så rask løsning som mulig, men det er en komplisert forhandling. Jeg lover at Beslutningsforum for nye metoder skal holde møte så snart en mulig løsning ligger på bordet.

Frykter Sveriges løsning

Ifølge Beslutningforums egen annonsering av møtet i dag, skulle den svenske løsningen på den dyre medisinen vurderes.

Svenske helsemyndigheter kom fram til en avtale med legemiddelprodusenten Biogen om medisinen før jul. I Sverige skal barn med sykdommen under visse vilkår få medisinen.

Storstein frykter den svenske løsningen, der de har godkjent medisinen for barn og ungdom under 18 år, noe som betyr at hun ikke ville fått medisin.

– Det blir da en diskriminering på bakgrunn av et helt tilfeldig tall. Aldersdiskriminering er ikke noe man gjør med andre medisiner, så det synes jeg vil bli veldig urettferdig, at vi vil bli straffet for å være født for tidlig, sier hun.

Legemiddelet Spinraza har vist seg svært effektiv i behandlingen av den medfødte sykdommen spinal muskelatrofi (SMA). Vorland i Beslutningsforum har tidligere sagt at saken er en av de vanskeligste man har hatt til behandling, fordi legemiddelet har gitt gode resultater.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste meldinger