Hvert år dør rundt 350 barn under fire år i Norge, ifølge Landsforeningen uventet barnedød (LUB).
Mange av disse familiene opplever at foreninga er det viktigste stedet for å få god støtte og hjelp i ettertid.
Sånn har det også vært for paret i Leirfjord i Nordland.
De opplevde sitt livs mareritt da de mista lille Wiljar i mars 2020.
Senere fikk de flere beklagelser fra både kommune og sykehuset for feil som ble gjort da sønnen døde i mors liv.
– Vi ble i utgangspunktet glemt eller dytta bort av det offentlige.
Kathrin ble henvist til psykolog, men ble i utgangspunktet avvist.
– Jeg hadde ikke store nok traumer, sa de. Jeg måtte klage og klage for å få hjelp.
Hun synes det er urimelig at regjeringa vil ta penger fra foreninga som jobber for å støtte familiene som står igjen når et lite barn dør.
– Vi er et rikt land. Dette beløpet til oss utgjør så veldig lite. Jeg synes rett og slett det er en skam at det blir kutta.
– Dette kom helt ut av det blå
Kuttet til Landsforeningen kommer i forslaget til statsbudsjett, som ble lagt fram forrige uke. De mister nesten 2,3 millioner kroner i øremerka tilskudd.
Støtten til Pasientforeningen, Kreftlinjen og Diabetesforbundet forsvinner også.
Organisasjonene går fra å få øremerka midler til å måtte søke fra en fellespott.
Trond Mathiesen er generalsekretær i Landsforeningen uventet barnedød.
Han er sjokkert over regjeringens beslutning.
– Dette kom helt ut av det blå. Vi hadde ikke mottatt noen forvarsler om at dette kunne komme. Følgelig må vi på svært kort varsel forberede en dramatisk omstilling av vår virksomhet.
Vil ramme sorgstøttetilbud og forskning
Med et inntektsbortfall på cirka 20 prosent må de kutte i aktiviteten, ifølge Mathiesen.
– Dette vil ramme vårt sorgstøttetilbud, informasjons- og opplysningstiltak, forebygging av krybbedød og dødfødsler, og støtte til forskning.
– Kan dere ikke søke på tilskudd i konkurranse med andre?
– Det finnes kun én tilskuddsordning som er aktuell for oss. Denne er imidlertid allerede sterkt underfinansiert. Ulike gode formål og sårbare grupper vil i enda større grad settes opp mot hverandre.
Statssekretæren: – Alle bør ha lik anledning til å søke
Statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet sier de har gjort endringa fordi alle bør ha lik anledning til å søke tilskuddsmidler.
– Økt bruk av øremerking under forrige regjering har ført til at det har blitt stadig mindre penger til de søknadsbaserte ordningene. Denne utviklinga snur vi nå.
Regjeringa mener tilskudd må brukes målrettet for å nå mål om rettferdig fordeling og sosial utjevning.
– Vi mener alle bør ha lik anledning til å søke tilskuddsmidler, og at det er kvaliteten på tilbudet som avgjør hvor mye midler du skal få.
Opplevde «det verste i livet»
For paret på Helgeland har foreninga vært til stor hjelp for å greie å leve med sorga.
– Det verste i livet, det er å miste sitt eneste barn. En tapt framtid kan man ikke sammenligne med at et gammelt menneske dør.
Da er det så viktig å ha noen å snakke med.
– Noen som forstår fordi de har opplevd det sjøl.
Kathrin fikk brosjyrer fra foreninga i handa på tur ut døra fra sykehuset. Men hun var utslitt etter å ha vært svært syk.
Dermed gikk det ei stund før hun ringte foreninga.
Hun ble med en gang tatt inn i varmen og fikk en kontaktperson som også hadde mista barn og som bor i nærheten.
– Vi hadde mange gode samtaler, etter hvert oppretta de digitale sorggrupper, det var jo midt i korona-tida.
Der kunne Kathrin dele erfaringer med andre og høre andre fortelle om hvordan de hadde overlevd.
I år har hun valgt å bidra mer aktivt i foreninga. Det synes hun gir mening.
– Jeg føler at jeg kan være nærmere mitt barn på den måten. Jeg får jo aldri Wiljar tilbake og kan aldri ha en framtid sammen med han. Men min erfaring kan bidra til at andre kan få den hjelpa de trenger.
Og hun legger til:
– Kanskje kan jeg gi råd om hvordan man tross alt kan klare livet.