Tror psykose­medisin tok livet av Renate

34 år gamle Renate Hoel har vært død i to dager.

Søsteren, dokumentarfilmskaper Anniken Hoel, tar opp kameraet og begynner å filme Renates tomme rom på Åsgård sykehus i Tromsø.

Det hele skjer nærmest som en refleks, en sjokkreaksjon. Opptakene skal ikke brukes til noe. Det er i alle fall det Anniken tror nå, mens hun fanger det som er igjen etter søsteren på film.

Det blir begynnelsen på en elleve år lang leting etter svar.

I løpet av den tiden skal også forholdet til den avdøde søsteren forandre seg.

«Dødsårsak ukjent»

Vi skal til Tromsø, noen år tilbake i tid: Renate har vært psykisk syk lenge, siden før lillesøsteren Anniken var i tenårene. Renate blir én av de 600 personene som hvert år får diagnosen schizofreni.

Til tross for at det er ti år mellom dem, har de to søstrene et nært forhold. I voksen alder blir Renate boende i samme gate som moren. Kontakten og forholdet er tett.

Hoel beskriver situasjonen som en spent bue: Det er emosjonelt krevende at det går så mye opp og ned med søsteren. Bekymringene er mange.

Men Renate får hjelp, blant annet i form av medisiner. Som mange andre på antipsykotiske medisiner, legger hun på seg.

Men det er ingenting som skal tilsi at hun plutselig skal dø i en alder av 34.

Obduksjonsrapporten kommer. «Dødsårsak ukjent»​, står det.

Hvordan kan det gå an?

Journaler gjennomgås. Det viser seg at Renate har fått fire forskjellige medisiner som ikke «snakker sammen». Og at begrepet «plutselig død» er oppført som en mulig bivirkning, uten at det har vært snakk om risikoen tidligere.

Ingen spørsmål, flere svar

Lillesøsteren begynner å grave. Hun finleser dokumenter om antipsykotiske legemidler og legemiddeltrygghet. Men i stedet for å få svar, blir spørsmålene stadig flere.

Hun møter andre pårørende i samme situasjon, både i inn- og utland, med familiemedlemmer som plutselig har dødd mens de har gått på antipsykotisk medisin.

I 2009 drar Hoel til USA, for å gjøre research. Der får hun blant annet tilgang til rettsdokumenter fra et forlik, inngått av et legemiddelselskap som var anklaget for å ha drevet med uriktig markedsføring av antipsykotisk medisin.

Hoel mener at legemiddelindustrien jobber for å tjene penger på sånne som søsteren hennes. At firmaene som lager medisinene overdriver den positive effekten og underkommuniserer farlige bivirkninger, som igjen kan føre til overmedisinering av pasienter.

I 2012 returnerer Hoel til USA for å gjøre opptak til den kommende dokumentarfilmen «Dødsårsak: Ukjent». Med seg på laget har hun produsent Andrew Grant, og sammen skal de se nærmere på den amerikanske legemiddelindustrien.

Drivkraften er høyst personlig – kan vi da stole på det hun presenterer?

– Jeg har prøvd å være objektiv, jeg har lett etter forskning som viser både det ene og det andre utfallet. Og forskerne vi har med i filmen, er på høyt internasjonalt nivå. Det er varslere som tidligere har jobbet i industrien, det er advokater og journalister fra The New York Times, forklarer hun.

– Men hvor stor del av deg er filmskaper, og hvor stor del er aktivist?

– Jeg er hundre prosent dokumentarist. Det betyr at når jeg tar i et kamera, så gjør jeg det for å skape konsekvenser. Jeg vil fortelle verden noe som betyr noe, sier Hoel.

Legemiddelverket: Vi vet at dette skjer

– Vi vet at antipsykotiske medisiner kan fremkalle plutselig død, ved at de påvirker hjerterytmen. Dette er medisiner vi har strammet opp bruken på flere ganger, sier Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør ved Statens legemiddelverk til NRK.

Siden 1980-tallet har staten fått 125 meldinger om dødsfall i Norge, men Madsen tror det er snakk om mørketall.

– Det er selvfølgelig bare en liten del av det som har skjedd. Vi regner med at omtrent bare en tredel meldes inn. Legene har plikt til å melde, men vi vet at de ikke er veldig flinke til å melde inn disse. Det er nok forskjellige årsaker til det, blant annet at det krever ekstraarbeid i en allerede svært krevende hverdag.

Han forteller om en risiko for overmedisinering.

– Man gir det til pasienter og følger ikke opp pasientene godt nok, fordi man tror den vil ha god virkning. Men det er veldig viktig: Disse legemidlene har god effekt hos noen pasienter og litt virkning hos andre. Andre igjen har ingen effekt, mens pasienter også kan oppleve å kun få bivirkninger. Derfor må de følges opp veldig nøye, sier han.

Redd for at folk skal kaste medisinene

Madsen er samtidig opptatt av at folk ikke skal se Hoels film og kaste medisinene, og er redd for at filmen kan skape frykt hos både pasienter og pårørende.

– Hver gang det kommer oppslag med alvorlige bivirkninger av medisiner, så er det noen pasienter som slutter på egen hånd. Det kan være veldig, veldig alvorlig hvis du har en psykotisk lidelse. Det kan føre til at du får tilbakefall, sier Madsen.

Hoel er enig i dette, og er innforstått med at mange også har god effekt av medisinene. Men hun mener at forskjellige medisiner kombineres, uten at bivirkninger er godt nok overvåket.

– Det er hovedproblemet. Jeg er helt enig i at det er noen som vil ha nytte av medisinene, men vi bruker de i høye doser og store kombinasjoner, uten å passe på den fysiske helsen til pasienten, sier Hoel.

Legemiddelindustrien: – Beklagelig og ikke riktig

Karita Bekkemellem er administrerende direktør for den norske bransjeorganisasjonen Legemiddelindustrien. Hun sier at medisinene blir nøye vurdert før de kommer ut på markedet, og at reglene for å markedsføre produktene er strenge.

– Europeiske myndigheter og norske legemiddelmyndigheter gjør en vurdering hvor de setter bivirkninger opp mot nytteeffekten for pasientene våre. Blir det vurdert som mer nyttig enn negativt for pasienten, så tar vi medisinene i bruk, forklarer Bekkemellem.

Hun mener Steinar Madsens kritikk ikke holder mål – at det ikke er riktig at den rettes mot legemiddelindustrien.

– Det har vært en stor endring i legemiddelindustrien de siste årene når det kommer til åpenhet, av alt som har kommet fram av forskning og utvikling av medisiner. Steinar Madsen vet at det går et tidsskille her, i forhold til hva som skjedde for mange år siden og hvordan det er i dag. Det har også myndighetene våre god kjennskap til og innsikt i, sier Bekkemellem.

11 års arbeid mot slutten

Oslo, en kald marsdag i år: Vårlyset er stengt ute fra det store klipperommet hvor dokumentarfilmskaperen sitter sammen med to kolleger.

Alle gardinene er dratt for, sånn at det enklere skal kunne sees hvor mye av fargene som må justeres. Et 11 år langt arbeid er i sluttfasen, det er bare finjusteringer igjen før dokumentarfilmen er ferdig.

Men føler Anniken Hoel at hun har fått ro? Nei.

Svar har hun derimot fått, selv om hun trodde det skulle være at det hadde skjedd en feilbehandling av søsteren hennes.

– Men det jeg har fått svar på, er at det er mange mennesker som har dødd som en følge av bivirkninger av disse medikamentene, og at ingenting blir gjort for å stoppe det. Ro får jeg ikke før jeg vet at noe blir gjort i vårt helsesystem for å beskytte de menneskene som utsettes for denne faren, sier hun.

Samtidig føler filmskaperen at hun har blitt bedre kjent med søsteren sin. Til tross for at de hadde et nært forhold, tok sykdommen mye plass.

– Jeg har på en måte reconnecta med henne som person. Det handler om å legge sykdommen til side og bare se på henne og hvem hun var. Jeg kunne ikke ha lagd denne filmen hvis hun var i live. Det hadde vært for vanskelig, rett og slett.