Hva nå, Ragnhild?

Nordstrand, august 2015. Klokken er litt over halv syv mandag ettermiddag. Inne i en leilighet står en mann med grått hår og rutete skjorte. Med brune sommerhender pakker han treningsbagen, slik han pleier på denne tiden av dagen. Det har han gjort mange mandager de siste tolv årene. Pakket barnebarnets bag, og fulgt henne til trening.

– Vi må komme oss av gårde, så vi får med oss hele treningen, sier Ole-Jørn Bryn, og ser på Ragnhild gjennom brillene sine.

Han ser mot et voksent barnebarn med litt rødlig hår og briller. Iført Vålerenga-drakt står hun klar ved inngangsdøren.

Ole-Jørn og Ragnhild har vært gode venner i over 20 år. Venner mye lenger enn det leger trodde var mulig.

For Ragnhild Øye er syndrombarnet som egentlig ikke skulle vært i live, men som i all høyeste grad lever.
Ragnhild er syndrombarnet som hadde alle odds mot seg, men som selv sier hun er et lykkelig menneske.
Ragnhild er syndrombarnet som er ferdig med å være barn, og som nå skal leve et voksent liv.

Et voksent liv bestefar og resten av familien frykter skal passivisere Ragnhild til å bare være, og ikke leve.

For hva gjør de når Ragnhild har en så sjelden diagnose at hun må ha hjelp hele døgnet, samtidig som at hun skal lære seg å bli selvstendig?

Mor og far er slitne. Søster og bror trenger oppmerksomhet. Ragnhild trenger å bli voksen. Hun skal begynne å jobbe. Det beste for alle er at Ragnhild også etter hvert flytter for seg selv. Men det er alt annet enn enkelt.

Ragnhild er snart 21 år. Alderen er voksen. Nå må Ragnhild bli det samme.

Hva nå, Ragnhild?

En lapskaus av fotballdrakter

Godlia, juli 2015. I et rom i et gult hus sitter Ragnhild i en seng sammen med sin tolv år yngre lillesøster, Sigrid. Mamma er også der. Og fotballdrakter. Mange fotballdrakter.

Det er fotballentusiasten Ragnhild sitt rom.

Draktene ligger i en skuff under sengen. En skuff som er fylt til randen.

Ragnhild sitter ytterst på sengen. Bøyer seg over sengekanten, og begynner å lete etter favorittdrakten sin i den fargerike lapskausen.

– Det blir ikke en vellykket jul eller bursdag hvis det ikke er en fotballdrakt i en av pakkene, sier mamma Marianne Bryn.

Til og med i Ragnhilds konfirmasjon lå det en fotballdrakt på gavebordet. En drakt fra onkel som Ragnhild insisterte å ha utenpå bunaden.

En tullegave, kalte onkel den. Men det var den gaven Ragnhild ble mest glad for.

– Hun synes ikke det var noe tullete. Fotball er dønn seriøst, forteller mamma.

Med korte, litt utydelige ord forklarer Ragnhild hvilke drakter hun har. Klubbdrakter, landslagsdrakter, hjemmedrakter og bortedrakter.

Men hun samler ikke bare på fotballdrakter. Hun spiller fotball selv også. Ofte med Barcelona-drakten på. På ryggen står det ikke Messi, men Ragnhild.

Hun er faktisk den beste i landet med sin diagnose til å spille fotball, har lillebror Thorvald sagt til sine venner.

– Og det kan han ha helt rett i. Hun er den beste og eneste vi vet om med den diagnosen, sier Marianne og ler.

Den doble sorgen

På kjøkkenet til bestefar Ole-Jørn lukter det kaffe. Ved hjelp av et fotoalbum reiser han nesten 20 år tilbake i tid.

– Det der synes jeg er herlig, sier bestefar, og peker på et bilde av to år gamle Ragnhild.

Han forteller ivrig. Stemmen er stolt.

– Hun går nesten selv. Da kunne hun altså ikke snakke, og stablet bare så vidt. Men hun var jo ganske nydelig da, sier han.

Ole-Jørn ble tidlig med i Ragnhilds liv. Hun er bare noen få timer gammel når bestefar holder henne for første gang. Han har holdt to barnebarn tidligere. Følelsen han har når han holder Ragnhild, er annerledes.

Han holder en slapp klump. Han tror noe er galt, men er ikke sikker.

Familien får høre at alt er i orden, men at Ragnhild må undersøkes. Hun har bare fått i seg litt for lite næring, får de vite. Den nyfødte jenten blir derfor igjen på Rikshospitalet når familien reiser hjem.

De neste dagene er mamma Marianne innom for å stelle Ragnhild mange ganger i døgnet. Mor, far og besteforeldre går inn i en vanskelig periode.

Det tar tid før de får svar. Langsomt kommer bevisstheten om at noe er galt.

Etter seks måneder får de diagnosen.

Delesjon 5Q. Navnet som bekrefter mistanken bestefar hadde da han holdt et par timer gamle Ragnhild.

Han fikk tidlig oppleve usikkerheten dette førte til. Og sorgen. Den doble sorgen.

Sorgen for at barnebarnet hans ikke er som andre barn. I tillegg en sorg for at hans egen datter kommer til å komme opp i veldig mange vanskeligheter, og som også har en stor sorg.

For Ragnhild kommer aldri til å gå.
Ragnhild kommer stort sett bare til å ligge på gulvet å gurgle.
Ragnhild kommer ikke til å leve mer enn et par år.

Det er noe feil på det femte kromosomparet hennes. Familien får høre at barnet er uforenlig med liv.

– Det er en hard melding å få. Og den var da veldig feil! sier bestefar.

For familien kom det ikke på tale at Ragnhild ikke skulle leve.

– En forferdelig vanskelig kombinasjon

Nordstrand, august 2015. 20 ivrige ungdommer sitter i en sirkel på gulvet i den nye gymsalen på Nordseter skole på Nordstrand.

– Da setter vi i gang, sier trener Kaja Giltvedt, og setter på musikken.

De spretter opp. Noen løper fort. Andre går. Noen trenger mange pauser, andre trenger få. Her er latteren høy, smilet bredt og takhøyden stor.

Bestefar står på sidelinjen og ser Ragnhild løpe, åle og hoppe. Baklengs og forlengs. Det samme barnebarnet som bare skulle sitte på gulvet å gurgle.

I tolv år har han fulgt Ragnhild på trening.

– Det er noe fast. En rutine jeg tror hun har satt stor pris på. Og som vi sammen har satt pris på, sier Ole-Jørn.

Ragnhild løper ikke like raskt som de raskeste, men hun løper. Hun hopper ikke like høyt som de spenstigste, men hun hopper.

Ole-Jørn har sett Ragnhild utvikle seg fra å ikke tørre å balansere på noe som var smalere enn en halvmeter, til å gå på tynne benker. Han har sett Ragnhild utvikle seg fra å sprette bort når det kommer en ball, til at Ragnhild selv spretter ballen.

– Det har vært en fantastisk utvikling fra lite til noe, og som har vært veldig morsom å følge. I tillegg har det gitt meg et veldig bra forhold til Ragnhild, sier bestefar.

Ragnhild var over to år da hun gikk for første gang. Hun lå ofte i sin egen verden, og så på hendene sine.

Det var ingen som visste hvordan Ragnhild kom til å utvikle seg.

– Det jeg har slått meg til ro med, er at Ragnhild ser ut som hun er et relativt lykkelig menneske, sier bestefar.

Bestefar håper hun kan få fortsette å være nettopp det. Men det er enklere sagt enn gjort.

Familien har lenge prøvd å finne et godt, nytt hjem til Ragnhild. Ole-Jørn synes det er vanskelig å si hva som er best for barnebarnet sitt.

– Ragnhild faller litt mellom to stoler. Hun bør flytte hjemmefra. Familien trenger det og Ragnhild trenger det. Hun trenger å være alene når hun klarer det, og hun trenger støtte omtrent hele tiden. En forferdelig vanskelig kombinasjon, sier han.

– Som å være i fritt fall

Tilbake på jenterommet på Godlia leter Ragnhild etter favorittdrakten sin.

– Er det Manchester-drakten du leter etter? spør lillesøster Sigrid.

Hun sitter sammen med Ragnhild. Sigrid svarer og forklarer hvilke drakter storesøsteren drar frem når Ragnhild selv ikke klarer.

Sigrid vet at storesøster er annerledes.

– Vi var på Frognerbadet en gang. Det var jo noen som så på oss. Det var litt rart. Jeg håper bare ikke Ragnhild merker det. Kanskje hun blir lei seg, sier lillesøsteren.

Ragnhild sitter med hodet på skakke. Med spisse ører og konsentrert blikk.

Merker du det Ragnhild?

– Ja, sier hun.

Blir du lei deg da?

– Nei, svarer hun raskt.

Mamma og Sigrid fortsetter å snakke. Ragnhild følger med. Ørene hører. Tankene kverner.

Hun er veldig klar over at hun har gått på en annen skole enn Sigrid og Thorvald på grunn av funksjonsnedsettelsen. Hun vet hun er annerledes.

Men akkurat hvor mye vet hun?

– Det er en av de tingene jeg føler meg litt usikker på. Hvor klar er hun egentlig over sin egen situasjon? spør Marianne.

Spørsmålet henger litt i luften.

Ragnhild ser på mamma. Ettertenksom. Årvåken.

Da Ragnhild var yngre synes mamma det var vanskelig at hun var så unik. Men på et tidspunkt snudde dette.

– Jeg synes det er helt supert, for hun er faktisk bare seg selv. Vi behøver ikke sammenligne henne med noen. “Her er jeg, og sånn er det altså”, sier Marianne.

– Jeg synes hun er en fin søster. Det er bra å ha en sånn søster, sier Sigrid.

De har et godt forhold, Ragnhild og hennes tolv år yngre lillesøster.

– Vi har fått være med på en del ting som ikke alle andre har fått være med på, sier mamma Marianne til Sigrid.

– Det er jo egentlig ikke derfor jeg liker henne da. Det er jo fordi hun er den hun er, sier lillesøsteren.

Men at Ragnhild er annerledes har også ført til usikkerhet for familien. Da de fikk diagnosen, følte de at de ikke hørte til noe sted.

– Vi følte oss dyttet utfor et stup, og der svevde vi i fritt fall uten å vite noen ting, sier Marianne.

For Marianne Bryn og Gunnar Øye, Ragnhilds far, var det ingen som kunne veilede. Ingen som har gått den samme veien før. Ingen som visste hva som fungerer for barn med Ragnhilds diagnose.

De tok kontakt med Frambu kompetansesenter. Frambu har vært viktig både for Ragnhild og familien.

– Vi fikk en møteplass for alle som har veldig sjeldne diagnoser, sier Marianne.

Frambu er også en plass for Ragnhild til å møte nye venner. Hun har allerede brukt flere uker på å pakke til sommerens Frambu-leir.

– Den store greia nå for tiden, er å finne ut av hvilke to fotballdrakter du skal ha med deg. Har du klart å bestemme deg? spør mamma.

Nå er Ragnhild nesten helt nede i samlingen av drakter.

– Der! bryter hun ut. Ler høyt og smiler bredt.

– Den!

Med et stort glis viser hun frem en Portugal-drakt.

Den tar hun med seg til Frambu. Den og én til.

Rar i dronninghjertet

Siggerud, juli 2015. Lavvoen på Frambu kompetansesenter fylles med røyk. Fra en CD-spiller synger Morgan Sulele at du kan si ham hva du vil. Rundt et bål sitter en blid gjeng. De holder hver sin pinne med marshmallows på. Ansiktene konsentrerer seg mot de hvite, myke sukkerbombene som helst ikke skal ta fyr.

Ragnhild kommer inn i røyken.

– Er det selveste dronninga av Frambu? spør en av lederne.

Ragnhild gjemmer ansiktet i hendene sine.

Så ser hun opp. Smiler med både øyne og munn. Hun er i sitt ess. Hun ler og spøker, helst med gutta. Hun er på leir sammen med 50 andre syndrombarn i alderen 18 til 30 år.

Hun har gledet seg i flere uker. Hun husker godt hver eneste sommer på Frambu.

Mamma Marianne husker spesielt den første. Det er seks år siden. Ragnhild er 15 år, og kommer hjem fra sin første Frambu-leir.

Det var noe som hadde skjedd ute i skogen på Siggerud. Ragnhild har opplevd noe spesielt.

Hun forteller en rørt mamma at hun føler seg rar i hjertet.

– Vi sendte av gårde en liten jente, og fikk hjem en selvbevisst ungdom, sier Marianne.

For på Frambu får ungdommen i henne blomstre. Opplevelsene Ragnhild har på Frambu, er hennes opplevelser. Da Ragnhild og resten av familien skulle på Tusenfryd, ville ikke Ragnhild være med. For det er noe hun gjør på Frambu.

Det er hennes.

– Det å bli tatt på alvor, og å få prøve seg ut i en sånn setting, har vært helt utrolig å se på, forteller Marianne.

En landsby av familie

I familien er barna blitt vant til at Ragnhild får mye oppmerksomhet. Da lillesøster Sigrid ble født, var det helt opplagt for fire år eldre Thorvald at det ble for få voksne i huset.

Han lurte veldig på hvor den som skulle ta seg av Sigrid var.

“Det må en hel landsby til for å oppdra et barn”. Det gamle, afrikanske uttrykket Marianne og Gunnar har støttet seg til. Helt fra Ragnhild ble født har stammen vært der. Stammen av tanter, onkler og besteforeldre.

– Mine foreldre og Ragnhild fikk et veldig tett forhold fra starten av. De bare var der, sier Marianne.

De har også fått hjelp fra assistenter, fysioterapeuter og pedagoger. Det har vært mange flotte mennesker. Men det har vært mange.

– Jeg har av og til tenkt at halve hjelpestønaden har gått med til gaver til alle fagpersoner opp gjennom årene, forteller Marianne.

Å forholde seg til mange hjelpere hele livet, kan være tøft, forklarer Kjersti Tytingvåg Rogne. Hun er forfatter og familieterapeut ved Familievernkontoret i Molde.

– Barneleger, helsestasjoner, spesialisthelsetjeneste, skole, avlastere, søke om hjelp, få avslag, nedskjæringer på kommunebudsjett. Det er ofte dette som gjør mest slitasje, forteller familieterapeuten.

Foreldre Tytingvåg Rogne har snakket med, forteller at de nesten kan begynne å gråte når de ser en telefon. Noen forteller at de har blitt et aggressivt menneske, at de ikke kjenner seg selv igjen.

– Mange sier også at når de får hjelp og møter hjelpere som forstår, så skinner sola og fuglene synger. Da knyttes ofte også sterke bånd mellom barnet og hjelpere, forteller Tytingvåg Rogne.

Ragnhild er på Høgda avlastningshjem annenhver uke. Hun er vant med å takle at mange mennesker tar del i hennes liv.

Avlastningen på Høgda fungerer bra. Men det er bare et opphold. Bare et besøk. Det er ikke et hjem. Det er ikke hennes.

Antall hjelpere blir ikke færre når Ragnhild flytter for seg selv.

– Tenk bare på hvor mange det er som kommer til å pusse tennene hennes. Vi gjør det ulikt. Prøv det selv, det er ikke ålreit, sier Marianne.

De kommunale boligene blir større, og antall ansatte per beboer øker. Gjennomsnittlig er det rundt 16 ansatte på hver enkelt bruker, viser en rapport fra 2010.

Personer med kognitive vansker kan ha problemer med å holde oversikt over hverdagen sin. Nærhet til få og kjente personer hjelper til med å gjøre hverdagen mer forutsigbar, ifølge Anna Kittelsaa, seniorforsker ved NTNU Samfunnsforskning.

For mange ansatte kan derfor være utfordrende når Ragnhild flytter i nytt hjem.

– For foreldre kan dette oppleves tøft. For beboere med nedsatt kognitiv funksjon, kan det oppleves katastrofalt, sier Kittelsaa.

Kittelsaa har også sett at det kan være vanskelig for beboere å utvikle seg som voksen. Mangel på daglige gjøremål kan resultere i en hverdag uten struktur.

– Noen steder spiser man alle måltidene sammen. Hvis maten kommer ferdig på bordet, og aktivitetsnivået i selve bofellesskapet synker, blir det vanskelig å vedlikeholde og utvikle de ferdighetene man har, sier hun.

Dette er et scenario Ragnhilds foreldre frykter.

For Ragnhild har mer å lære, ikke noe å miste. Ragnhild skal utvikle seg videre, ikke stagnere.

– Jeg gruer meg litt til overgangen, og hvordan Ragnhild vil reagere på å flytte. Å se hennes reaksjon, og hvordan hun vil ha det på sitt nye sted, sier pappa Gunnar.

Pappa tror Ragnhild kan slå seg vrang. Det kan være vondt å se. Men Ragnhild skal flytte.

Uroen kan vare lenge

Marianne og Gunnars bekymringer deler de med mange andre foreldre med utviklingshemmede barn, forklarer familieterapeut Kjersti Tytingvåg Rogne.

– Det er ikke alltid enkelt for et barn med funksjonshemning å forklare hvordan man har det. Foreldrenes oppøvde kompetanse på å forstå barnet, vil de nå gjerne formidle til de som skal overta, forklarer Tytingvåg Rogne.

I arbeidet sitt har familieterapeuten sett at ettermiddager og helger kan bli lange for funksjonshemmede barn som flytter hjemmefra. Mange foreldre blir derfor urolige for at hverdagen til barnet kommer til å handle om å bare være.

– Hvis ikke barnets nye hverdag blir fylt med engasjement for å skape en meningsfull fritid, kan foreldre sitte igjen med den uroen så lenge de lever, sier Tytingvåg Rogne.

Ifølge familieterapeuten er systemet som skal ta imot barnet avgjørende for om foreldre klarer å gi slipp ansvaret for et utviklingshemmet barn.

Marianne og Gunnar håper. De håper systemet som tar imot Ragnhild er godt. De håper at Ragnhild skal fortsette å ha et godt liv. De håper at de skal få mer tid til de to minste barna.

Får ikke Ragnhild det bra når hun flytter hjemmefra, er det mulig at foreldrene må fortsette å investere like mye energi i Ragnhild som de alltid har gjort.

Fremtidsplanene endelig klare

Oslo, desember 2015. Ragnhild bretter og stabler. Hun legger papp opp i en kasse på jekketrallen. Tar heisen opp til andre etasje, og presser pappen. Hun er på jobb på Fossheim, og i full gang med å skape en meningsfull hverdag.

På Fossheim jobber Ragnhild sammen med andre unge voksne som har et særskilt behov for tilrettelegging. Noen monterer, andre pakker og adresserer.

Når Ragnhild er ferdig med å presse papp, setter hun seg ned og gjør klar konvolutter som skal sendes til Oslo universitetssykehus. Hun har egen jobb. Jobb hun får egne penger for å gjøre.

– Før var jeg ungdom. Nå er jeg voksen, konstaterer Ragnhild til arbeidslederen sin.

Ragnhild er blitt 21 år. For henne og familien er alderen mer enn et tall. For henne betyr alderen at tiden har kommet. Tiden for å jobbe, tiden for å planlegge hverdagen i et nytt hjem.

Ragnhild trives i sin nye jobbhverdag. Det kan godt være at hun også får et løft av å flytte for seg selv. Men det kan like godt gå andre veien.

Og det er det foreldrene frykter mest. Den andre veien som kan gjøre at alt det familien har investert i Ragnhild, faller i grus.

– Tenk deg all den tiden, alt det vi har gjort, alt det vi har bygd opp. Alt det hun er! Og hvor raskt det kanskje kan brytes ned til å bli en litt dårligere utgave av henne, sier mamma.

Familien har gjort alt de kan for at Ragnhild skal ha det bra. De har holdt på lenge for å skaffe Ragnhild et nytt og godt hjem. Hvor er det plass til henne? Vil hun få den hjelpen hun trenger? Kommer hun til å bo med folk hun kjenner?

I desember er alle løse tråder endelig blitt til en plan.

De kunne ikke vært mer fornøyde med resultatet. De kommer til dekket bord.

– Det er som å trekke vinnerloddet. En lottomillionær-følelse! sier en glad Marianne, som akkurat har fått tilsendt kontrakten til Ragnhilds nye hjem.

Alt ligger til rette for at Ragnhild etter hvert skal flytte i en leilighet nært familiens hjem, i samme etasje som syv venner hun kjenner godt. I den samme etasjen kommer det også til å bo en hjelper.

Ragnhild skal eie sin egen leilighet. Hun skal bo i samme bydel som hun er født og oppvokst i. Familien kan fortsette med samme saksbehandlere som før.

– At Ragnhild skal flytte, har blitt veldig virkelig nå. Ragnhild er ikke så «happy». Det er vanskelig for henne å forestille seg hva dette innebærer, forteller Marianne.

For familien betyr dette mindre uro for Ragnhilds fremtid. Mindre uro for at det de har investert i henne skal forfalle. Mindre uro for at Ragnhild skal bli en dårligere utgave av seg selv.

For foreldrene er stolte over hvem Ragnhild har blitt. De har fått til en jente med masse livsglede.

Er du et lykkelig menneske, Ragnhild?

– Ja, svarer hun raskt.

– Hva er det som gjør deg aller mest glad da? spør Marianne.

– Å se på tv, sier Ragnhild.

Familien ler.

– Er det riktig svar, Ragnhild? spør lillesøster Sigrid.

– Feil svar, ler pappa.

– Det som gjør deg mest glad er å være en del av denne familien! sier mamma lattermildt.

– Jaaaa, svarer Ragnhild og resten av familien i kor.

Hun skal prøve å fortsette å være lykkelig. Selv om det snart blir uten familien under samme tak.

Men med tv. Og fotballdrakter.

Mange fotballdrakter.