ALS-syke Are har fått en personlig avatar, slik at han kan være hjemme hos familien.

– Se, pappa er robot

ALS-syke Are har kommet hjem til familien i form av en personlig avatar.

Det er stille i rommet, bortsett fra den mekaniske pustelyden fra respiratoren som holder liv i Are Taraldsen (43). Her, innerst i gangen på Løvenstadtunet sykehjem i Rælingen, har tobarnsfaren ligget i halvannet år med den uhelbredelige sykdommen ALS.

Det eneste stedet han vil være er hjemme sammen med familien sin, hos kona Yuki og døtrene Fumina (8) og Nora (5). Men slik har det av flere grunner ikke blitt.

Se den sterke kortdokumentaren «Ares ønske» her.

I dag tar han likevel en virtuell tur hjem. Ved et tastetrykk er han hjemme i stua, og kan kikke seg rundt. Viltre barnestemmer strømmer ut av høyttaleren ved fotenden av senga hans, og fyller rommet med liv og røre.

«Hei pappa», roper Fumina.

Are kan ikke lenger snakke, men det kan roboten hans. Are bruker øynene til å skrive på skjermen foran seg, og den personlige avataren hjemme på stuebordet sier: «Hvordan har du hatt det på skolen i dag, Fumina?».

Are Taraldsen

Are smiler når han ser barna sine på skjermen. Det er omtrent den eneste muskelen han fortsatt kan kontrollere. Resten av kroppen er lam på grunn av ALS.

Foto: Anne-Cathrine Reuterdahl / NRK

– Føler meg tilstede

Pappa trøster Nora

Nora har falt og slått seg på en stol, og pappa prøver å trøste gjennom Orihime.

Foto: Privat

Are, som jobbet som programmerer i et stort japansk IT-selskap før han ble syk, tror en robot som dette er starten på noe stort.

– Foreløpig har den begrenset funksjonalitet, men etterhvert blir dette et fullverdig produkt med en robot som kan gå på egne bein, sier han.

Han ser at barna blir veldig engasjert når de kommuniserer på denne måten. Det er nesten som om de føler at pappa er tilstede, og responderer deretter, forklarer han.

– Den gir faktisk en mye sterkere følelse av tilstedeværelse enn for eksempel en Skype-samtale. Bare det å kunne snu hodet og titte rundt gjør meg mer personlig enn et webkamera, sier Are.

– Nå kan jeg hilse på barna når de kommer hjem fra skolen og høre om dagens opplevelser, og jeg kan si god natt til dem når de legger seg.

Kona Yuki Kodaira Taraldsen er også begeistret.

– Det har vært en fantastisk opplevelse for oss. Vi føler at Are er så nær i livet vårt, selv om vi ikke kan se ansiktet hans, sier hun.

Se familiens private bilder av roboten «Orihime» i bruk:

Vanskelig emosjonelt

Are og Yuki Taraldsen

Her er Are, Yuki og datteren Fumina i Japan, før Are fikk diagnosen ALS.

Foto: Privat

Men det er ikke bare enkelt. På grunn av sykdommen blir det ofte avbrudd i kommunikasjonen, fordi pleierne på sykehjemmet jevnlig må gjøre en prosedyre med å rense Ares munn og luftveier.

– Når det blir mange og lange pauser, blir det vanskelig for barna å fokusere, sier Yuki.

Etter NRK var på besøk for et par måneder siden, har Are vært i dårligere form. På grunn av mye smerter og plager på natten, er det blitt mye soving på dagen.

– Jeg har det tøffere og tøffere, så det er vanskelig både fysisk og emosjonelt å bruke roboten ofte, sier Are.

Oppfinneren var selv syk

Det er Yuki som har fått tilsendt et eksemplar av roboten «Orihime» fra hjemlandet Japan.

Roboten er utviklet av japanske Kentaro Yoshifuji, som selv har opplevd at sykdom kan føre til isolasjon og ensomhet. Fra han var 10 til 14 år kunne han ikke gå på skolen på grunn av sykdom.

Kentaro Yoshifuji

Kentaro Yoshifuji utviklet Orihime etter selv å ha vært syk.

Foto: Orylab

– Ensomheten som oppstår er enorm og kan skape store problemer. Jeg ønsket å lage noe som hindret barn i å ha det slik, sier han til NRK.

Selv om Orihime først og fremt var utviklet for at barn skulle kunne få følelsen av å gå på skolen og møte venner, er den nå tatt i bruk av langt flere grupper. Blant annet har den vist seg å fungere godt for ALS-pasienter, men også friske folk tar den i bruk.

– I Japan brukes den for eksempel til å delta i bryllup man ellers ikke hadde hatt anledning til å få med seg, sier Yoshifuji.

Menneskelikt er skummelt

Per Hasvold

Per Hasvold jobber med å implementere velferdsteknologi i helsesektoren. Han tror vi bare såvidt har begynt å skrape i overflaten av hva som kommer i årene fremover.

Foto: Telemed

I Japan er robotteknologi langt på vei integrert i både helsevesenet og det private. Men også mange andre land har kastet seg på robotbølgen, og det finnes mange former for personlig avatarer som gir mulighet for «fjerntilstedeværelse», slik som Orihime.

I Russland har de for eksempel testet ut at en elev går på skolen via en robot, fordi han ikke selv kan delta på grunn av sykdom.

I dag går det fint an å lage roboter som naturtro kopier av mennesker, det finnes det gode eksempler på i Japan. Men det er ikke noe mål i seg selv, snarere tvert imot, skal vi tro Per Hasvold, forsker og seksjonsleder ved Nasjonalt Senter for telemedisin (NST).

– Det er interessant, for vi aksepterer opp til et punkt at teknologien er menneskeaktig. Men hvis det blir for menneskelikt, blir det skummelt og ubehagelig, sier han.

– Mer av dette i Norge

Hasvold har sett videoen som viser Ares bruk av Orihime (øverst i saken), og synes den godt illustrerer hvordan teknologi gir mulighet for nærhet. Det er noe han mener dagens helsetjeneste ellers ikke klarer å tilby for så syke pasienter.

Are Taraldsen og familien

Hele familien samlet på rommet til Are på sykehjemmet litt tidligere i år.

Foto: Privat

– Vi har et behov for å delta i det daglige livet med familie, venner og kanskje jobb. Dette er veldig underutviklet i en helsetjeneste som har vært fokusert på diagnose og behandling av diagnosene, sier han.

Han mener ideen er enkel, og at teknologien enkelt kan gjøres enda mer avansert for en bedre opplevelse av samvær. For eksempel kan den utvikles med sensorer og vibrering, for å gi en form for berøringsstimuli når noen stryker roboten over armen eller kinnet.

– Jeg er nokså sikker på at vi kommer til å se mer av dette fremover, også i Norge. Vi har mange teknologiske utfordringer i helsetjenestene, men å bruke slike roboter er ikke den største. Det handler mest om å ha vilje til å legge til rette og litt fantasi til å utnytte mulighetene, sier Hasvold.

Orihime er så langt ikke på markedet i Norge. Ares kone, Yuki, skulle ønske teknologien var tilgjengelig også her, slik at den ble tilbudt pasientgrupper med langvarig eller kronisk sykdom.

– Det handler om livskvalitet, sier hun.

Del på Facebook Del på Twitter Del på Google+ Del på epost