NRK Meny
Normal

Når dagene blir onde

RADIODOKUMENTAREN: Langt flere menn enn kvinner forlater sine partnere når de rammes av alvorlig sykdom. – Jeg er ikke av dem som går, sier Øystein, gift med ALS-rammede Alice.

Øystein sminker Alice

Jeg er ikke av de som går, sier Øystein Thorsen. Siden kona Alice fikk ALS for 14 år siden, har han vært problemløser på hjemmebane.

Foto: Kristin Heien Børnes/NRK

– Kan du være så snill å ta bort håret som ligger på det høyre øyet mitt?

Fra en liggestol midt i stuen roper Alice Schulstad på sin mann. Hun ser langt yngre ut enn sine 72 år. Med knallrødt hår og kunstferdig lakkerte negler er hun velpleid til fingerspissene. Men hun kan ikke engang løfte en finger for å fjerne et irriterende hårstrå.

– Har'u hår på øyet? Øystein Thorsen (68) bøyer seg over sin kone. – Sånn. Er det bedre nå?

Den vonde statistikken


Langt flere menn enn kvinner forlater sine partnere hvis de rammes av alvorlig sykdom. Det er rundt seks ganger større sjanse for at kvinner opplever brudd i forholdet kort tid etter at de har fått en alvorlig diagnose, enn hvis mannen blir syk.

Dette var funn som overrasket forskerne for noen år tilbake, skriver forskning.no.

Vi tror jo alle at vi vet hvordan dagene skal bli, og så får man et sånt sjokk som vi fikk, hvor livet snus opp-ned.

Alice J. Schulstad

Har du vurdert å gå?

– Nei, aldri, sier Øystein, som nettopp har blitt pensjonist. – Det er jo her jeg hører til. Jeg har vært vant til å løse problemer på jobben. Nå løser jeg problemer hjemme.

Når livet snus opp ned

Mens de fleste av oss krangler om husarbeid eller penger, har ekteparet Schulstad-Thorsen helt andre problemstillinger å kjempe med.

– Vi tror jo alle at vi vet hvordan dagene skal bli, og så får man et sånt sjokk som vi fikk, hvor livet snus opp-ned, sier Alice.

For 14 år siden ble plutselig den ene foten tung å dra på. Nå er hun lam fra halsen og ned. Hun vet at det bare er et spørsmål om tid før hun må vurdere respirator.

Alice lever med ALS.

Hør radiodokumentaren: Uten stemme

Alt hun ikke kan


– Det verste er at jeg ikke kan kle på meg og sminke meg selv, mener Alice. Selv om hun må ha hjelp, har hun ikke sluttet å pynte seg. – Kroppen er lam, men hodet fungerer 110 %, sier Øystein.

De har bodd sammen i snart 30 år, og giftet seg på Mauritius for 12 år siden.

– Vi får jo ikke gjort så mye sammen, for Alice er bundet til stolen eller senga si. Den største forandringen er at jeg må mate henne. Før kunne hun traktere kniv og gaffel selv, men det går ikke lenger. Han deler opp maten i passende biter og gir henne med en skje. Alice kan fortsatt nyte maten når Øystein kokkelerer. Og hun kan fortsatt drikke et glass god vin. Med sugerør.

Alice drikker vin

Alice har ikke sluttet å leve. Hun nyter fortsatt et glass god vin. Med sugerør.

Foto: Kristin Heien Børnes/NRK


Respirator eller ikke


Men de siste årene er det blitt tyngre for henne å puste. Sykdommen rammer etterhvert svelg, stemme og pusteevne. Ennå har hun stemmen i behold, men hun er avhengig av en pustemaskin som blåser luft ned i lungene hennes. Når hun ikke lenger klarer å trekke pusten, får Alice selv velge om hun vil ha respirator eller ikke.

For Alice er ikke valget opplagt. – Jeg vet ikke om jeg vil leve lenger da.

– Det er et stort valg. Det er enten-eller, sier Øystein. – Får hun respirator, kan hun leve videre. Men gjør hun det ikke, går det bare en stund før hun ikke puster lenger. Og da er hun ikke mer.

Dette er paradokset: Hun har mistet kontrollen over kroppen sin, men i større grad enn andre kan hun kontrollere når livet skal ta slutt.