Rosleen (9 md.) fikk kraftige bivirkninger etter BCG-vaksine

– Hadde vi fulgt legenes råd, hadde vi mistet datteren vår, mener Ayad Kadir.

Han er faren til Rosleen.

– I flere måneder har vi kjent på frykt, smerte og desperasjon. Å se at vår kjære datter har lidd, har psykisk påvirket oss, sier han.

Den nå ni måneder gamle jenta fikk BCG-vaksine da hun var seks uker gammel. To måneder senere, i september i fjor, ble hun syk.

– Hun hadde feber, nattesvette og gråt konstant. Søvnen var en utfordring, forteller faren.

Foreldrene kontaktet helsestasjonen på Lørenskog, der vaksinen ble gitt. De fikk beskjed om at slike reaksjoner kan være normale etter vaksinen.

– Men datteren vår ble dårligere og dårligere, derfor dro vi til legevakten i Oslo. Der tok de blodprøve.

Ifølge foreldrene var CRP høy, derfor ble de henvist til Akershus universitetssykehus (Ahus). Sykehuset utførte flere undersøkelser, blant annet en CRP-test som viste 113. Familien ble forsikret om at alle testene var normale, og de ble sendt hjem.

– Den verste perioden i livet

Foreldrene ventet rundt ti dager, men datteren deres ble ikke bedre.

– Vi følte sterkt at det var noe galt med henne. Hun gråt og gråt, uten å bli sliten.

Foreldrene tok henne igjen til legevakten, der en ny blodprøve viste en høy CRP. Deretter ble de henvist nok en gang til sykehuset. Der tok de en ny blodprøve, hvor CRP var på 200.

Rosleen ble innlagt på sykehuset rundt to uker, hvor det ble gjennomført flere utredninger og tester. Det ble blant annet tatt urinprøve, blodprøve og ryggmargsprøve. Hun fikk også antibiotika, Paracet og Ibux tre ganger daglig.

– De hyppige blodprøvene førte til blodmangel hos henne, forteller faren.

– Den perioden var den verste tiden i hele vårt liv. Tårene strømmer når vi husker hva vår elskede datter gikk gjennom, forteller Rosleens mor, Fatima Zahra Elhilali.

Fikk stor hevelse

Etter to uker på sykehuset ble Rosleen utskrevet og viste tegn til bedring. Men årsaken til tilstanden ble ikke funnet.

– Vi fikk også en avtale om oppfølging på sykehuset om en uke, hvor det skulle tas flere tester for å følge opp situasjonen.

NRK har sett journalen til Rosleen. Legen skriver at det er mistanke om en «underliggende immunologisk/inflammatorisk prosess». Foreldrene fikk ifølge legen klar beskjed om å ta kontakt dersom barnet deres igjen skulle få feber, forandringer i hud eller slimhinner og/eller symptomer fra mage eller ledd.

Noen dager senere oppdaget foreldrene en hevelse på Rosleens venstre arm, der BCG-vaksinen ble gitt noen måneder tidligere.

Fordi hevelsen var liten, ventet familien med å ta datteren til sykehuset siden de allerede hadde en avtale der noen dager senere. Ved avtalen ble hevelsen undersøkt, og en blodprøve ble tatt. Blodprøven viste seg å være normal.

Familien forteller at hevelsen begynte å øke gradvis i størrelse.

– Vi kontaktet sykehuset på telefon hvor vi fikk beskjed om at det var vanlig.

Foreldrene ventet noen dager også fordi de hadde en avtale hos helsestasjonen.

– Legen mente at hevelsen var unormal og rådet oss til å dra til sykehuset. Der ble vi igjen forsikret om at hevelsen ikke var farlig, og alt så normalt ut etter at det ble tatt blodprøve.

Reiste til utlandet

Ifølge familien, hver gang dro de til eller ringte sykehuset, ble de forsikret om at hevelsen var ufarlig og innenfor det normale. Faren forteller at en dag mistet han kontrollen og ringte til sykehuset for å true med å klage.

– Vår datter strever. Hun klarer nesten ikke å bevege armen, sa faren til sykehuset.

Foreldrene fikk beskjed om å komme til sykehuset. Det ble tatt blodprøver og sjekket hevelsen via ultralyd.

– Legene mente igjen at hevelsen kun var væske, ikke farlig og at den ville gå bort av seg selv, men det ville ta lang tid.

I journalen står det at det ble funnet en stor abscess, en verkebyll, på 5x4 centimeter, og at den hadde økt i størrelse de siste dagene. To overleger anbefalte å se an utviklingen. De mente byllen ville punktere av seg selv etter hvert.

Rosleen ble sendt hjem, og foreldrene fikk beskrevet hvilke tegn de skulle se etter for at de skulle kontakte sykehuset på nytt. Faren forteller at noen dager senere fikk barnet feber på 37,9, derfor kontaktet han sykehuset.

– I stedet for å bli bedt om å komme inn med en gang, noe som var avtalt tidligere, begynte sykehuset å diskutere med meg og fortelle at det ikke var farlig så lenge barnet drikker og spiser.

– På dette tidspunktet bestemte vi oss for å reise til utlandet for å redde vår datter. Vi kunne ikke stole på det legene sa, sier faren.

Dagen etter, 23. desember, reiste moren med Rosleen til Marokko. Rosleen ble umiddelbart innlagt på klinikken Clinique Grand Atlas for operasjon med en gang, ifølge foreldrene.

– Legene der mente at situasjonen var så alvorlig at venting kunne true livet eller kreve amputasjon hvis operasjonen ikke ble utført, sier faren.

Ifølge foreldrene fikk datteren tuberkulose og startet anti-tuberkulosebehandling. Faren forteller at han ringte Ahus før kona og barnet kom tilbake til Norge, for å sjekke om de hadde den medisinen som ble foreskrevet fra legene i Marokko.

Ahus bekreftet til faren at de hadde medisinen, og at Rosleen kunne få den når de kom tilbake

– Da vi kom tilbake, rundt to uker senere, ble medisinen levert fra Ahus til oss via taxi.

Vil ikke kommentere saken

NRK har vært i kontakt med Ahus flere ganger, men de ønsker ikke å kommentere saken, selv om at de er fritatt fra taushetsplikten av Rosleens foreldre. Se spørsmålene NRK har stilt Ahus nederst i saken.

Kirsten Haugland, direktør ved barne- og ungdomsklinikken på Ahus, forteller at de ikke ønsker å «gå inn i offentlig dialog om den konkrete pasienthistorien».

– Fritak fra taushetsplikten fritar oss ikke fra selv å vurdere og ta stilling til hva vi mener det er riktig å dele og kommentere om behandlingen av enkeltpasienter i offentligheten, skriver Haugland i en e-post.

– Gjennom vår dialog med familien er vi kjent med det de har å fortelle. I arbeidet vårt med å gi best mulig pasientbehandling setter vi pris på tilbakemeldinger, og gjennomgår disse grundig internt.

– Vi gjør også alltid oppmerksomme på muligheten til å sende en formell klage til Statsforvalter eller Statens helsetilsyn. Det gjelder også overfor denne familien, skriver hun.

Foreldrene har nå klaget saken til Statsforvalteren. De hevder at datteren deres ikke fikk forsvarlig helsehjelp, og at legene mangler erfaring og kunnskap.

Vaksine kan føre til verkebyller

Gunnveig Grødeland, vaksineforsker og immunolog ved UiO, sier at det er kjent at BCG-vaksinering kan medføre større verkebyller i sjeldne tilfeller.

– Vaksinen inneholder levende og svekkede tuberkulosebakterier, så det er derfor denne vaksinen vil kunne medføre større hudreaksjoner.

Ifølge Grødeland er det ikke mye tuberkulose i Norge.

– Så man anbefaler nå derfor kun BCG-vaksinen til barn som har en eller to foreldre fra et land der det er høy forekomst av tuberkulose.

– Det foregår mye forskning for å utvikle bedre vaksiner mot tuberkulose, men disse er ikke tilgjengelige ennå, sier hun.

Grødeland har sett bildene av Rosleens arm og sier at hun ikke kan uttale seg om behandlingen av hudskadene, da dette ligger utenfor hennes fagområde.

Einar Sagberg, smittevernoverlege i Drammen kommune, forteller at abscesser etter BCG-vaksinasjon er en kjent, men sjelden bivirkning.

Han forteller at smittevernkontoret i Drammen i utgangspunktet ikke har så mye av denne typen vaksine.

– Vi setter primært dette når det er behov for det i forbindelse med reise eller i yrkessammenheng, forteller Sagberg.

– Fortsatt redde hver dag

– Vi ønsker å vite hva som har skjedd med datteren vår og hvorfor hun ikke fikk riktig hjelp. Vi håper også at denne hendelsen kan bidra til at sykehuset lærer av feilene sine, slik at lignende situasjoner unngås i fremtiden, sier Ayad Kadir.

– Hvordan går det med barnet deres nå?

– Hun har det bedre nå, men er nesten alltid i dårlig humør. Hun våkner opp hele tiden om natten og gråter, noe hun ikke gjorde før. Kona mi bærer henne nesten hele døgnet, sier faren Ayad.

– Livet vårt har virkelig blitt påvirket etter at datteren vår ble syk. Vi er fortsatt redde hver eneste dag for at noe skal skje med henne.