Anne Hansen skrev sterkt om livet med en sønn med mitokondriesykdom i en Ytring 21. mai, og tok til orde for å tillate mitokondriedonasjon i Norge. Dette er en metode som gjør det mulig å hindre at en mor overfører mitokondriesykdom til fosteret, ved at cellekjernen fra morens eggcelle settes inn i et kjerneløst egg med friske mitokondrier, donert fra en annen kvinne. Mitokondriene inneholder DNA, og barnet som fødes vil derfor ha DNA i mitokondriene fra eggdonoren, i tillegg til DNA i cellekjernen fra moren og faren. Metoden er nylig tillatt i Storbritannia, som første land i verden.
I teksten nevner Hansen Bioteknologirådets uttalelse om mitokondriedonasjon fra tidligere i år, hvor rådets flertall anbefalte å ikke tillate mitokondriedonasjon i Norge på nåværende tidspunkt. Leseren kan sitte igjen med inntrykk av at flertallets anbefaling hovedsakelig var basert på frykt for at slik behandling på sikt kan føre til at vi åpner for å lage «supermennesker». Dette er ikke i samsvar med rådets uttalelse. La meg derfor oppklare litt om hva Bioteknologirådet har sagt og ment om mitokondriedonasjon.
Mye vi ikke vet
Mitokondriedonasjon er en metode som er under utvikling. Foreløpig har den gitt lovende resultater i dyreforsøk, men ennå er ingen mennesker født etter bruk av metoden. Dette poenget har forsvunnet litt i mediedekningen av spørsmålet, hvor det ofte framstår som at det finnes en trygg og etablert måte å forebygge mitokondriesykdom på, dersom man bare tillater den. I virkeligheten gjenstår det mye forskning før vi vet hvordan mitokondriedonasjon fungerer på mennesker. Dette poenget var helt sentralt i Bioteknologirådets uttalelse: Flertallet i rådet mener at den vitenskapelige kunnskapen om behandlingen ikke er god nok til at metoden skal tas i bruk her i landet. Et samlet bioteknologiråd oppfordret til mer forskning på området. Til dette kan jeg også nevne at Bioteknologirådet har anbefalt å åpne for at overtallige embryo kan genmodifiseres i forskningsøyemed. Hvis dette blir tillatt av Stortinget vil det bidra til å legge til rette for mer forskning på mitokondriesykdom også i Norge.
Heller ikke i England har man åpnet dørene på vidt gap for mitokondriedonasjon. Selv om de nå har tillatt bruk av metoden, så stiller de samtidig strenge krav til når den kan tas i bruk. Klinikkene som ønsker å gjennomføre slik behandling må ha offentlig godkjenning for å gjøre det. I tillegg må de søke myndighetene om tillatelse til å behandle hver enkelt pasient.
FØLG DEBATTEN: og
Ikke «supermennesker»
Dersom mitokondriedonasjon viser seg å være en trygg og god metode for å forebygge mitokondriesykdom, vil det være gode nyheter for familiene dette gjelder. Vi bør som samfunn strekke oss langt for å hjelpe foreldre som har risiko for å få barn med alvorlig sykdom. Å bruke mitokondriedonasjon for å forhindre uhelbredelig sykdom er på ingen måte å prøve å skape «supermennesker», det er tvert imot et resultat av foreldres ønske om å gjøre det beste for barna sine. Samtidig må vi også vurdere ny teknologi i et litt bredere perspektiv, ved å se på hva den potensielt kan brukes til. Bioteknologirådets flertall mener at det er etiske spørsmål knyttet til å tillate denne typen endringer i et egg som det er viktig å drøfte grundig før man eventuelt vurderer å tillate metoden.
Vi ønsker alle at flest mulig foreldre skal slippe smerten det er å få et barn med uhelbredelig sykdom. Det var også en av årsakene til at Bioteknologirådet ønsket å starte en debatt om mitokondriedonasjon i Norge nå, selv om rådets flertall mener det trengs mer forskning og kunnskap før man eventuelt tar metoden i bruk. Anne Hansen har på prisverdig vis stått fram som en tydelig og sterk stemme i debatten. Vi håper flere vil følge hennes eksempel og melder seg på denne viktige diskusjonen.
