– Jeg begynte å skjelve, og det føltes som at hjernen skalv inni hodet. Det var mange små enkeltting som ikke stemte, forteller Trine Lise Corneliussen om sitt første møte med Parkinson.
Sykdommen kom snikende gradvis, og hun klarte ikke lenger jobbe fulltid. Takket være god behandling mestrer hun i dag hverdagen og jobber deltid.
Varierende tilbud
Mange parkinsonpasienter får ikke diagnosen før fem til ti år etter at de har blitt syke, og hva slags behandling man får varierer med hvor man bor. Det er sykehusene og kommunene som har ansvar for helsetilbudet til parkinsonpasienter,
– I dag er det lite føringer og helt tilfeldig hva slags behandling man får, spesielt for dem som har vært syke lenge. Ofte vet ikke legene nok om behandlingsformer, sier generalsekretær i Norges Parkinsonforbund, Magne Wang Fredriksen.
Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund
Vil ha nasjonale retningslinjer
Parkinsonforbundet mener Helsemyndighetene må utarbeide nasjonale faglige retningslinjer for å gi pasientene bedre behandling og oppfølging. I dag finnes offentlige dokumenter med anbefalinger, men disse er ikke juridisk bindende.
– Nasjonale retningslinjer vil bety at det er mye mer forutsigbart hva man kan forvente av behandlingstilbud og gi sterkere føringer for hvordan sykehusene skal tilrettelegge. Det vil også bli enklere for helsearbeidere å vite hva som er det riktige faglige å gjøre i møte med parkinsonpasientene, sier Fredriksen.
Også Corneliussen mener nasjonale retningslinjer kan hjelpe pasientene.
– Det er en måte å systematisere kunnskapen vi har om Parkinson på og gi helsepersonell bedre informasjon. Det er veldig viktig at pasientene får nytte av den kunnskapen vi har om sykdommen, sier hun.
Kan ikke love noe
Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Anne Grethe Erlandsen bekrefter at det er stor variasjon i tilbudet pasientene får, men vil ikke love nye nasjonale retningslinjer for behandling.
Anne Grethe Erlandsen, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet
– Jeg vet det er et tema Parkinsonforbundet er opptatt av.
Helsedirektoratet har ansvar for å utarbeide nasjonale faglige retningslinjer. De har allerede vurdert om slike retningslinjer skal utarbeides, og anbefaler at den nasjonale kompetansetjenesten for bevegelsesforstyrrelser utarbeider såkalte kunnskapsbaserte retningslinjer.
Generalsekretær Magne Fredriksen sier de har en god dialog med statssekretæren, men ønsker handling.
– Jeg har forståelse for at helsedirektoratet ikke har kapasitet, men synes i prinsippet at det blir feil at ressurser skal stanse at vi ikke får nasjonale retningslinjer når bade direktoratet, vi og departementet er enige om at tilbudet til pasientene må forbedres, sier han.
