Den nye blodprøven skal kunne tas i uke fire av svangerskapet og er mer nøyaktig enn dagens kombinasjon med ultralyd og blodprøve. Testen kan avsløre genfeil, arvelige sykdommer og kromosomavvik. I tillegg kan man avsløre kjønn og blodtype.
Men med en så potensielt omfattende testing, vil mange foreldre kunne bli stilt overfor vanskelige dilemmaer tidlig i svangerskapet.
– Når mulighetene først ligger der, legger samfunnet føringer. Det er vanskelig å si nei til et slikt tilbud, og vanskelig å si ja til å få et barn med Downs syndrom. Mange ville måtte ta vanskelige valg som de ellers ville sluppet, sier Camilla Schreiber.
– Ville tatt abort
Schreiber er styreleder i Norsk nettverk for Down syndrom og har selv en datter med diagnosen.
– Jeg har vært åpen på at om jeg hadde fått vite det gjennom undersøkelser i svangerskapet, kan det være jeg hadde tatt abort – om det var dette legen anbefalte.
Heldigvis slapp jeg å ta stilling til det, og nå ville jeg aldri byttet henne bort. Derfor engasjerer jeg meg kanskje litt ekstra i dette spørsmålet. Nettopp fordi jeg vet, jeg har vært der og jeg er der, sier Schreiber.
Bioteknologirådet skal de nærmeste dagene ta stilling til om testen skal tas i bruk i Norge, hvem den skal tilbys og hvor mye av den tilgjengelige informasjonen man skal hente ut av blodprøven.
Rådets nestleder Bjørn Myskja signaliserte i dag at han er åpen for å innføre testen, men at det bør foregå innenfor begrensningene av dagens testregime.
– Men jeg synes ikke vi bør innføre et offentlig, allment tilbud. Det vil være et veldig sterkt signal fra staten hvor det legges opp til sortering av downs-barn, sier Myskja til NTB.
– Legger føringer
Schreiber har forståelse for at vordende mødre ønsker å sjekke at fosteret har det bra, men mener myndighetene legger føringer på gravide dersom man legger til rette for flere tester.
– Ultralyd er for eksempel ikke noe som man er pålagt, men «alle» tar det fordi de har lyst til å sjekke at alt er greit med barnet, sier Schreiber.
Hun mener det er umulig å stoppe den teknologiske utviklingen, men ønsker i stedet å jobbe for å ufarliggjøre Down syndrom.
– Personer med Down syndrom har aldri fungert så bra som i dag. De er inkludert i samfunnet, og da er det trist at det settes inn store ressurser for å fjerne denne gruppen., sier Schreiber.
– Se enkeltmenneskene
Bioteknologirådet startet behandlingen av søknaden fra Universitetssykehuset i Nord-Norge i dag. Når rådet har falt ned på en beslutning, vil den oversendes Helsedirektoratet for videre behandling.
– Jeg forstår at Bioteknologirådet gjør jobben sin. Jeg håper de nå klarer å se helheten i det de gjør og se enkeltmenneskene som blir berørt av valgene de tar, sier Schreiber.
