Diskriminering på norsk

Guri Anne Nesdal Egge kjører sin firhjulede doning inn på en biffrestaurant i Stavanger. Noen stoler må flyttes på for at den elektriske rullestolen skal få plass. Det er ennå svært mange spise- og utesteder som ikke tar høyde for at folk har ulikt funksjonsnivå, men stort sett går det greit å komme seg inn på plasser for et glass vin eller middag.

Hun mener holdningene hun møter, er et mye større problem.

• LES OGSÅ: Håper grunnlovsendringer gjør det lettere å være trans

Som styreleder i Norges handikapforbund ungdom sørvest opplever
Guri Anne at det stadig blir vanskeligere å være en minoritet i ”det beste landet i verden”. Hun har selv erfart å bli behandlet annerledes.

– Når de offentlige organene som skal tildele timer til brukerstyrt personlig assistent, glemmer at du egentlig bare er et vanlig menneske, og saksbehandlere behandler deg som en ubrukelig bruker, da snakker vi diskriminering på høyt nivå, mener Guri Anne.

Nå har hun også fått støtte i Grunnloven. Endringen som skjedde i år, i 200-årsjubileet, har vært den største revisjonen siden Grunnloven så dagens lys på Eidsvoll i 1814. Nå slås det ettertrykkelig fast at ingen skal bli usaklig forskjellsbehandlet. Med usaklig menes at for eksempel kjønn, funksjonshemminger, alder og liknende ikke skal være til hinder for deltakelse i samfunnet.

– Vi har sett at det stadig blir tøffere for utsatte grupper når det kommer til holdninger og diskriminering. Vi ønsket å styrke menneskerettighetene ved å skrive dem inn i Grunnloven, sier Thorbjørn Jagland, som var stortingspresident da arbeidet med endringene i Grunnloven startet i 2009.

Den nye paragrafen betyr ikke at Norge har manglet diskrimineringsvern i loven før, men nå har vi fått et helt eget menneskerettighetskapittel inn i Grunnloven. Diskriminering på usaklig grunnlag har tidligere blitt regulert av vanlig lovgivning og gjennom en rekke internasjonale traktater og konvensjoner som Norge har forpliktet seg å følge. Det vil det fortsatt bli, men nå er det også slått fast i den viktigste loven i Norge.

– Det er en fin ting at vi har fått diskrimineringsvern inn i Grunnloven, men jeg tror det vil ta tid før vi ser noen endring i holdninger, sier Guri Anne.

Diagnose i lunsjpausen

For Guri Anne startet livet som annerledes allerede som baby.

Året er 1983. Legesekretær Reidun Nesdal Egge henter sin ni måneder gamle datter i lunsjpausen. Hun vil at legen hun arbeider for, skal ta en kikk på datteren. Det er liksom noe som ikke stemmer helt med den lille jenta. Der andre babyer legger seg mykt inntil deg når du løfter dem opp, er vesle Guri Anne stiv som en stokk. Fødselen hadde ikke vært lett, men siden jenta er så kvikk og våken håpte både Reidun og ektemannen Magnar i det lengste at alt var greit. Da lunsjen er over, vet de at det ikke tilfellet.

Surstoffmangel under fødselen førte til at Guri Anne fikk en skade i hjernen, cerebral parese (CP). Årlig fødes det rundt 120 barn med CP i Norge, og totalt er det cirka 8000 mennesker i landet som lever med en slik nevrologisk skade.

Som barn lærte Guri Anne å klare seg selv. Hun måtte skjære sine egne brødskiver med spesialtilpasset kniv. Selv om de ble tjukke og ujevne, mente foreldrene det var viktig at hun ble vant til å ta ansvar. På skolen opplevde hun å få være med, og hun følte seg som en av de andre. Tenårene gikk, og far måtte sminke sin forfengelige, funksjonshemmede datter før hun gikk på skolen. Ikke skulle hun troppe opp med de andre ungdommene uten å se bra ut.

19 år gammel flyttet hun inn i en flunkende ny leilighet i Nygårdsgaten, midt i Bergen sentrum.

– Alt var lagt til rette med assistenter og livet fungerte. Jeg kunne være en vanlig ungdom.

Som 22-åring ble hun gravid og fikk datteren Jenny, og hun ble samboer med barnefaren. Med hjelp opplever hun det som de fleste av oss tar som en selvfølge: Å ha kontroll over hverdagen.

– Det er helt klart en menneskerett å få leve sitt liv, at du kan få leve det og ikke bare eksistere, sier Guri Anne.

Hun bestemmer hvem som skal hjelpe henne på do, hvordan dagene skal organiseres og når ting skal skje. Det er dette som kalles brukerstyrt personlig assistent, og det betyr at det er den funksjonshemmede som er arbeidsleder og ansetter de personene som oppleves som mest egnet.

Men: De siste årene er Guri Annes hjelp blitt redusert med 40 prosent.

Sugerør i vinglasset

Samtidig som jurister, professorer og stortingsrepresentanter diskuterte hva det nye grunnlovskapittelet om diskriminering burde inneholde, bestemte nemlig Bergen kommune at Guri Anne ikke lenger var like avhengig av assistenter som før.

Nå hadde hun jo fått seg en samboer som kunne ta seg av de oppgavene.

På restaurant i Stavanger har Guri med seg søsteren Gina Mari. I dag er det hun som er assistent, og hun skjærer opp middagen til storesøsteren i små biter. For at Guri Anne skal klare å drikke rødvinen i glasset, må det være sugerør i det. Når hun snakker tar hun flere pauser fordi tungen tidvis ikke former de ordene den har fått instruks om. Slik er CP. Musklene følger ikke alltid ordre. Enkle bevegelser, som å dra tommelen over smarttelefonen for å svare på anrop, går stort sett bra – etter en to, tre forsøk.

Etter at forholdet til samboeren tok slutt i 2010, har Guri Anne tilbrakt annenhver helg og alle ferier sammen med foreldrene sine.

Nå bor Guri Anne i nærheten av foreldrene. De er stadig vekk på besøk. Det har også datteren Jenny glede av.

– Kan jeg bli med deg, morfar?

Jenny holder rundt bestefaren sin. Han var den aller første som skiftet bleie da Guri Anne og Jenny kom hjem fra sykehuset etter fødselen.

De er en tett og sammensveiset familie som har det mye moro sammen, men Guri Anne hadde helst sett at dette var et valg, noe som var frivillig. Det er det ikke i dag.

– Foreldrene mine er slitne. De er begge i 60-årene, og de har fulle jobber. Mor har alltid telefonen på nattbordet i tilfellet det skulle være noe med meg, sier hun.

Ikke god nok som mor?

I vår ville ikke lenger Guri Anne finne seg i at hjelpen fra Bergen kommune var blitt redusert med 40 prosent, og hun klaget kommunen inn til Likestillings- og diskrimineringsombudet (LDO).

Hun var gått lei etter utallige møter med forvaltningsenheten i kommunen der hun følte hun kom til kort.

– Det er en dyneløfting og en inngripen i ditt personlige liv som ingen egentlig kan forestille seg. De har også stilt spørsmål ved om jeg egentlig burde ha så stor del av omsorgen som jeg har, sier Guri Anne.

Annenhver helg er Jenny hos sin far. Dette er den samværsavtalen de ble enige om etter bruddet, og det er den løsningen de vurderte ville være best for datteren. Med begrunnelse i begrensede ressurser foreslo Bergen kommune at kanskje far burde ta mer ansvar, tatt i betraktning Guri Annes hjelpebehov.

Ifølge LDO er det ikke uvanlig at funksjonshemmede blir tillagt dårligere omsorgsevne enn andre, og ombudet mener at en funksjonsfrisk alenemor sannsynligvis ikke ville blitt anbefalt å be barnefaren bidra mer i omsorgen for barnet.

– Kommunen diskriminerer

I sommer slo Likestillings- og diskrimineringsombudet fast at Guri Anne hadde blitt diskriminert av Bergen kommune, og LDO anbefalte at det ble foretatt en ny vurdering av Guri Annes hjelpebehov, basert på et ikke-diskriminerende grunnlag.

– Systemet må fungere, jeg blir bare så forbannet når det ikke gjør det. Vi handikappede er faktisk ganske vanlige mennesker. De kaller oss “brukere”, men det ordet kan lett oversettes til “byrde”. Våre rettigheter er veldig under angrep. Hvis alt lå til rette, og systemene fungerte som de skulle, ville det vært en grei skuring å være funksjonshemmet, sier Guri Anne.

Det nye vernet mot diskriminering i Grunnloven nevner ikke hvilke grupper den gjelder for. Dette mener LDO er en svakhet.

– Diskrimineringsvernet i FNs menneskerettighetskonvensjoner er basert på at individer med tilknytning til bestemte grupper eller med spesielle kjennetegn er særlig utsatt. Det er viktig at disse gruppene nevnes uttrykkelig og dermed får et synlig vern. Vår mening er at en helt kort formulering ikke vil ta høyde for at enkelte personer er særlig utsatt for diskriminering. Det er et faktum at vi ikke alle er like utsatt, sier Guri Hestflått Gabrielsen, som er leder for tilsynsavdelingen ved LDO.

Møte bak en grå dør

I møterommet “Lynghaug” er det en fredags ettermiddag i september samlet fem personer som er bak den granittgråe døren i tredje etasje på kjøpesenteret Osean i Fyllingsdalen. Det er her forvaltningsenhet sone vest i Bergen holder til.

På den ene siden av det store bordet sitter Guri Anne og personlig assistent gjennom de siste tre årene, Marlen Hagen Høvik. På den andre siden sitter kommunens representanter.

Bergen kommune har en eget byombud som skal se til at innbyggerne i byen ikke blir behandlet urett av forvaltningen, og Hege Hansen, som er rådgiver der, sitter mellom partene. Byombudet hjalp Guri Anne å klage til Likestilling- og diskrimineringsombudet i vår, og hun kjenner godt til saken gjennom flere år.

Denne fredagen i september har Guri Anne sett fram til. Hun er ikke nervøs, det tillater hun seg selv ikke å være, men hun har forberedt seg godt. Under det halvannen time lange møtet konfronterer Guri Anne forvaltningssjef Kjell Wolff og leder for sone vest, Marit Hope Tufteland, punktvis om hvordan hun opplever seg diskriminert som funksjonshemmet alenemor.

– Eg har fått tildelt 10 timer med sosiale aktiviteter, gjelder det også legetimer, handling og møter som jeg må gå i?

– Du bestemmer selv hva timene til sosiale aktiviteter skal bestå i…

– Altså, jeg synes ikke at dette møtet er spesielt sosialt, sier Guri Anne.

Sarkasmen høster latter.

– Jeg opplevde det som kommunen beklaget at jeg følte meg diskriminert.

“Sosiale aktiviteter” er alt Guri Anne foretar seg utenfor egen hageport. Dette gjør det mye vanskeligere å få være engasjert og få delta der beslutninger tas.

– Det er kun helt unntaksvis at yngre funksjonshemmede får tildelt mer enn 10 timer til sosiale aktiviteter, sier forvaltningssjef i Bergen kommune, Kjell Wolff.

Kommunen er ikke enige i LDOs vurdering at Guri Anne har blitt diskriminert, og har sendt en klage på vedaket. Likevel skal de gå gjennom Guri Annes behov for assistenthjelp på ny. Kanskje får Guri Anne noen flere timer mens hun venter, men hun er ikke lovet noe som helst.

Vel ute i den overskyede fredagen, har Guri Anne røde varmemerker i ansiktet og på halsen. Hun er glad for at hun har fått sagt det hun ville, og at hun har fått inn noen humorististiske fulltreffere underveis.