Kronikk

Hvor mye vil du egentlig vite?

Hvordan ville du taklet det om en gentest fortalte at du har høyere sannsynlighet for å få Alzheimer? Hva skal du da si til familien din, siden testen også sier noe om deres gener?

DNA

'En gentest vil sannsynligvis gi deg flere spørsmål enn svar, og flere nye spørsmål enn du hadde før du tok testen', skriver kronikkforfatteren.

Foto: Gernot Krautberger/Fotolia

Det har lenge vært kjent at de fleste sykdommer kan forklares gjennom en kombinasjon av genetiske og miljømessige faktorer. Vi får stadig mer kunnskap om arveanlegget vårt og den rollen det spiller i å utvikle sykdommer. Gentester har lenge vært et nyttig hjelpemiddel når det gjelder å skaffe til veie slik kunnskap. Tidligere var slike tester vanskelige å oppdrive, og de var ofte kostbare. Men tidene forandrer seg. I dag kan du kjøpe gentester på nettet eller på apoteket, og de koster ikke all verden. Men bør du ta en slik test?

Det er viktig å være klar over at en gentest også kan kjøpe deg bekymringer.

Espen Gamlund

En grunn til å ta en gentest springer ut av vårt behov for å vite. Dersom vi er genetisk disponert for å utvikle en alvorlig sykdom, så kan informasjon om dette være til hjelp i forebygging av sykdommen. Her er brystkreft og eggstokkreft gode eksempler på krefttyper det finnes et behandlingstilbud for, og hvor en enkel gentest kan være med å redde liv. Men ikke all kunnskap er nødvendigvis av det gode. Det er viktig å være klar over at det å ta en gentest også kan kjøpe deg bekymringer. Hva om en slik test fortalte deg at du har en høyere sannsynlighet for å utvikle en uhelbredelig sykdom, slik som Alzheimer? Hvordan ville du håndtert slik informasjon?

Sannsynlighet, ikke sikkerhet

Det er viktig å understreke hva gentester faktisk gjør. Ingen slike tester påviser en sikker sammenheng mellom en genfeil og utviklingen av en sykdom. De genetiske testene avdekker kun risiko, og risiko er sannsynlighet, ikke sikkerhet. Dersom en slik test for eksempel avslører at du har 25 prosent livstidsrisiko for å utvikle en bestemt krefttype, mens gjennomsnittet for hele befolkningen ligger på 20 prosent, er det fremdeles 75 prosent sannsynlighet for at du ikke utvikler sykdommen. For de aller fleste sykdomstilstander er det slik at genene dine bare delvis påvirker din risiko for å utvikle dem; av minst like stor betydning er hva slags liv du lever. Genene dine kan du ikke kontrollere, men det siste styrer du i stor grad selv.

Gentester avdekker kun risiko, og risiko er sannsynlighet, ikke sikkerhet.

Espen Gamlund

Dersom du tar en genetisk test og resultatet er negativt, så gir det ingen garanti for at du ikke vil utvikle den aktuelle sykdommen. Motsatt dersom resultatet av testen er positivt, så betyr ikke det at du automatisk vil utvikle sykdommen. Gentester bryr seg lite om konteksten du befinner deg i. De beveger seg utenfor deg som person og ser kun på hva genene forteller om deg isolert fra andre viktige faktorer, slik som din utdanning og yrkesvalg, hvor du bor, hva du spiser, hvor mye du beveger deg, og så videre. Men mange sykdommer, slik som astma, diabetes, de fleste formene for kreft, og hjertesykdommer, er et resultat av et komplekst samspill mellom arv og miljø.

FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter

Hva med familien?

Det er også verdt å stille spørsmål ved hvilket grunnlag vi som legfolk har for å forstå hva disse testene forteller oss. En gentest vil sannsynligvis gi deg flere spørsmål enn svar, og flere nye spørsmål enn du hadde før du tok testen. «Kan jeg bli alvorlig syk?» «Hva betyr det at jeg har en økt risiko for å utvikle kreft?» «Hva bør jeg gjøre med den informasjonen testen har gitt meg?» Du vil ganske sikkert trenge medisinsk rådgivning for å tolke resultatene av testen. Men dersom du i utgangspunktet var frisk når du tok gentesten, er det ikke åpenbart at staten skal betale for en undersøkelse det kanskje ikke er medisinsk dekning for. Derfor må du på forhånd vurdere om du er i stand til å håndtere den informasjonen testen gir, noe som slett ikke er enkelt.

Ditt valg om å ta en gentest angår ikke bare deg selv.

Espen Gamlund

Men ditt valg om å ta en gentest angår ikke bare deg selv. Ettersom vi deler så mye som 50 prosent av våre gener med våre søsken, foreldre og barn, er det viktig å tenke grundig gjennom hvilke konsekvenser det eventuelt har for andre i familien dersom du tar en gentest. Hva om testen avslører at en alvorlig arvelig sykdom ligger i familien, kanskje også en med begrensede behandlingsmuligheter. Skal du fortelle det du vet, eller er det best å la være fordi «det de ikke vet, har de ikke vondt av»? Svaret på det spørsmålet er langt fra opplagt.

FØLG DEBATTEN: NRK Debatt på Facebook

Kommersiell næring i vekst

Det foreligger så vidt meg bekjent ingen tall på nøyaktig hvor mange som i dag kjøper private gentester her til lands. Men det er grunn til å tro at tallet er økende. Dette er en kommersiell næring som har vokst betydelig de siste årene, og som antagelig vil fortsette å vokse i årene som kommer. På den ene siden må vi bevare folks rett til selv å bestemme over sitt eget liv, inkludert om de vil ta en gentest eller ei. Samtidig er vårt genom i ferd med å bli demokratisert på en måte som tvinger frem etisk refleksjon.

All kunnskap er ikke nødvendigvis av det gode.

Espen Gamlund

Gentesting i Norge er regulert av Bioteknologilovens paragraf 5. Men de kommersielle gentestene opererer fritt i uregulert farvann. Bioteknologirådet anbefalte nylig regjeringen å regulere denne næringen. Dette er et råd de bør følge. Ettersom fremtidige generasjoner vil vokse opp med mye mer genetisk kunnskap om seg selv enn tidligere generasjoner, er det grunn til å tenke grundig gjennom hva vi vil med denne kunnskapen, og hvordan den kan reguleres på best mulig måte.

Gentesting er tema for en åpen debatt på Litteraturhuset i Bergen mandag 21. september. Arrangementet er del av Forskningsdagene 2015.