Kronikk

Vil du på det norske genkartet?

Noe av det mest private du eier er informasjonen om genene dine. På Island har de oversikt over genene til hele befolkningen – også de som har reservert seg. Slik vil vi ikke ha det i Norge.

DNA strand yellow

På Island er genene til hele befolkningen kartlagt. Kronikkforfatterne kritiserer sjefen i selskapet deCODE, som står bak kartleggingen. (Illustrasjonsfoto)

Foto: Carlos Romero Oreja

Det ble nylig kjent at selskapet deCODE har laget et genkart for hele den islandske befolkningen. Selskapet har gentestet en liten del av befolkningen og brukt Islands omfattende registre for slektskaps- og sykdomshistorikk. Slik mener de å kunne regne seg fram til hvordan genene til alle islendinger ser ut – også de som har reservert seg mot å dele sin genetiske informasjon med selskapet.

Dette er en påminner om at genetiske opplysninger skiller seg fra andre typer personopplysninger, og at gentester ikke er som tester for blodtrykk og kolesterol. Genetisk informasjon er sensitive helseopplysninger. Genene våre har vi med oss hele livet, og de går igjen i slektsledd på en måte som det er mulig å forutsi. Bare du har akkurat din kombinasjon av gener, og opplysninger om genene våre er noe av det mest private vi har.

Rett til å reservere seg

Mer enn noen gang før er det nå viktig at vi diskuterer den genetiske informasjonens plass i samfunnet og helsevesenet: Hvem skal få lov til å vite noe om genene våre? Hva skal de få bruke denne informasjonen til? Skal leger og forskere ha plikt til å fortelle oss at vi har økt risiko for arvelig kreft? Hvor mye av helsevesenets ressurser skal vi bruke på gentester?

Hvem skal få lov til å vite noe om genene våre? Skal leger og forskere ha plikt til å fortelle oss at vi har økt risiko for arvelig kreft?

Kristin Halvorsen og Sissel Rogne

deCODE-sjef Kari Stefansson har klokkertro på genetikkens plass i fremtidens helsevesen. Han tar det for gitt at vi alle kommer til å genkartlegges, og mener at både vi selv, helsepersonell og forskere bør vite mest mulig om genmaterialet vårt.

Vi er uenige på ett viktig punkt: Alle må ha rett til å reservere seg mot å bli gentestet hvis ikke testresultatet kan anonymiseres fullstendig – noe som ofte er svært vanskelig i praksis. Nordmenn må selv få velge om de vil ha denne kunnskapen om seg selv, og om andre skal få tilgang på den.

De fleste forskere ønsker, i likhet med Stefansson, å ha enkel tilgang på mye materiale å forske på. Det er forståelig, men identifiserbar genetisk kartlegging av en person må kun finne sted når personen har samtykket til dette. Slik kan forskerne også bedre bevare befolkningens tillit. Alle parter har interesse av at det eksisterer klare regler og retningslinjer for hvem som skal ha tilgang på den genetiske informasjonen om oss, og hva de kan bruke denne informasjonen til.

FØLG DEBATTEN: Twitter

Personlig informasjon

Folk er forskjellige. Noen ønsker å vite mye om sine genetiske anlegg, andre vil heller leve uten slik kunnskap. Enkelte vil gi forskere full tilgang på sine genetiske opplysninger, mens andre ønsker at kun helsepersonell skal få se denne informasjonen. Vi mener følgende prinsipper bør ligge til grunn for regelverket for bruk av genetiske opplysninger i Norge:

Alle må spørres og gi samtykke før deres identifiserbare arvemateriale undersøkes eller beregnes. Et menneskes arvemateriale er sensitiv og svært personlig informasjon. Enhver må ha rett til å si nei til å få denne informasjonen kartlagt.

Bare du har akkurat din kombinasjon av gener, og opplysninger om genene våre er noe av det mest private vi har.

Kristin Halvorsen og Sissel Rogne

Alle må kunne velge å reservere seg mot at identifiserbart genetisk materiale eller genetisk informasjon blir brukt til forskning. Samtykkekrav for forskning gjør at enkeltpersoners integritet vernes, og at forskerne beholder tilliten i samfunnet. Erfaringen viser at det er relativt få personer som reserverer seg mot all type forskning. Det er gode grunner til å verne om denne muligheten for dem som av ulike grunner ønsker det.

Hva utløser varslingsplikt?

Vi må ha en debatt om hvilke tilstander som kan utløse varslingsplikt. Helsepersonell har en plikt til å varsle og behandle når en pasient har en livstruende tilstand. Debatten om hvilke genetiske tilstander som eventuelt kan falle inn under en slik varslingsplikt må føres kontinuerlig, i takt med at kunnskapen om forholdet mellom genetikk og helse utvides.

Svært få gentester kan fortelle med sikkerhet hvilken sannsynlighet det er for at du kommer til å få en bestemt sykdom.

Kristin Halvorsen og Sissel Rogne

FØLG DEBATTEN: Facebook

Det er et komplekst samspill mellom gener og miljøpåvirkninger som påvirker helsen vår. Genetisk forskning hjelper oss å forstå, og dermed behandle, sykdom. Samtidig er det viktig å understreke alt vi ikke forstår menneskets genetikk. Kun svært få gentester kan fortelle med sikkerhet hvilken sannsynlighet det er for at du kommer til å få en bestemt sykdom eller ikke.

Bioteknologirådet er nå i ferd med å ferdigstille sin evaluering av bioteknologiloven. Rådet har brukt mye tid på å diskutere reglene for bruk av genetiske opplysninger. Det er av avgjørende viktighet at fremtidens bioteknologilov inneholder gjennomtenkte og levedyktige bestemmelser om disse spørsmålene. Vi håper så mange som mulig vil delta i debatten frem mot en ny bioteknologilov.