Dødsdom på en post-it-lapp 

Forestill deg at du har vært hos legen. Etter konsultasjonen går du ut med en dødsdom på en post-it-lapp. Du har fått en alvorlig sykdom, som det ikke finnes en behandling eller kur for. Etterpå blir det stille.

Dette er en sann historie, og den er dessverre ikke unik.

En demensdiagnose er en livskrise for hele familien. Både den som får diagnosen og de som er rundt har behov for oppfølging og støtte.

Som interesseorganisasjonen for mennesker med demens og deres pårørende, ser vi at mange dessverre ikke får hjelpen de trenger.

Å bli sendt hjem fra legen med kun en lapp i hånda med navnet på sykdommen, er skremmende og ensomt. Noen beskriver det som å falle ned i et sort hull.

Rammer mange

Informasjonsbehovet er stort, og når det verste sjokket har lagt seg, dukker spørsmålene opp. Da må et støtteapparat være på plass.

I dag har over 100 000 mennesker demens i Norge, og det er den tredje mest vanlige dødsårsaken, etter kreft og hjerte- og karsykdommer. Det regnes fire nære pårørende til hver demenssyk. Derfor lever rundt en halv million mennesker med dette tett innpå seg, enten som syk eller pårørende.

Disse tallene forventes doblet i løpet av de nærmeste tiårene, fordi vi blir stadig flere eldre. Blant de nærmeste pårørende finner vi både ektefeller og barn. De fleste som får demens er eldre, men også yngre mennesker som er midt i livet kan få demens.

Ventet fire år på oppfølging

En av de mange som har demens, er Jan Runar Eliassen. Mange kjenner ham som den unge fembarnsfaren fra Demenskor-serien på NRK. Han fikk lite hjelp etter sin diagnose, og altfor mange har opplevd det samme.

For Jan Runar og familien tok det fire år før en demenskoordinator kom på besøk. Det eneste tilbudet han fikk var på et dagsenter sammen med andre på alder med hans foreldre. De var langt sykere enn ham selv.

Mange med demens i dag får god hjelp, men ofte har dette kommet som resultat av pårørendes utrettelige innsats. Pårørende må være overmennesker. De skal støtte den syke, ta seg av alt hjemme og de yngre har ofte hensyn til barn og sin egen jobb som de også må få til.

Derfor hører vi altfor ofte om pårørende som sliter seg ut og selv blir syke. Med bedre støtte og avlastning til pårørende kan vi unngå at vi får to pasienter i stedet for én. Barn som pårørende trenger spesielt tilrettelagte tilbud.

Krav: Oppfølging etter diagnose

I den nye sesongen av Demenskoret, etterlyser Jan Runar et pakkeforløp for dem med demens. Det er for store variasjoner i tilbudet i dag, og det er behov for et forutsigbart og helhetlig tilbud for alle som får demens, uansett hvor en bor i landet.

Pakkeforløp har blitt innført for andre sykdommer, som kreft, rus og psykisk helse, og er en systematisering av hva som skal skje når i løpet av en behandling på sykehus.

Formålet er å sikre helhetlig og forutsigbare forløp. For demens, som arter seg så ulikt, finnes ikke en standard som passer for alle. Men det finnes gode veiledere for kommunene som beskriver hvilke tjenester som kan være aktuelle i de ulike fasene av demenssykdom. Formålet er å sikre at rett tjeneste er på plass til rett tid, og at de dekker behovet til den enkelte familie.

Problemet er at det ofte ikke er nok ressurser, personell eller kompetanse til å følge opp dette. Denne veilederen må gå fra å være en teoretisk mulighet til praktisk virkelighet for de som berøres.

Pårørende og personer med demens trenger bedre og mer sammenhengende tjenester, der en fast kontaktperson i kommunen jevnlig tar kontakt med informasjon og tilbud, uten at de trenger selv å oppsøke dette.

Mens vi venter på kuren

Å kalle en demensdiagnose en dødsdom kan virke brutalt, men det er dessverre det som er realiteten i dag. Det betyr ikke at det ikke finnes håp. Forskere gjør stadig nye funn og det har skjedd mer på forskningsfronten de siste to årene enn de siste to tiårene.

Ny teknologi kan være med å gi oss mer kunnskap om sykdommen, og dermed om mulige løsninger. Vi kommer stadig lenger i å sette tidlig diagnose, noe som betyr mye når vi har en kur, så behandling kan iverksettes før sykdommen får gjort stor skade.

Selv om det har kommet flere nyheter om framskritt i forskningen på Alzheimer og andre demenssykdommer de siste årene, er vi likevel fortsatt langt unna en kur.

Det må forskes mer. Jan Runar Eliassen er en viktig stemme for mer penger til demensforskning, fordi det bare er med det vi kan knekke demenskoden.

Mens vi venter på et gjennombrudd, er gode pleie- og omsorgstjenester den viktigste behandlingen vi har å tilby til mennesker med demens i dag. Rett tiltak til rett tid kan bidra til å dempe symptomer, og til å gjøre livet lettere for den som har demens og for menneskene rundt. Dermed kan de kanskje også bo hjemme lenger, slik regjeringen vil.

Men da må vi som samfunn brette opp ermene og ruste opp tjenestene. Alle som rammes av demens fortjener oppfølging som kan bidra til at de kan leve verdige liv og ha mange gode år, fylt med fine opplevelser.

Inntil kuren kommer, trenger vi så mye mer enn en post-it lapp i hånden med en dødsdom på.