Ting å gjøre når den man er glad i forsvinner

Liv Wold fikk konstatert Alzheimers sykdom i 2020. Det har endret livet til både henne og dem rundt henne.

– Det er en grusom og usynlig sykdom der den som er syk, mister seg selv, og du mister den du er glad i, langsomt. Den du er glad i, blir borte, sier Kristin med tårer i øynene.

Liv og Kristin traff hverandre for ni år siden, og de flyttet sammen i Livs hjemkommune Ås.

Kristin forteller om en sorgprosess når man stadig oppdager at flere ferdigheter forsvinner hos den som er syk.

– Man venner seg til det, men så kommer det stadig noe nytt.

Kristin ønsker at folk skal forstå og gir gjerne noen råd til mennesker som opplever det samme som henne.

Kunnskap

Halvparten av kommunene her i landet har undertegnet en avtale med Nasjonalforeningen for folkehelsen om å jobbe for et demensvennlig samfunn.

Ås kommune, litt utenfor Oslo, der Liv og Kristin bor, er en av kommunene som har undertegnet en slik avtale. Gjennom avtalen har kommunen forpliktet seg til å tilby kurs om demens til dem som jobber i serviceyrker. I 2022 fikk kommunen pris for sitt arbeid for personer med demens.

– Vi har mange ulike yrkesgrupper med på kurs, fra folk i butikk, på kafeer til tannleger og drosjesjåfører. Målet er at flere skal vite mer om demens, slik at de som har diagnosen, kan leve aktive og gode liv og få den hjelpen, forståelsen og respekten de trenger, sier generalsekretæren i Nasjonalforeningen, Mina Gerhardsen.

Hun trekker fram problemer som det å glemme pin-koden i butikken eller ikke huske hvor man bor.

Det at folk forstår, hjelper, mener Kristin.

– Det er viktig at folk rundt greier å se de små tegnene, sier hun.

Demensvennlig handletur

La den som er syk gjøre oppgaver han eller hun mestrer, råder Kristin.

– Når vi handler mat, er det Liv som kjører vogna. Hennes jobb er å løfte varer opp av handlevogna. Betjeningen her vet at Liv har alzheimer og er veldig tålmodige.

På dette kjøpesenteret, Alti Vinterbro, har mange av de ansatte gått på kurs og har lært om demens. Senteret og butikkene der minst to av de ansatte har gått på kurs, er klassifisert som «demensvennlig» og har en merkelapp på utsiden av butikken.

På baker Nordby på dette senteret har to av de ansatte gått på kurs. Avdelingsleder Kjersti Nyvang er overbevist om at det er viktig.

– Det kan ramme oss alle, sier hun.

Hun forteller at hun flere ganger har møtt folk på senteret som har rotet seg bort.

– Det er viktig å være vennlig og ha tålmodighet.

Her er både Liv og Kristin som pårørende trygge, mener Kristin.

Hun skryter også av at det står færre ting enn vanlig i midtgangen på dette senteret, noe som gjør det lettere for folk som Liv.

Senterleder Grethe Johnsen er glad for at hun kan presentere kjøpesenteret like utenfor Oslo som demensvennlig.

– Jeg tror vi alle kjenner noen som har demens eller andre typer utfordringer som gjør at det er viktig at vi tar oss litt bedre tid.

Hun forteller at de ansatte har blitt mer bevisste.

– Vi har mange eldre kunder og føler at dette er helt riktig vei å gå.

Også bokhandelen er demensvennlig, og de ansatte har gått på kurs. De forstår når Kristin ber om en bok som passer for en som er demenssyk.

Mange med demens mister evnen til å lese. Det gjelder også Liv. Hun mistet evnen til å lese tidlig.

I dag leser Kristin mye for Liv. Da deler de gode opplevelser. Hun forklarer at en bok med få personer er enklere enn en bok med et stort persongalleri. Det er også viktig for Liv at handlingen foregår kronologisk.

Minner og bilder

De hadde noen fine år sammen før sykdommen rammet. Det var noen aktive år fra 2014 og fram til 2020, da Liv fikk alzheimerdiagnosen.

I dag bruker de mye tid på å tenke på de fine årene.

Familien har laget et eget minnealbum til Liv. Et råd som går igjen for pårørende og folk som rammes av demens er at det er viktig å ta vare på gode stunder. Da er bruk av fotografier viktig.

– Et stort problem for personer med demens er at mange etter hvert ikke husker hvem de faktisk er, og mister kontinuiteten i eget liv, sier Mona Bekkhus-Wetterberg, demenskoordinator i Ås kommune.

Hun har jobbet med personer med demens i rundt 30 år – og har skrevet en artikkel om bruk av minnealbum.

– Det er mye lettere å gjenkjenne det du hører eller ser enn det å gjenkalle et minne.

Hun forteller at det kan bidra til at personen opprettholder selvbildet sitt.

– Hvis man mister oversikten over seg selv og mister tråden i eget liv, kan det skape uro og angst, sier hun.

Nasjonalt senter for aldring og helse beskriver hvordan et minnealbum kan være. Blant annet bør det være bare et bilde per side, for å gjøre det mest mulig oversiktlig.

Å gjøre ting sammen

– Det er viktig å finne ting å gjøre som den syke liker og mestrer, sier Kristin.

Liv elsker å synge, så det gjør de ofte.

For Liv har det betydd mye å få være med i «Demenskoret» i NRK. Detaljer rundt sangen og øvelsene hun er på, husker hun bedre enn andre ting. Da smiler hun og blir engasjert.

Selv om de fleste detaljer om gårsdagen er visket ut av bevisstheten, vet hun godt hvem som ledet gårsdagens korøvelse. Da lener hun seg frem og forteller det ivrig til Kristin.

– Det hender rett som det er at vi tar oss en dans også, smiler Kristin.

Det er noe Liv liker godt.

Rundt en halv million nordmenn er berørt av demens, enten som syk eller som pårørende. For å gjøre livet lettere er det enighet om at fysisk aktivitet er viktig og kan gjøre dagene med demens bedre.

Ifølge Nasjonalt senter for aldring og helse er det å fortsette som før noe av det viktigste alle som har fått en demensdiagnose kan gjøre. Den som er glad i å gå på tur, bør gå flere turer. Å spille et instrument eller synge, gå på kafé eller se en fotballkamp – alt som holder hodet og kroppen i gang, er positivt, skriver de på sine hjemmesider.

Rådet fra Nasjonalforeningen for folkehelsen er at man bør fortsette med aktiviteter som gir glede og gjerne prøve nye. Det er også viktig å være sammen med andre, selv om folk med demens ofte synes det kan være vanskelig.

Et sikkert hjem

Bare tre og et halvt år etter at Liv fikk diagnosen, gruer Kristin seg til at samboeren må på sykehjem. I dag er hun to uker hjemme og to uker på avlastning – og det er ikke lenger en selvfølge at Liv kjenner henne igjen hver dag. Det kommer an på dagsformen.

– Jeg har det bra, sier Liv som svar på et spørsmål. Men det er vanskelig å vite om hun vet hva hun svarer på.

Kristin spurte om hvordan hun opplever det å gå i butikker. Hun svarer selv.

– Tidligere var du opptatt av at folk skulle gi seg til kjenne, si hvem de er.

Hun var mye ute og gikk alene, forklarer Kristin.

– Da var det viktig at folk visste om sykdommen, og at folk kunne hjelpe.

Målet – også for alle som er rammet av demens – er at man skal være mest mulig selvhjulpen og trygg, uten å forandre for mye.

– Det er viktig at den som er rammet av en demenssykdom, kan bo hjemme så lenge som mulig, og kunne klare seg selv og mestre det å gjøre vanlige ting, for eksempel å gå i en butikk eller i kirken, sier Bekkhus-Wetterberg.

Men det trygge hjemmet kan plutselig bli utrygt om ikke noe gjøres. Det handler om trygghet i hjemmet, om å forebygge ulykker og kanskje brann.

Nasjonalforeningen for folkehelsen skriver på sine nettsider om hjelpeapparatet som bør kobles inn for å hjelpe folk til å bo hjemme så lenge som mulig. De foreslår ergoterapeut, hjemmesykepleier og en elektriker – og hjelpemidler som komfyrvakt og tidsbryter.

Bekkhus-Wetterberg anbefaler også kommunenes hukommelsesteam og/eller demenskoordinator.

– Hvor viktig er det at samfunnet er tilrettelagt for folk med demens?

Demenskoordinatoren i Ås mener det er viktig at den som er syk ikke havner utenfor, men fortsatt kan være en del av samfunnet.

– Det handler om verdighet for den som har en demens, og så handler det om trygghet i et lokalsamfunn og trygghet for pårørende, sier hun.

Helt til slutt har hun et råd.

– Si hvem du er, ikke spør: «Husker du meg?».

Spørsmålet kan være veldig vanskelig for en med en demenssykdom, som ikke husker.

D E M E N S L I N J E N

Trenger du noen å snakke med etter å ha lest denne saken?

• Ta kontakt med Demenslinjen på telefon: 23 12 00 40.

Det er mange som rammes av demens. Forekomsttallene i Norge og anslag på hvordan utviklingen av demens kommer til å bli fremover presenteres på landsnivå, fylkesnivå og for alle norske kommuner i demenskartet.no.

Les også:

• KI som avslører demens Storm fant selv ut at han hadde demens – nå skal kunstig intelligens overta

  

• Demenskoret Demenskoret