Den sterkestes rett

Nyheten om at trebarnspappaen Bjørn Brennskag (48) ikke får den planlagte operasjonen og respiratoren han sårt trenger for å leve, har skremt vannet av meg og andre ALS-syke. Begrunnelsen han fikk var at sykehuset ikke har kapasitet på grunn av koronasituasjonen.

Det er et stort paradoks når hele Norge stopper opp for at smitte ikke skal ramme de sykeste og svakeste i samfunnet. Hele landet er i unntakstilstand for at helsevesenet skal kunne hjelpe alle, og slippe å ta brutale prioriteringer.

Likevel er altså en av de aller svakeste pasientgruppene allerede prioritert bort. Og det før vi vet om de forebyggende tiltakene fungerer så godt at alle kan få den hjelpen de trenger.

Et menneske med bedre prognoser enn Bjørn skal nå få respiratoren som var tiltenkt min venn. Operasjonen skulle gi han et hull på halsen så han kunne få respirator hjemme. Natten før de fikk beskjeden om at den ikke ble noe av nå måtte de ringe nødtelefonen fordi han følte at han ble kvalt.

Han har en kone, en mor og søsken, og sist, men ikke minst, har han tre mindreårige barn. Den eldste like gammel som min sønn, 15 år.

På grunn av koronaepidemien er denne familien på Slependen nå uten det håpet en respirator var om at han skulle få noen år til med alle sine kjære. Hvis bare operasjonen hadde blitt planlagt et par uker tidligere...

Barna var forberedt. De har lært seg kommunikasjonsverktøy far skal bruke når språket blir borte.

Takskinner for forflytning er på plass. Familien har fått mye støtte fra kommunen og Husbanken for å tilrettelegge boligen for et liv hjemme, for at han skal få være pappa og ektemann lengst mulig. For at han skal kunne være med på skoleavslutninger og fotballkamper. Få mer tid. Også etter at han ikke kan puste selv lenger.

Alt var på stell før den planlagte operasjonen til uken.

Jeg har vært så utrolig trist siden nyheten kom. Maktesløs. Og ikke minst redd. Livredd for å bli sykere av ALS eller bli smittet av korona, og få beskjeden om at jeg ikke prioriteres.

ALS er en grusom sykdom. Selv har jeg levd med den siden 2015. Sakte, men sikkert forsvinner muskelmassen, og til slutt blir det vanskelig å både snakke og puste. Det er som å begraves i egen kropp. Den siste delen av livet kommer jeg til å være avhengig av respirator.

Skal jeg og andre ALS-syke bekymre oss for at vi må dø før tiden fordi vi ikke blir prioritert? Høres det ut som et mareritt? Jeg kan love deg at det er det.

Det er unntakstilstand i landet og det hjelper ikke hvor mye jeg spisser språket og roper ut. Egentlig har jeg lyst til å legge meg på gulvet og sparke, slå og skrike. Som et trassig barn. Men egne helseutfordringer gjør at jeg ikke er i stand til å reise meg igjen.

For få dager siden kom de nye, innstrammende retningslinjene fra helseministeren. Samme dag fikk Bjørn beskjed om at han ikke får respirator likevel. I Norge gjelder nå «survival of the fittest».

På Dagsrevyen sa helseminister Bent Høie at de som må ha hjelp skal få hjelp. Det står i grell kontrast til beskjeden Bjørn har fått. For som han sa i innslaget: «I verste fall betyr dette en avslutning på livet».

«Det som kan utsettes og ikke gir varig helseskade for pasienten, det kan utsettes», sier Høie. Alle som så innslaget, forstår nok at Bjørns operasjon ikke kan utsettes til koronakrisen er over.

Ifølge Høie jobber de for å unngå de umulige prioriteringene. Fagdirektør i Vestre Viken, Ulrich Spreng, sier at ALS-pasienter med akutt behov for respirator vil få øyeblikkelig hjelp. Hva betyr det? Hvis det stemte ville vel Bjørn få operasjon?

Kriterier for helsehjelp blir nevnt: alvorlighet, ressurs og nytte. Jeg klarer ikke å se dette på noen annen måte enn at han krysser av i alle boksene.

Dette gjelder jo ikke bare ALS-syke. Det angår alle alvorlig syke. Alt som kan gjøres må bli gjort for å stoppe dette. Historien om Bjørn gjør mange svake og syke engstelige, og pårørende står i sitt livs mareritt. Det er selvfølgelig også en vanskelig situasjon for helsepersonell som står på og gjør så godt de kan under de rammene de har.

Når denne krisen er over, må vi snakke om beredskap. Det har ikke vært et ord jeg har brukt mye før de siste dagene. Men hvis jeg overlever dette skal ordet inn i vokabularet mitt. Liknende situasjoner kan oppstå igjen, og da må Norge være bedre forberedt.

Det blir mye å lære av det vi skal igjennom de neste månedene, så Norge aldri mer kommer i den situasjon vi er i nå, hvor de svakeste ikke får den hjelpen de trenger.

Se Dagsrevyen om Bjørn Brennskag: