– Ho har lært meg veldig mykje om livet, korleis eg ønskjer å leve det og møte andre menneske

– Ho har lært meg veldig mykje om livet, korleis eg ønskjer å leve det og møte andre menneske. Gjennom denne filmen er målet at andre skal få moglegheita til å oppleve det same, fortel Solveig om dokumentarprosjektet ho starta hausten 2019.

Systera Silja Årdal (18) er ein av 160 nordmenn med det sjeldne syndromet Prader-Willis.

Det er eit syndrom ein er fødd med som mellom anna medfører låg muskelmasse, låg forbrenning og ekstrem appetitt.

Ei støttande hand

Systrene går på ski mot familiehytta i Jølster. Men med låg muskelmasse er det ikkje alltid så lett å halde seg oppe. Silja fell og har vanskar med å stable seg på beina att. Då er det godt å ha ei syster som rekk ein handa.

– Skal eg hjelpe deg opp att? Kom igjen!

– Filmar du no? Spør Silja.

Ho synest ikkje det er så gøy å bli filma når ho ligg på bakken.

– Nei, eg filmar ikkje no, konstaterer storesyster.

Vende blikket heimover

Etter å ha fullført ein bachelor innan fiksjonsregi i Oslo, vende Solveig Årdal heim til Stranda for å dokumentere kvardagen til veslesystera.

– Det å kjenne nokon med ein utviklingshemning kan vere utruleg givande. Vårt forhold er nært og godt. Eg ønskjer å vise andre kor bra det kan vere.

På hytta i Jølster tek ho fram mobiltelefonen for å filme systera medan dei snakkar om framtida hennar med ein kjærast som også har Prader-Willis syndrom.

– Vi skal verte sambuarar, forlove oss og gifte oss, fortel Silja om planane med kjærasten som bur i Hammerfest.

– Vi må sjå om det finnast ei løysing som gjer at Adrian kan flytte til Stranda, eller om vi må finne ei anna løysing, forklarer Solveig medan ho ser på systera gjennom linsa.

Utfordrande rolle

Det å vere både syster og regissør kan vere problematisk under opptak. Då hender det at Solveig må ta eit val der ho prioriterer regirolla.

– Kanskje oppstår det situasjonar der Silja ikkje har det så bra, og der eg som syster eigentleg har mest lyst til å trøyste henne. Då kan det vere at eg må halde avstand fordi eg skal filme.

Ho bur saman med systera på Stranda. Som i alle andre syskenrelasjonar kan det medføre vanskar.

– Ho kjem veldig tett på, og nokre ting er sjølvsagt vanskeleg på grunn av utviklingshemninga, forklarer ho.

Likeverd

Håpet er at filmen kan bidra til auka forståing for menneske med funksjonshemningar.

– Det å verte kjend med Silja gjennom denne filmen, kan hjelpe å forstå menneska bak desse hemningane på ein heilt annan måte.

Solveig håper at filmen kan vere eit bidrag inn i kampen til folk med funksjonshemningar.

– Vi er komne langt i likestillinga for kvinner og homofile. No meiner eg at det er menneske med ei utviklingshemning sin tur.

Om alt går etter planen skal filmen vere ferdig i 2024.