Fryktar han skal døy i vente på ny medisin - regjeringa lovar endring

– Dette skal vera ei tid for glede, med sommarfuglar i magen.

Christian Lawley står på kjøkkenet heime i Bergen og viser fram bilete av ei dotter, enda ikkje fødd. I april skal familien på tre bli til fire. Håpar dei.

– Men så kjem desperasjonen, angsten og frykta. Kva om eg ikkje får tak i medisinen. Kor lenge er eg her då, spør den komande tobarnfaren.

Han har Cystisk fibrose (CF), ein medfødd sjukdom med forventa levealder på kring 40 år.

Medisinen han nemner heiter Kaftrio og blir omtala som revolusjonerande innan behandling av sjukdommen.

Men med ein prislapp på 2.7 millionar kroner i året per pasient har det nasjonale beslutningsforumet vurdert medisinen som for dyr.

Evaluering og vurdering

Beslutningsforum er ein del av det offentlege organet Nye Metoder og består av direktørane i dei fire helseføretaka i Noreg. Saman tek dei den endelege avgjersla på kva medisin og behandlingar norske pasientar skal få.

Fleire politikarar, blant anna Sylvi Listhaug (Frp) og Kjersti Toppe (Sp), har dei siste åra kritisert korleis Beslutningsforum og Nye Metoder fungerer i praksis.

Lang saksbehandlingstid og tvil om forumet prioriterer pasientar først har stått i sentrum av kritikken.

Noverande helseminister, Ingrid Kjerkol, sette sjølv press på den førre regjeringa få å få i gang ei evaluering av organet.

No er evalueringa, som tidlegare helseminister Bent Høie (H) sette i gang i fjor, rett rundt hjørnet. 18. november i år vil ei analyse av Nye Metoder bli levert til helsedepartementet.

– Evalueringa vil legge grunnlaget for vidare vurdering. Det er behov for ein brei politisk debatt for korleis me skal prioritere innfasing av nye medisinar, seier statssekretær i helsedepartementet, Karl Kristian Bekeng (Ap).

NRK har bedt Helsedepartementet spesifikt om intervju med helseminister Ingrid Kjerkol til denne saka, men ho har ikkje kunne svare.

Forventar handling

I Hurdalsplatforma skriv den nye regjeringa at det skal gjerast endringar for innføring av nye metodar i helsetenesta for å få saksbehandlingstida ned, sikre tillit til systemet og gi brukarar og fagfolk ei sterkare stemme.

Kva konkrete endringar som vil bli gjort, og når dei blir innført, vil ikkje Bekeng svare på før evalueringa er på bordet.

Dagleg leiar i Norsk foreining for cystisk fibrose, Ellen Damhaug Scheel, er på si side klar på eigne forventingar til regjeringa:

– Eg tar det som ei sjølvfølge at noko blir gjort. Helseministeren må lage klare premissar som gir endring, seier ho og peiker spesifikt på korleis vurderingsprosessen i Nye Metoder går føre seg, med lang behandlingstid og mangel på individuell behandling.

– Om ikkje helseministeren gjer noko no blir denne evalueringa nok eit dokument lagt vekk i ei skuff, seier ho.

Les også:
Norge fikk ny metode for organdonasjon – Anders (33) vil ikke være donor lenger

Tvilar på endring

Statssækreter Bekeng vil ikkje seie noko om konkrete endringar regjeringa vil ta før evalueringa er komen til departementet.

Likevel er han klar på kva som er viktig når det gjeld kven som sit med ansvaret for vurdering av nye behandlingar:

– Eg forstår at det er frustrerande å vite at det finst medisinar på marknaden som ikkje er tatt inn i den norske helsetenesta. Men det er viktig at dei som skal vurdere kva medisinar som blir tatt inn er dei same som sit med ansvaret for heile helsetenesta.

Det gjer at Lawley tvilar på ei reell ending i Nye Metoder:

– Det vil framleis vera bukken som sit med havresekken, seier Lawley, og refererer til Kjersti Toppe (Sp) sin kritikk av Beslutningsforum i VG i år.

– Direktørane i helseføretaka sit med eit enormt økonomisk ansvar. Men at deira vurdering til sjuande og sist rår over legen sin, blir heilt feil, seier han.

– Ingen tilsvarande medisin

For dei med cystisk fibrose handlar det no om å få godkjent medisinen før det er for seint.

– Denne medisinen vil endre eller redde livet til fleirtalet av dei kring 370 personane med cystisk fibrose i Noreg, seier Scheel om Kafrio.

Medisinen, som er godkjent i ei rekke europeiske land, har blitt omtala som eit mirakel i danske medium.

Ved Rigshospitalet i Danmark, der medisinen har vore i bruk i over eit år, måpar legane over effekten og fortel om utelukkande positive erfaringar, ifølge danske Dagens Medicin.

Overlege ved lungeavdelinga på Haukeland universitetssjukehus, Atle Riise, er klar på at det ikkje finst noko tilsvarande behandling for dei med sjukdommen.

– Eg skulle veldig, veldig gjerne ynskja at eg kunne brukt denne medisinen på pasientane mine med CF, seier han som har behandla Lawley over fleire år.

Flyttar til nabolandet

No begynner tida å renne ut for Lawley og familien.

Dei siste månadane har han sett på moglegheiter i andre land. No vurderer han å flytte til Danmark. Der tek danske sjukehus rekninga for eigne statsborgarar.

Når, eller om han i det heile tatt får rett på medisinane veit han ikkje.

– Uavhengig av kva evalueringa av Nye Metoder seier har eg ikkje tid til å vente på ein debatt som kan føre til endring på sikt, seier Lawley.

– Kva fryktar du skal skje om du ikkje får tak i medisinen?

– Då fryktar eg jo at eg skal døy. Det er ein sjukdom du døyr av, seier han.