To av tre med utlagt tarm har opplevd lekkasjar – nytt system kan vere løysinga

67 prosent av stomipasientar har opplevd at det lekker frå stomiposen. Det viste studien Kirsten Lerum Indrebø utførte i si doktorgrad ved Høgskulen på Vestlandet.

Blant dei 160 deltakarane i studien var den største årsaka til lekkasjane feil utstyr eller plasseringa av utstyret.

– Det som var litt overraskande var opplæringa frå og relasjonen til stomi- og kontinenssjukepleiar, fortel Indrebø.

Å «ikkje ha eit optimalt forhold til helsepersonell» var nemleg den nest største årsaka til lekkasjane. Pasientane med god kunnskap og dei som torde å spør helsepersonell om hjelp hadde færre lekkasjar enn andre.

Trur det skal vere slik

– Det er kanskje ei utfordring dei ikkje heilt veit om at dei har. At dei går litt for seint for å få kontrollert lekkasjen, sei Roy Farstad, dagleg leiar i støtteforeininga Norilco.

Farstad trur at mange stomipasientar ikkje kallar det ein lekkasje før det er større mengder avføring eller urin på utsida av posen. Men påpeikar at det også er ein lekkasje om det berre er ein drope, og at det ikkje skal skje.

Katinka Hauge har hatt stomi sidan 2001 og har hatt sine utfordringar opp gjennom åra.

– Eg og har lekkasjar, fann eg ut. Det er berre ein drope utanfor sjølve posen. Det har eg vore plaga ein del med, fortel Katinka Hauge frå Hardanger.

– Ofte er helsepersonell lite flinke å spørje

– I starten var eg 18 år gammal. Det å snakke om urin og avføring då var utfordrande, fortel Hauge om den første tida med stomi.

Ho tykkjer spesielt det kan vere utfordrande å legge ut om kropp dersom helsepersonellet ikkje spør.

– Ofte er helsepersonell lite flinke å spørje. Delvis fordi ting går fort, men det er også litt tabu ennå.

Hauge trur god dialog er ein del av løysinga. Ho opplever også at det er mykje helsepersonell som ikkje kan nok om stomi, og føretrekker difor å forhalde seg til stomisjukepleiarane.

I dag, over 20 år etter ho fekk sin første stomi, har ho høg tillit til og kjenner ei tryggleik til sin lokale stomipoliklinikk.

Nytt tilbakemeldingssystem kan vere løysinga

Indrebø har vore med å utvikle og forske på eit nytt tilbakemeldingssystem der pasientane skal svare på spørsmål om psykisk og fysisk helsetilstand i forkant av konsultasjonar.

– Å bruke eit slikt system ser ut til å styrke og førebu pasienten til å diskutere vanskelege tema under konsultasjonen, fortel Indrebø.

Hauge trudde ho kunne og visste «alt» etter 20 år med stomi. Men etter ho deltok i testing av det nye systemet så avdekka dei at det framleis var ting å ta tak i som kunne løysast.

– Det er mykje lettare å svare på eit skjema enn å gå inn i eit rom og sei «Hei, eg har lyst å snakke om utfordringane med stomi og seksuallivet mitt». Då har du brote isen og stafettpinnen er hos stomisjukepleiar.

Systemet gjer det også enkelt å følge med på utvikling og effekt av eventuelle tiltak.

– Stomiposen hindrar ikkje eit normalt liv

Leiaren i Norilco fortel at det framleis er ein del tabu og mange mytar om det å ha utlagt tarm. Til dømes at det luktar, er uhygienisk og at ein ikkje kan bade. Ifølgje Farstad stemmer ingen av dei mytane.

– Ein kan leve eit tilnærma normalt liv. Det er ikkje stomiposen som hindrar eit normalt liv, i så fall er det andre diagnosar. Ikkje sjølve posen, påpeikar Farstad.

Katinka Hauge har ein autoimmun sjukdom som gjorde at ho på det verste sprang på do 50 gongar i døgnet. I 2001 fekk ho innlagt kontinent urostomi, og ti år seinare fekk ho også kolostomi. Då kunne ho begynne å leve igjen.

– Då fekk eg livet mitt tilbake. Vi bestilte tur til Thailand med ein gong. Seks månadar seinare reiste vi, og det hadde vore utenkeleg før, fortel Hauge.