Hopp til innhold

Småbarnsmoren Liv fikk Parkinson da hun var 37: – Et sjokk

Liv Pilbeam trener for å holde Parkinson-sykdommen i sjakk, men også for å møte jevnaldrende i samme situasjon. – Mange føler på en ubegrunnet skam, sier hun.

Liv Pilbeam

TAR KAMPEN: Hvert år får mer enn 500 nordmenn diagnosen Parkinsons sykdom. Liv Pilbeam fikk diagnosen i en alder av 37.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

TAR KAMPEN: Hvert år får mer enn 500 nordmenn diagnosen Parkinsons sykdom. Liv Pilbeam fikk diagnosen i en alder av 37.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

– God holdning er viktig, roper trener Rune Vethe muntert til forsamlingen på treningssenteret i Sandefjord.

Temperaturen er stigende i lokalet.

Svetten renner.

Akkurat slik det skal være på trening.

Fellesnevneren i rommet er at alle de tilstedeværende har sykdommen Parkinson.

Treneren inkludert.

Han fikk selv diagnosen for 14 år siden, og er nå 49 år gammel.

Rune Vethe

Rune Vethe er trener, og har selv diagnosen Parkinson.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

– Trening er en av de få tingene som hjelper. Den stanser progresjonen noe, mener Vethe.

Viktig fellesskap

Hvert år får mer enn 500 nordmenn diagnosen Parkinsons sykdom i Norge.

De fleste er eldre, men nærmere ti prosent av dem som rammes av den kroniske sykdommen er under 50 år.

For Liv Pilbeam har trening blitt en viktig medisin.

Liv Pilbeam

Liv Pilbeam gir alt på trening.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

Hun fikk diagnosen i en alder av 37, mens hun var gravid.

– Det var mitt livs største sjokk. Jeg tenkte jo umiddelbart på barna mine. Jeg vil jo at de skal ha en mamma, sier hun.

Fellesskapet hun opplever på trening føles viktig.

At det finnes andre som opplever det samme som henne.

Kjenner på skam

Det dukker opp flere krevende situasjoner i hverdagen, forteller hun.

Bittesmå knapper som ikke kan kneppes lenger. Skolisser som har blitt vanskeligere å knyte.

– Spesielt når du begynner å få spørsmål fra barna dine. Da er det veldig fint å kunne sparre litt med andre.

Mange av dem hun møter, opplever at det kan være vanskelig å snakke om sykdomen med andre. For noen er det fortsatt skambelagt.

– Det er flere jeg kjenner som ikke vil fortelle arbeidsgiver at de har en diagnose. Kanskje ikke en gang familien sin. De kjenner på en skam som er helt ubegrunnet, sier Pilbeam.

– Symptomene blir også verre når man forsøker å skjule dem, legger hun til.

Liv Pilbeam og Morgan Kittilsen på trening i Sandefjord.

Liv Pilbeam og Morgan Kittilsen på trening i Sandefjord.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

Leder i Vestfold Parkinsonforening, Tove Krøger Andersen, kjenner seg godt igjen i Pilbeams beskrivelser.

– Mange synes det er flaut, og tenker at det bare er gamle mennesker som har dette.

Hun mener de ulike møteplassene er avgjørende for livskvaliteten til dem som rammes av diagnosen. Enten det er trening, bowling eller rene samtalegrupper.

– Mat, medsiner og trening er tre viktige ting, men om man ikke får snakket med noen, forsvinner du. Du dør innvendig, sier Krøger Andersen.

Les også Har levd 12 år med en sykdom hun ikke har

Solfrid Lexau

Ønsker flere med på laget

– Det brenner i låra. Det er som å ha kjørt utfor i Kitzbühel, spøker Morgan Kittilsen.

Han er en av pådriverne for treningstilbudet, som også foregår utendørs på fotballbanen.

Morgan Kittilsen

Morgan Kittilsen vil gjerne ha flere med på laget.

Foto: Bo Lilledal Andersen / NRK

Kittilsen fikk selv diagnosen for to år siden. Nå er han 57.

Med en sykdom der trening er medisin, har han en drøm om å få flere med på trening.

– Her kan man kose seg med fotballen og snakke om det som har skjedd på banen etterpå, smiler han.