Kritiske til manglende tilbud etter ti spontanaborter: – Ingen satsing på dette i Norge

Janett og Mathias Rogn Falkevik er lykkelige for at de endelig er blitt foreldre. Men veien til målet beskriver de som ensom, tung og vanskelig.

Ekteparet har brukt utallige timer på internett for å finne noen som kan hjelpe dem.

– Det er ingen satsing på dette i Norge, slik vi opplever det. Vi måtte google og gjøre en enorm jobb på egenhånd for å få hjelp, sier Janett Rogn Falkevik.

– Ingen interesse

Ekteparet sier de er blitt møtt med mange «nei» fra norsk helsevesen, og at de kun er blitt tilbudt akkurat den samme behandlingen i hvert eneste svangerskap. Når det har gått galt, har de bare blitt bedt om å prøve igjen.

– Vi har fått høre hele tiden at spontanabort er vanlig. Det hjelper ingenting å høre det. Jeg tviler på om de sier det samme til pasienter som får brystkreft eller brekker beinet. Selv om det er mange som opplever det, gjør det ikke smerten noe mindre, mener Rogn Falkevik.

Hun og mannen ønsker mer fokus på dette slik at par som kommer etter dem kan få en bedre opplevelse og et bedre tilbud.

– Norge er et fantastisk land, men vi har enormt mye å gå på når det gjelder både muligheter og holdninger til alt rundt svangerskap.

Ektemannen er enig.

– Også når det gjelder oppfølging. At man ikke blir tilbudt mer hjelp etter spontanabort er helt uforståelig. Den eneste jeg har pratet med er kantinedama på sykehuset. Hun er like omsorgsfull hver gang, spør meg hvordan det går og tar vare på meg, sier Mathias Rogn Falkevik.

Ellers har det ikke vært noen psykisk oppfølging å få, forteller ekteparet.

– Ikke engang da vi mistet i uke 20 fikk vi noe tilbud. Sorggruppene er for dem som har kommet til uke 23 eller lenger. Det var en ganske brutal beskjed å få.

– Ikke godt nok

Aller sterkest reagerer ekteparet på det de mener er manglende kunnskap og interesse for svangerskap som ikke får en lykkelig slutt.

Ekteparet får støtte fra gynekologen som har fulgt dem gjennom hele prosessen, Linn Røyneland.

– Tilbudet vi har i Norge i dag er ikke godt nok for denne pasientgruppen. Vi burde hatt et miljø med fagpersoner som jobbet spesielt med problemstillingen, sier hun.

Gynekologen skulle ønske at hun hadde muligheten til å henvise pasienter som ekteparet Rogn Falkevik videre til eksperter på dette feltet.

– Det ville vært bedre for pasientene, og jeg tror det ville resultert i flere vellykkede graviditeter, sier hun.

– I tillegg hadde pasientene sluppet å virre rundt på internett for å lete etter hjelp. Der finnes det mye informasjon, blant annet tilbud om dyre behandlinger som kanskje ikke fungerer, legger hun til.

Slik det er i dag teller man til tre spontanaborter på rad før man vurderer å starte utredning. Det er frustrerende for mange, mener gynekologen.

– Når vi ikke finner noe klar årsak til tapt graviditet, får parene som oftest beskjed om å prøve igjen. Det er selvsagt utrolig tungt for dem som går gjennom dette, og mange gir opp.

Hjelp i Danmark

På rikshospitalet i Danmark har de tilbudet som både ekteparet og den norske gynekologen etterlyser. En avdeling for pasienter som opplever gjentatte spontanaborter. Den har eksistert siden slutten av 1980-tallet.

Ved en feil ble ekteparet Rogn Falkevik kalt inn til time i Danmark. Avdelingen tar egentlig kun imot danske pasienter, men når ekteparet først hadde fått innkalling og reist den lange veien, fikk de likevel komme inn til konsultasjon.

– Her opplevde vi å bli tatt på alvor. Her var det endelig noen som virket oppriktig interessert i oss. Her ble vi ikke møtt med nei og konservative tilnærminger til alt, men med åpenhet og vilje til å finne en løsning, sier ekteparet.

Denne avdelingen holder på med et forskningsprosjekt der de gir en gammel malariamedisin til pasienter som har opplevd fire spontanaborter eller mer på rad.

Ekteparet Rogn Falkevik fikk med seg informasjon om hvilken mengde medisin de kunne prøve, behandlingslengde og hvordan prosessen skulle overvåkes.

– Basert på seneste viten om gjentagende graviditetstap er vi i samråd med pasientene villige til å prøve eksperimentelle behandlinger for å kunne lykkes med å få et barn, sier Henriette Svarre Nielsen.

Hun er leder for enheten for gjentagende graviditetstap på Rikshospitalet i København.

Vil undersøke alle tap

Årlig tar Svarre Nielsen og hennes team imot over 200 par som tre ganger på rad har opplevd spontanabort. Over 70 prosent av parene ender opp med å få barnet de har ønsket seg.

– Jeg synes det er overraskende at det ikke finnes et bedre tilbud i Norge, sier hun.

Svarre Nielsen sier at selv om Danmark har et bredere tilbud enn Norge på dette feltet, har også de en lang vei å gå.

– Jeg håper vi etter hvert kan undersøke alle spontanaborter. Det er viktig for å stadfeste om fosteret var friskt eller sykt, sier hun.

I mange tilfeller får man beskjed om at man nesten skal være glad over å ha mistet, fordi det mest sannsynlig var noe galt med graviditeten.

– I de tilfellene skal vi ikke gjøre noe. Det er naturens kvalitetskontroll. Det er de friske fostrene som går tapt vi vil vite mer om. Akkurat nå har vi veldig lite kunnskap om dette, sier Svarre Nielsen.

Hun forklarer at dersom man visste at det var et friskt foster som gikk tapt, kunne man starte utredning allerede der.

– Da hadde vi ikke trengt å telle til tre tapte graviditeter på rad. Jo flere tap du har, jo mer sannsynlig er det at det er friske barn du mister, sier Svarre Nielsen.

Prinsipper og etikk

I det ellevte svangerskapet gjorde ekteparet Rogn Falkevik tre ting annerledes. Janett tok medisinen hun fikk anbefalt i Danmark, hun lå stille i en seng store deler av tiden og i uke 15 av graviditeten fikk hun sydd inn en cerclage. Dette er et bånd som sys rundt livmorhalsen for å hindre at den åpner seg.

Nytten av cerclage er omdiskutert, og mange er skeptiske til prosedyren. Ekteparet har ønsket å prøve dette i tidligere svangerskap, men blitt møtt med at inngrepet ikke har dokumentert effekt og at det er risikabelt.

Det å ligge stille medfører også en risiko, og er ikke anbefalt i de nasjonale retningslinjene som fagpersoner i Norge har utarbeidet.

– Når den vanlige behandlingen som gis ikke fungerer, bør det være mulighet for å kunne prøve noe annet uten at man hele tiden skal gjemme seg bak prinsipper og etikk. Akkurat det har vært veldig vanskelig i møte med norsk helsevesen, sier Janett Rogn Falkevik.

Skal revidere

NRK har i lang tid forsøkt å få et svar på hva slags tilbud som finnes til pasienter som opplever mislykkede graviditeter. Norske helsemyndigheter gir kun generelle svar, og henviser til fagmiljøene med Norsk gynekologisk forening (NGF) i spissen.

– Jeg viser til vårt veilederkapittel om habituell abort. Det er sist oppdatert i 2015. Det er nå startet en prosess med å revidere hele veilederen i gynekologi. Dette skjer i løpet av 2020, sier leder for NGF Nils-Halvdan Morken til NRK.

Pernille Schjønsby skal lede arbeidet med å revidere den nye veilederen. Hun sier det vil bli gjort en grundig gjennomgang.

– Retningslinjene vil bli oppdatert. Vi ser på internasjonal forskning og store analyser som er gjort, og ser på alle nye publikasjoner på dette feltet, sier hun.

– Alt som står i veilederen skal være basert på forskning. Vi vil ikke gi råd som vi ikke vet virker, legger Schjønsby til.

– Ikke bra

Statssekretær i helsedepartementet, Anne Grethe Erlandsen, sier at alle som er i kontakt med helsetjenesten skal føle seg ivaretatt.

– Alle skal føle at de blir møtt på en god måte. Jeg beklager hvis ikke de har opplevd det slik, sier hun om ekteparet Rogn Falkevik.

– Hva synes du om at de har måttet google for å finne informasjon og hjelp?

– Det er selvfølgelig ikke bra. Alle som er i kontakt med helsetjenesten skal få informasjon om hvilke tilbud og hvilke behandlingsmuligheter som finnes, sier hun.

– Men har Norge et godt tilbud til disse pasientene?

– Det er laget faglige retningslinjer for dem som opplever gjentatte spontanaborter. Fagfolkene drøfter dette. Dette er ikke et politisk spørsmål. Det er de regionale helseforetakene som selv må bestemme hvordan det er best å organisere de tjenestene, sier Erlandsen.

– Blir det gjort nok forskning på dette feltet i Norge?

– Vår helsetjeneste kan ikke klare å gjøre all forskning selv. Jeg forventer at fagmiljøene i Norge som jobber med disse spørsmålene har god kontakt med fagfolk i andre land, slik at de er oppdatert på hva som er god behandling.

Ifølge Helsedirektoratet foregår det ingen forskning på dette feltet i Norge som de kjenner til.

På spørsmål om hvorfor Norge ikke har det samme tilbudet som Danmark, svarer seniorrådgiver i Helsedirektoratet Toril Kolsås:

– Helsetilbudet i Norge er organisert slik at tilbudet kan gis av helsetjenesten som har tilstrekkelig kompetanse på fagområdet. Det er de regionale helseforetak som i samarbeid med Helseforetakene organiserer og driver spesialisthelsetjenesten. Dette innebærer at de også løpende vil vurdere behovet for endringer i tilbudet.

– Må få hjelp

Ingen vet hvorfor det gikk bra for ekteparet Rogn Falkevik den ellevte gangen.

De mener det er veldig tilfeldig hva slags hjelp man får, og at alt avhenger av evnen til å stå på selv, økonomiske ressurser og ikke minst hvilke personer man møter på veien.

– Denne prosessen har fått noen ganske få mennesker til å skinne. Linn, gynekologen vår, som har stått i dette sammen med oss. Hun har hele tiden lyttet til oss, hun hjalp oss å kontakte Danmark og hun skrev ut malariamedisinen. Det er nok ikke så mange andre som hadde hatt lyst til å gjøre akkurat det her i Norge, sier Janett Rogn Falkevik.

Hun nevner også legen ved Sykehuset Telemark som utførte cerclage-inngrepet, en lege i Bodø de har hatt mye kontakt med, samt teamet som tok imot dem i Danmark.

– Det er ingen menneskerett å få barn, men det har vært vårt aller største ønske. I tillegg har politikerne gått ut og sagt vi nordmenn må lage flere barn. Da synes jeg at de bør sørge for at man får den hjelpen man trenger for å lykkes, sier Rogn Falkevik.

– For det finnes muligheter der ute. Det er mulig å lykkes. Det er vi et levende bevis på.