Thomas Danielsen hjemme i leiligheten sin på Kampen
Foto: Kirsti Kringstad / NRK

I sitt eget fengsel

Tusenvis av unge nordmenn må ha hjelp til absolutt alt resten av livet. For Thomas (30) ble fremtiden avgjort på ett minutt.

Det var kanskje ikke bare det kritthvite håret til Thomas Danielsen som ga ham kallenavnet «Emil». Guttungen likte å hoppe på tannkremtuben og lage snøstorm av hvetemel. Men han kunne også sitte i timevis og tegne med pappaen sin.

Da Thomas Danielsen (2 ½) våknet 6. juni 1990, så det ut til å bli en vanlig dag. Eller, noe var litt utenom normalen. Denne onsdagen var nemlig en av de virkelig varme sommerdagene i Trondheim. En sånn dag hvor Thomas skulle få sprade rundt i den blå shortsen hele dagen.

Kvelden før hadde mamma Tone Berg ryddet etter familieselskap. Fat med halvspiste kaker hadde fått plass i kjøleskapet, kartonger med is i fryseren. Thomas visste godt hva som skjulte seg bak den hvite døra, og da han og nabojenta Rebecca spurte om å få pinneis etter frokost, kunne ikke mammaen annet enn å si ja. Egentlig skulle Thomas, mamma Tone og lillebror Paal Marius (11 md.) ned til Trondheim sentrum denne dagen for å kjøpe is der. Men de ble bare hjemme på Selsbakk.

Tone tenker fortsatt på hvordan livet ville vært hvis de hadde dratt til byen.

Thomas Danielsen som barn

Thomas Danielsen levde som trondheimsgutter flest frem til han var to og et halvt år gammel.

Foto: Privat

Den blå shortsen

Thomas sitt univers – hans borg – var på Selsbakk. Det nyetablerte boligfeltet hadde fortsatt tørre jordflekker som ikke hadde fått tett gress ennå, og det var ikke gjerder mellom husene. Thomas kunne gå fritt i hagene til naboene. I en hage var det ekstra spennende, for der var det basseng. Thomas og Rebecca satte seg på huk på bassengkanten. De skulle ikke bade, bare kjenne på vannet. Bare litt.

Ustødige barneføtter. Et øyeblikk uten bakkekontakt. Plask.

Thomas hadde ligget under vann en stund da Rebeccas korte barneskritt nådde hjem for å varsle moren sin. «Thomas bader», sa toåringen. Jentas mor hadde kanskje aldri løpt raskere – eller ropt høyere for den del. I armene hadde hun et lite, livløst menneske med tunga hengende ut av munnen.

«Hvem er det», tenkte Tone, før hun la merke til den blå shortsen.

Alt for Thomas

Siden denne dagen har mamma Tone Berg hatt en fulltidsjobb hun aldri tar fri fra: Jobben med å gi sønnen en trygg hverdag etter at han fikk alvorlig hjerneskade og lammelser i begge armer og bein.

Thomas Danielsen og mamma Tone Berg

Lyden av sirener eller synet av løpende folk tar Tone Berg tilbake til dagen da sønnen holdt på å drukne.

Foto: Kirsti Kringstad / NRK

Mens sønnen ennå var barn, reiste familien på fire til behandlingssteder i Norge og utlandet. Kanskje kunne Thomas bli kvitt hjerneskaden? Få et normalt liv – bli lastebilsjåfør som pappaen? Hvis avstanden ikke var for stor, reiste de i bil med campingvogn på slep. På en av flere turer til Senja i Troms, glemte foreldrene at yngstebror Paal Marius hadde 3-årsdag. Videoopptak viser at han fikk bursdagskrona si klokken 20.

– Alt har handlet om Thomas. Og slik vil det fortsette til den dagen en av oss dør.

For det viste seg at Thomas ville være 100 prosent pleietrengende hvert eneste minutt resten av tilværelsen.

– Vi bygget livet vårt rundt hjemmet – det ble borgen vår, sier Tone.

De dro ikke på ferier, fjellturer, fotballcup eller andre fritidsaktiviteter med barna. De var hjemme, for det var her det var trygt og forutsigbart.

Men han kunne ikke bo hjemme for evig tid. Familien måtte tenke nytt.

Unge og usynlige

Rundt om i Norge finnes om lag 14 000 mennesker under 50 år med behov for omfattende bistand. Du ser dem kanskje sjelden, og hører muligens enda mindre om dem.

Laster Highcharts-innhold

Funksjonsnivået vårt kartlegges på en skala fra en til fem. Vi som uten problemer klarer å snakke, vaske oss, bevege oss, spise og så videre, er på nivå en. Thomas er på nivå fem på alle funksjoner bortsett fra én. Når det gjelder spising er han på nivå fire. Han kan nemlig svelge.

Som 22-åring fikk han sin egen leilighet. En liten toroms med hvit kjøkkenkrok, familiebilder på veggene og et akvarium i det ene hjørnet. Det arvet han etter sin gode venn og pappa, som døde for noen år siden.

Thomas Danielsen flytter inn på kampen

Thomas Danielsen flyttet til Kampen som 22-åring. Her bor han fremdeles.

Foto: Kirsti Kringstad / NRK

Familien Berg-Danielsen gikk sammen med pårørende av andre unge, pleietrengende for å bygge en felles bolig for dem. En bolig familiene skulle eie og kommunen drive.

Et sted for forutsigbarhet og trygghet. Hvor selv en person som verken prater, går eller spiser på egen hånd, kan ha det bra.

Med dette utgangspunktet ble det hvite, enetasjes huset Kampen bygd. Stedet hvor Thomas kunne bli voksen. Det skulle bli friere, men ble ikke akkurat slik familien hadde sett for seg.

15 pleiere sa opp jobben

En tidlig lørdag i 2014 kom pleieren på jobb. Thomas sov fortsatt – nokså fredelig denne sommermorgenen. Da han våknet til liv, som vanlig med et smil, gikk de i gang med vask og medisinering, som de to hadde gjort så mange ganger før. Den rolige starten på dagen ble raskt til en av pleierens mest dramatiske vakter.

Thomas begynte å riste. Øynene hans rullet tilbake så hun bare kunne se det hvite.

Hun hadde aldri før opplevd et epilepsianfall, men hun hadde gått gjennom scenarioet i hodet mange ganger. Hun visste at hun og en makker måtte spenne opp selen til Thomas og sammen få ham ut av rullestolen og ned på gulvet.

Pleieren brølte etter forsterkninger. Et rop. To rop. Tre rop. Men ingen kom. Det var da hun innså at hun var alene på vakt.

Selv hennes godt trente løftearmer klarte ikke å få kontroll på den stive, ristende kroppen. Det gikk to lange minutter før pleieren hadde lagt ham i riktig stilling. Kroppen hans var roligere nå, svett etter anfallet. Siden dette har hun vært alene sammen med Thomas under flere epileptiske anfall og spastiske utbrudd.

– Det var helt vanlig å være redd for at livet hans skulle gå tapt fordi jeg ikke klarte å ta meg av ham alene.

Hun snakker i fortid. Pleieren har nemlig sagt opp jobben sin i teamet rundt Thomas. Det samme gjorde 14 andre av pleierne på Kampen. Åtte av dem hadde store stillinger knyttet til Thomas.

– Ledelsen har bestemt at vi skal tilkalle vakter fra nabobygget ved behov. Dette ser bra ut på papiret, men i realiteten kommer de aldri. De har nok med egne brukere, sier en av de andre som sa opp.

– Vi som skal passe på Thomas får ofte andre arbeidsoppgaver, som å hyre inn tilkallingsvikarer. Jeg vil være der for Thomas, men helsen min tåler det ikke lenger, sier en tredje.

Thomas Danielsen og Tone Berg på St. Olavs hospital

Thomas Danielsen har vært innlagt på sykehus en rekke ganger det siste året. Her under den seneste innleggelsen ved St. Olavs hospital i juni.

Foto: Kirsti Kringstad / NRK

Datoen

For Tone Berg har kampen for et verdig liv for Thomas også blitt en kamp mot kommunen. Hun mener de forsømmer ham, med lav bemanning, stadige endringer i vaktlister og nye fjes hele tiden. Hun sier sønnen hver dag blir tvunget ut på blåtur – en overraskelsestur ut i det ukjente.

– Borgen vi bygde er blitt som et utrygt fengsel. Thomas kommer seg aldri vekk derfra, han må jo ha hjelp resten av livet.

Sommeren i fjor trodde Tone igjen at hun skulle miste sønnen. Et epilepsianfall etterfulgt av kraftige spasmer gikk ikke over, og en ulende ambulanse måtte haste Thomas til St. Olavs hospital.

På sykehuset holdt mamma Tone ham tett på fanget. Trygge, myke armer rundt en kropp i høyspenn. Mammaen blafret med T-skjorta som nå var våt av svette. Hun trøstet og vugget slik bare en mor kan.

Mamma Tone holder Thomas tett inntil seg under sykehusoppholdet sommeren 2017.

Like etter måtte Thomas legges i narkose. Han ble på sykehuset i nesten en måned.

Thomas Danielsen i narkose på St. Olavs hospital

Narkose var det som måtte til for å gi Thomas Danielsen fred etter et langt spasmeutbrudd.

Foto: Privat

Dette skjedde 6. juni, på dagen 28 år etter at han for første gang svevet mellom liv og død.

Når samarbeidet skjærer seg

Familien til Thomas har varslet Fylkesmannen om forholdene ved Kampen. I slike saker er det vanlig at Fylkesmannen oppretter tilsynssak for å finne ut om det er brudd på helselovgivningen.

For Tone er det en mager trøst at Fylkesmannen trolig skal opprette tilsynssak. Pleierne som har sagt opp kommer ikke tilbake til Kampen. Som et strakstiltak har kommunen hyret inn et bemanningsbyrå som skal fylle hullene i vaktplanen. Tone mener det er en ny utrygghet, starten på nok en serie av blåturer for sønnen.

Anders Stenvig, kommunalsjef for helse og velferd i Trondheim kommune, har først og fremst to ord å si om situasjonen rundt Thomas Danielsen.

– Uhyre trist.

På generelt grunnlag sier han at kommunen og pårørende er avhengige av å samhandle for å kunne gi brukerne et verdig liv, men at dette dessverre ikke alltid er problemfritt.

– Pårørende kjemper naturlig nok for best mulig tjenestetilbud til sine nærmeste, og hjelpeapparatet klarer ikke å strekke til. Samarbeidet kan skjære seg. Dessverre er ikke denne historien enestående, sier Stenvig.

Og dessverre er det kanskje de mest forsvarsløse som ofte rammes hardest.

Kampen for tilværelsen

Luften på Ranheim har en lettsaltet smak. Den samme smaken som blå ville hatt, dersom farger hadde en smak. Det blåser flaut fra sjøen, og regndråpene fukter den grå asfalten. Gradestokken viser 9 grader.

Fra plattingen til det hvite, enetasjes huset ved veien høres lyder som bryter med bildekk mot asfalt og våryre måkehyl.

Klynk. Surklende klynk.

Thomas sitter ute i rullestolen iført grå joggebukse. Overkroppen er bar. Huden hans blir klammere og klammere dess mer han gisper etter luft.

De to pleierne som prøver å roe ham ned tror han må avkjøle seg. Men er det egentlig det han vil?

Thomas får ikke sagt ifra.

Thomas Danielsen holder hånda til bror Pål Marius Danielsen er ettermiddag det er vanskelig å spise

Lillebror Paal Marius Danielsen holder hånda til storebroren en ettermiddag det er vanskelig å spise.

Foto: Kirsti Kringstad / NRK