Når håpet kveles

Det er hundre meter fra gravemaskinen til brakkeriggen. Hundre små meter for de fleste.

Hundre utmattende meter for Morten Wanvik (49).

Han har følelsen av å puste gjennom et sugerør. For hvert skritt blir det vanskeligere å puste inn og puste ut.

– Pyton, sier Morten Wanvik.

Ung og kolssyk

49-åringen fra Trondheim skulle gå akkurat samme distanse for 14 år siden. Meterne i oppoverbakken fra campingvogna til sanitærlokalet pleide å gå relativt lett. Denne dagen gikk det ikke i det hele tatt.

– Hva farsken er det nå? Det kom helt plutselig. Jeg skjønte ingenting.

Det bar til legevakta. De mistenkte lungebetennelse - men det viste seg å være mer alvorlig enn som så. Uker etterpå hadde Wanvik diagnosen kols og emfysem, 35 år gammel.

Innså ikke at han var syk

– Jeg nektet å tro på diagnosen. Det gikk lang tid før jeg innså at jeg var syk. Jeg vendte det døve øret til, sier Wanvik med ru stemme.

Røykestemme.

Diagnosen skremte ham ikke nok til å slutte å røyke. Litervis med giftig røyk svartmalte lungene hans gjennom 30 år. På slutten innhallerte han røyk fra 50-60 sigaretter hver eneste dag.

Brått en morgen våknet han med så stort pustebesvær, at han lovte at den siste sigaretten var tatt. Nå har han vært røykfri i seks år.

I tillegg til storrøykingen, har Wanvik en medfødt sykdom som øker risikoen for kols betydelig. Det finnes ikke medisin for sykdommen.

Det eneste den rammede kan gjøre for ikke å bli syk, er å holde seg unna tobakken. Én sigarett for Wanvik tilsvarer visstnok ti sigaretter for en person som ikke har sykdommen.

Med jevne mellomrom må Wanvik til Rikshospitalet i Oslo for sjekk, hvor han blant annet får målt lungekapasiteten.

Siste test viste at lungene hans har 18 prosent kapasitet igjen.

For frisk

1. januar sto 56 nordmenn på venteliste for å få nye lunger. Morten Wanvik var ikke én av dem.

«Pasienten (...) ble henvist for vurdering mtp. lungetransplantasjon, første gang i 2013. Han er så langt blitt vurdert til å være for frisk for transplantasjon», heter det i legejournalen hans.

– Jeg må nok se ut som et vrak, sitte i rullestol og få surstoff før jeg havner på ventelista.

Det er langt ifra det eneste som skal til, understreker Stiftelsen Organdonasjon. De mangler donorer.

Én donor kan redde sju liv

Mangelen på organer har økt mer og mer de siste ti årene.

Dette på tross av at de færreste nordmenn er imot organdonasjon.

– Folk må skjønne hvor enkelt det er å være organdonor i Norge. Det eneste du trenger å gjøre, er å si til dine nærmeste at du ønsker å donere bort dine organer. Snakk om det! sier informasjonssjef i stiftelsen, Troels Normann Mathisen.

Potensielt kan en organdonor redde sju menneskeliv med sine to lunger, to nyrer, hjerte, lever, og bukspyttkjertel.

I snitt redder én organdonor livet til tre mennesker.

40 avslag på å donere organer

De fleste organdonorer har dødd av blodpropp i hjernen eller hjerneblødning. Leger på sykehuset spør de pårørende om de kjenner den avdødes holdning til organdonasjon. Hvis den ikke er kjent, må de pårørende ta avgjørelsen.

I fjor var det 40 avslag fra pårørende.

– Det som er skremmende, er at de fleste avslår fordi de ikke vet hvilket standpunkt den avdøde hadde til organdonasjon. De pårørende er redde for å gjøre noe galt. Fjorårets 40 avslag ville statistisk sett reddet 90 liv, sier Mathisen.

Det er ingen organer det er større mangel på enn lunger. Årsaken er at lungene er det skjøreste av alle indre organer.

34 personer fikk nye lunger i fjor.

Stabeistet

Morten Wanvik har alltid hørt at han er en stabeist. «Du er så vrang, Morten», har folk sagt. 49-åringen er sikker på at staheten holder ham i arbeidslivet.

I dag har han halv stilling som gravemaskinfører for trondheimsfirmaet Solberg maskin. Han må alltid jobbe i team med én kollega som gjør jobben han ikke klarer.

– Jeg får mye støtte på arbeidsplassen. De dagene jeg ikke er på jobb, kjører jeg gjerne en tur innom for å være med i kaffepausen, sier han.

Flere ganger i uka prøver han å trene. Rolig gange i 45 minutter er hard trening for ham. Han kommer seg cirka én og en halv kilometer.

Mannen som opp gjennom årene aldri har pratet om sykdommen, begynner å bli desperat. Han skjønner at livet som ufør er like rundt hjørnet.

– Kanskje hadde legene tatt meg mer på alvor om jeg var ufør. Det er få som forstår hvor mye det krever av meg å holde på som jeg gjør. Jeg sliter meg ut døra, for jeg kan ikke sitte hjemme. Jeg kan ikke sitte alene hjemme og tenke. Da er det bare å finne fram langkofferten med en gang.

Kjenner på dødsangsten

– Avslag på lungetransplantasjon er en tøff beskjed å få for alle. For mange brister håpet.

Anne Bailey er seksjonsoverlege og spesialist i indremedisin og lungesykdommer ved Glittreklinikken i Akershus. Hun har møtt mange dødssyke pasienter som både har fått avslag, og som står i kø.

– Det å stå i den køen, er som å være i krigen. Hver dag er du redd for å dø - for ikke å rekke transplantasjonen. Og hver dag håper du på telefonen fra Rikshospitalet, sier Bailey.

Morten Wanvik kjenner seg igjen.

– Det har skjedd noe med meg den siste tiden. Jeg tør ikke sitte hjemme alene om kveldene. Jeg vet ikke hvorfor. Kanskje begynner jeg å kjenne på dødsangsten, sier han.

Legene gjør tøffe valg

Rikshospitalet er eneste sted i Norge som transplanterer lunger. Mye må klaffe for å havne i køen, og for til slutt å bli sendt inn i operasjonssalen.

Overlege ved lungeavdelingen, Øystein Bjørtuft, forteller at de ofte står overfor tøffe dilemmaer.

– Vi må velge ut dem som best vil få nytte av lungene. De som har størst sjans for et godt liv etterpå. I tillegg må vi velge bort en del som er for friske. Vi kan ikke sette folk på liste fordi de ønsker økt livskvalitet. Men det er aldri hyggelig å avslå, sier Bjørtuft.

Når er pasienten for frisk? Og når er pasienten for syk?

– Hvis pasienten har mer enn to-tre år å leve med sine egne lunger, er pasienten for frisk. Hvis pasienten har så dårlig allmenntilstand at vi frykter at han vil dø av operasjonen, er han for syk. Pasienter over 65 får stort sett aldri nye lunger, forklarer Bjørtuft.

Risikoen med lungetransplantasjon er stor, og øker med alderen. Selv om Norge er blant de beste i verden på dette, dør én av ti det første året med nye lunger.

– Denne mannen vil nok få tilbud om lungetransplantasjon en gang. Spørsmålet er bare når, sier Bjørtuft.