Håper pulsmålere kan hjelpe mennesker uten språk

Tenk deg at du er redd eller har det vondt, men at du ikke klarer å formidle hva du føler til omverden.

Slik er det for 27 år gamle Sebastian Aas Jensen.

Han er nemlig født med en sjelden genfeil – en utviklingsforstyrrelse kalt MECP2-duplikasjon. I tillegg har han utviklet alvorlig epilepsi.

Dette innebærer blant annet at Sebastian mangler språk. I tillegg sitter han i rullestol, får mat via en knapp på magen og må ha pleie døgnet rundt.

– Jeg ser med en gang om sønnen min har det ubehagelig eller ikke. Men det viktigste er jo at pleierne hans forstår hva han føler. Og det å lære ansatte å kjenne ham – det tar lang tid, sier Anita Aas.

Men nå kan et helt nytt prosjekt, satt i gang av forskere ved Universitetet i Oslo, gi håp. Og hjelpen kommer i form av enkle pulsmålere.

– Får for lite oppmerksomhet

Emilie Smith-Meyer Kildal er stipendiat ved UiO.

– Jeg mener at de mest alvorlige utviklingsforstyrrelsene får for lite oppmerksomhet. Kanskje er det vanskelig for oss rundt å prioritere deres behov når de ikke kan rope dem ut, sier hun til NRK.

Sammen med kolleger har stipendiaten undersøkt om bruk av enkel teknologi kan hjelpe personer uten formidlingsevne.

Er de sinte, glade, stresset eller har de vondt?

Ved hjelp av pulsklokker og pulsbelter målte forskerne hjerteraten hos deltagerne. Pasientene ble overvåket i sitt daglige miljø.

Resultatene viste at enkel overvåking ga mye informasjon. Bare ved å måle pulsen var det mulig å se når en situasjon ga pasienten positive, nøytrale eller negative opplevelser.

Fant både smerte og glede

Noen av funnene i studien var overraskende.

Blant annet ble det oppdaget at visse hendelser, som man i forkant ikke hadde sett på som et problem, aktiverte pulsen til deltagerne. Dette kunne være i situasjoner der ansatte tøyde på pasientens armer og ben, eller i forbindelse med løft.

– Det at vi nå kan fange opp slike hendelser tidligere, gjør at pasientene slipper å ha uoppdagede smerter over tid, sier Kildal.

De fant også at økt puls i visse settinger tydet på glede. For eksempel under en biltur eller når pasientene så på en morsom film.

En bekymret mamma

Sebastian Aas Jensen er en av deltagerne i den nye studien, og mamma Anita synes prosjektet er veldig oppløftende.

I dag bor sønnen i en kommunal bolig hvor han har tilsyn døgnet rundt. Og han har det veldig fint, understreker Aas.

Men det er ekstremt mange prosedyrer 27-åringen skal gjennom hver eneste dag. Og man kan jo tenke seg hvordan det er å ha noen andre til å gjøre alt for seg til enhver tid: Det å bli kledd på, vasket, matet og flyttet hit og dit.

– Jeg håper jo at disse målingene kan si noe om hvordan han opplever alt dette. Og om man ser at noe stresser han, så kan det være at andre løsninger heller bør bli vurdert, sier Aas.

Som mor er det vanskelig å ikke bekymre seg.

– Jeg tenker mye på det. Og jeg bekymrer meg for om han har det bra.

Gjennomsvett = smerte

Nå er planen å utvide studien ytterligere.

– Pulsmålerne har et mye større potensial for denne gruppen enn vi har forstått fram til nå, sier Emilie Smith-Meyer Kildal.

Nå har forskerne laget et program som kan brukes av helsepersonell – et nettbrett for å registrere data ved pulsøkning. Det er fremdeles under utvikling, og vil endre seg basert på tilbakemeldinger.

Professor ved Universitetet i Oslo, Bjørnar Hassel, sier ideen kom som følge av at han møtte to personer med svært omfattende Cerebral parese (CP).

Disse to kunne ikke kommunisere på noen som helst måte.

– Da jeg spurte en ledsagende pleier om hvordan hun forsto om pasienten hadde det bra eller ei, svarte hun at det ikke var vanskelig. For om pasienten ikke hadde det bra, ble vedkommende gjennomsvett. Og det tok hun som tegn på at han hadde det vondt, forklarer professoren.

– Jeg tenkte da at hun hadde funnet et pålitelig tegn på smerte, men at det måtte gå an å oppdage dette tidligere – for eksempel ved pulsøkning.

– Får aldri svar

Anita Aas mener all forskning på denne pasientgruppen er svært velkommen.

– For meg handler det å gjøre livet til Sebastian enda bedre. Når man ikke kan fortelle ting selv, så må man finne ut hvordan de har det på andre måter, sier hun.

Men hvordan han egentlig har det, får vi aldri svar på, legger mammaen til.