Reiste til utlandet for å få omstridt behandling: – For meg var det ikke et annet alternativ

Flere hundre MS-pasienter drar til utlandet for å få stamcellebehandling i et forsøk på å bli frisk. I Norge har forskningen nå blitt hindret av korona.

Magnus Leirvaag Sandnes

Etter behandlingen i Moskva har Magnus Leirvaag Sandnes vært i mye bedre form enn han har vært i årevis.

Foto: Aslaug Aarsæther / NRK

– Jeg var ikke i tvil om at jeg måtte gjøre det.

Det sier Magnus Leirvaag Sandnes fra Tromsø. Han har passiv multippel sklerose (MS) og for to år siden dro han til Moskva for å få stamcellebehandling.

En av de største gruppene som reiser til utlandet for å få behandling er de med MS. MS er en sykdom som angriper nervene i hjernen og ryggmargen. Den ødelegger gradvis funksjonsevnen, og den oppfører seg forskjellig fra person til person.

Håpet om å bli frisk gjør at mange utsetter seg for høy risiko uten garanti for å bli bedre. Magnus var en av dem.

– Nå var ikke sykdommen min kommet så langt, men jeg plagdes veldig med fatigue. Som betyr at jeg var ekstremt sliten, som å springe maraton i bakfylla. Det var en stor utfordring.

Prislapp på over en halv million

Magnus jobbet som tatovør og gikk til fastlegen etter å ha at han fikk synsforstyrrelse, mistet finmotorikken i fingrene og var mye sliten. Han tok en MR som viste at han hadde MS.

Med et barn på vei så fremtiden med ett mørkt ut.

– Jeg tenkte at det å være pappa og ha MS er ikke forenlig. Eneste muligheten jeg så var å ta den operasjonen.

Derfor bestemte han seg for å reise til Moskva for å ta en stamcelletransplantasjon – en prosedyre som ikke finnes i Norge.

Magnus Sandnes

Sammen med kona og vennene laga Magnus en festival for å kunne komme seg til Moskva.

Foto: Privat

Prislappen var på rundt 550.000 kroner.

– Jeg er heldig som har gode familier og gode venner som hjalp meg. Vi laga en «stamcellefestival», så i stedet for å bare be om penger så arrangerte vi en svær musikkfestival i Tromsø. Vi fikk inn mer penger enn vi trengte.

Magnus var i Moskva i over en måned og understreker at det var tøft.

– Jeg skulle ønske jeg var forberedt på hva steroider kan gjøre med deg. Jeg var manisk og kona mi kjente meg ikke igjen.

Magnus Sandnes dro til Russland for å ta stamcelletransplantasjon

Magnus følte at helsepersonellet i Moskva tok godt vare på han under oppholdet.

Foto: PRIVAT

NRK har tidligere omtalt trebarnsmoren Monica Balto Anti som også dro til Moskva.

Mangler forskning

I Norge bruker man såkalt bremsemedisiner. Det kan ha bivirkninger som «flushing».

– Det er et fenomen hvor det føles ut som man tar fyr innenfra. Jeg fikk det en gang om dagen og det kunne vare alt fra ett minutt til en time, sier Magnus.

Han angrer ikke på at han dro til Moskva for å ta stamcellebehandlingen. Selv om han understreker at det må være opp til hver enkelt hva man vil gjøre.

Stamcellebehandling er svært omdiskutert i Norge. En av grunnene er uenighet om tilstrekkelig dokumentasjon på effekt, risiko og hvem som kan ha nytte av den.

I 2018 startet Haukeland sykehus i Bergen med å forske på behandlingen og så langt har rundt 50 personer blitt behandlet med stamcelletransplantasjon. Det er svært få som får behandlingen utenom studien, siden det ikke vurderes å ha nok dokumentasjon til å bli en standardbehandling.

– Selv om denne metoden har vært her i flere år har det ikke blitt så mye forskning som man ønsker på det, sier Lars Bø.

Han er leder for nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose ved Haukeland sykehus.

– Det er jo klart at de som har denne sykdommen vil at vi skal kunne rapportere her og nå om dette virkelig bør gå inn i standardbehandlingen i Norge. Det er tungt når vi forteller om at det vil ta flere år før vi har de endelige dataene, sier Bø.

Stamcellebehandling kan ikke reparere gamle skader eller arr fra tidligere betennelser, ifølge Bø. Men studien viser at behandlingen kan forebygge en ny betennelse eller akutte forverringsepisoder.

– Men vi vet fremdeles ikke hvordan MS-sykdommen vil utvikle seg flere år etter behandlingen, understreker Bø.

Korona bremser opp studien

På grunn av covid-19 har studien derimot stoppet opp.

– Vi skulle ha kommet lenger enn vi har gjort. Vi skulle ha inkludert 100 pasienter snart og vi har bare inkludert 45 personer så langt, sier Bø.

Lars Bø

MS-forsker Lars Bø vil avvente den nye studien før han konkluderer med at stamcellebehandling er en suksess.

Foto: Amund Trellevik/NRK

Og hvordan det går fremover med korona vil avgjøre fremtiden til studien. Også i samarbeidslandene Sverige, Danmark og Nederland setter pandemien en stopper for studien.

– Vi vil gjerne komme videre i forskningen for å se om den kan ha en bedre effekt enn dagens standardbehandling, sier Bø.

Mulighet for at den kan komme tilbake

I dag, to år etter behandlingen har Magnus det veldig bra.

– Jeg er i 100 prosent jobb og merker lite til MS-symptomene. Jeg er kvitt fatiguen, men kan på dårlige dager kjenne på gamle skader. Og det kommer jeg nok til å gjøre resten av livet.

Nylig tok han en MR som viste overraskende resultater.

– Der så de at det hadde stoppet helt opp og noen av mutasjonene på hjernen har begynt å gå tilbake, sier Magnus.

– Jeg tenker realistisk på dette, for selvfølgelig kan det skje at jeg får nye symptomer. Men det er fortsatt verdt det for da har jeg kjøpt meg litt tid, sier Magnus.

NRK har i løpet av det siste året fulgt flere personer med MS som reiser til utlandet for å få behandling. Se episoden her.