Ulrik lever med konstante smerter

Hverdagen til Ulrik Fjelldalen Thorkildsen (9) er smertefull. Tre av fire barn med cerebral parese (CP) sliter. Nå skal det for første gang forskes på hvordan de kan hjelpes.

Ulrik Fjelldalen Thorkildsen

VONDT: Ulrik vrir seg i smerte når pappa Jørgen Thorkildsen tar på ham skoa.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

– Det er vanskelig å tenke på at han har så mye vondt, samtidig ønsker vi ikke dope han ned slik at han bare sover, sier faren til Ulrik, Jørgen Thorkildsen.

Sønnen hans på ni år har diagnosen spastisk og dyskinetisk cerebral parese med alvorlighetsgrad fire av fem. Han kan ikke snakke og sitter i rullestol.

Familien fra Skien er vant til å se at Ulrik vrir seg i smerter hver eneste dag. Enkle ting som påkledning og stell gjør vondt.

Natten er verst. Han har knapt hatt én natt uten oppvåkninger.

Han strever med å uttrykke seg, og foreldrene føler seg ofte hjelpeløse. De sliter med å tolke smertene.

– Jeg tror han har mer smerter enn han klarer å gi uttrykk for, sier faren.

Jørgen Thorkildsen og Ulrik Fjelldalen Thorkildsen

TRENGER HJELP: Ulrik Fjelldalen Thorkildsen trenger hjelp til det meste i hverdagen.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

Forsker: – Barn lider unødvendig

Hvert år fødes det mellom 120 og 150 barn med cerebral parese i Norge. Tre av fire vil måtte leve med smerter daglig, ifølge internasjonale studier.

Nå skal Sykehuset i Telemark, som første i Norge, forske på barna for å finne ut hvordan de kan hjelpes. Randi Dovland Andersen, som leder forskningsprosjektet, sier det mangler kompetanse.

Det gjør at mange ikke får riktig behandling, og at barna lider unødvendig, mener hun.

– Ubehandlede smerter tar oppmerksomhet og energi vekk fra det som er viktig i livet som skole, fritidsaktiviteter og det å være sammen med andre, sier Dovland Andersen.

Randi Dovland Andersen

SKAL FORSKE: Randi Dovland Andersen ser fram til forskningsprosjektet hun skal i gang med. Målet er at barn med CP, som sliter med smerter, skal få bedre behandling.

Foto: Håkon Eliassen / NRK

– Foreldre og hjelpepersonell fortviler

Ifølge forskeren skal barna og foreldrene få fortelle om hvilke problemer det er nødvendig å ta tak i, og hvordan det bør gjøres.

– Målet er å lette den smertebyrden vi tror de lever med i dag, sier hun.

Ifølge CP-foreningen er fortvilelsen stor både blant foreldre og hjelpepersonell. De vet ikke hvordan de skal hjelpe, sier generalsekretær Eva Buschmann.

– Vi trenger å få en bedre oversikt over hvilke behandlingstiltak vi kan sette i gang og hvordan vi skal bruke medikamentell behandling for å hjelpe barna, sier Buschmann.

Håper Ulrik kan få et bedre liv

De siste årene har Ulriks smerter forverret seg, mener familien. I høst har niåringen fått behandling hos Rikshospitalet i håp om å dempe spasmene. Det kan hjelpe ham.

Han har også fått et nettbrett hvor han kan trykke på symboler for å gi beskjed når og hvor i kroppen det gjør vondt.

Pappa, Jørgen Thorkildsen, er glad sønnens smerter tas på alvor, og håper forskningen kan gi dem hjelp.

– Hvis forskningen kan gi oss bedre svar på hvordan vi skal gjøre det i det daglige med bruk av medisiner, forebyggende arbeid og hjelpemidler, så vil Ulrik og andre barn få et bedre liv.

Ulrik Fjelldalen Thorkildsen

GLADGUTT: Ulrik Fjelldalen Thorkildsen har alltid et smil på lur tross store smerter.

Foto: Håkon Eliassen / NRK