– Jeg er ikke bitter for at jeg ikke fikk tilbudet som barn. Mine foreldre visste heller ikke at dette fantes når jeg var 3–4 år. Men jeg hadde kanskje hatt en helt annen oppvekst om jeg hadde fått tilbudet, sier Silje Fostervold Husby.
Hun har fått mange reaksjoner etter at hun fortalte om kampen hun nå fører for å få gjennomført en selektiv dorsal rhizotomi, SDR-operasjon. Hun har spastisk cerebral parese og lever med store smerter.
Må ta operasjonen i utlandet
Silje Fostervold Husby og kjæresten Elise Marie Myrvang Eikeland håper på ny tur til England, og en vellykket operasjon.
Foto: PrivatI Norge gjør ingen leger slike operasjoner, og de anbefaler heller ikke voksne å ta SDR-operasjon. Derfor må Fostervold Husby ta operasjonen i utlandet, og forsøker samle inn penger via en aksjon på Facebook.
I dag er det kun små barn i Norge som får tilbud om SDR-operasjon, og den utføres i Sverige eller England.
– Jeg forstår godt at hun kjemper for å få hjelp til en slik operasjon, men i Sverige gjør vi slike inngrep kun på barn med spastisk cerebral parese, forteller Annika Lundkvist Josenby, fysioterapeut ved Universitetssykehuset i Lund i Sverige.
Hun samarbeider tett med nevrokirurg Nils Ståhl og koordinerer arbeidet knyttet til barn fra Norge som får dette tilbudet i Sverige.
– Ut fra diagnosen tror jeg hun som barn kunne fått tilbud om operasjon hos oss, men vanskelig å si sikkert da jeg hverken har møtt eller undersøkt henne, sier Lundkvist Josenby.
Jeg hadde kanskje fått en helt annen oppvekst om jeg hadde fått en SDR-operasjon som liten, sier Silje Fostervold Husby.
Foto: Grete Thobroe / NRKVil skape debatt
Lundkvist Josenby har lest historien til Silje Fostervold Husby, og har forståelse for at voksne med spastisk CP kjemper for et bedre tilbud.
– Flere har forsøkt å skape debatt rundt dette tema både i Europa og USA. Å leve med sterke spasmer er smertefullt og gir stor slitasje i ledd og muskler, sier Lundkvist Josenby.
– Den som har utført flest SDR-operasjoner er dr. Park i St. Louis i USA. Mange prøver samle nok penger til å reise dit for hjelp.
– Hvorfor gir man dette tilbudet kun til barn i Skandinavia, og ikke til voksne?
– Det er nok fordi man ikke har klare bevis på at det har effekt hos voksne, og man vet ikke helt hva som skjer når man mister spastisiteten. Noen bruker spastisiteten for å klare stå og gå. Ved trening av muskelstyrken kan funksjonen bedres. Dette har man sett hos barn, men ikke hos voksne, sier Lundkvist Josenby.
Silje Fostervold Husby klarte å gå som liten, men etter en seneoperasjon i knærne ved sykehuset i Ålesund havnet hun i rullestol.
Foto: PrivatAnbefales ikke i Norge
Norske nevrokirurger NRK har vært i kontakt med, er kritisk til SDR-operasjoner på voksne. I stedet anbefaler de personer med spastisk CP å teste virkningen av baklofenpumpe.
– Vi har mange pasienter som blir behandlet med baklofen, og ofte har det umiddelbar effekt, sier seksjonsoverlege Johan Cappelen ved St. Olavs hospital.
– Ved SDR-operasjon kappes nervetråder i ryggen. Det er drastisk og et inngrep som er irreversibelt, sier Johan Cappelen.
Silje Fostervold Husby har aldri forsøkt baklofenpumpe da hun er redd for bieffektene.
– Det kan gi infeksjoner og jeg ønsker ikke gå med konstant medisin i kroppen, sier hun.
Mer lønnsomt
– De som ikke har jobbet med rhizotomi er nok mer redd for metoden, sier Lundkvist Josenby. Hun tror det bidrar til at norske leger er skeptiske.
– Det er ingen tvil om hva som er samfunnsøkonomisk mest lønnsomt. En SDR-operasjon er betydelig billigere enn baklofenpumpe, sier Lundkvist Josenby.
