Alf Brun

Alf (33) trenger hjelp til absolutt alt, inkludert å puste.

Alf Brun

For bare syv år siden samlet han på fjelltopper og skiopplevelser.

Alf brun får hjelp til å sette seg i stolen i stua

Nå er drømmen å se favorittlaget en siste gang før det er for sent.

Alf Brun, ALS, Manchester city

Motgangssupporteren

Motgangssupporteren

Se for deg at kreftene svinner og du innser at du har én siste sjanse til å se favorittlaget ditt spille kamp. Før du har fått summet deg, er den kampen utsolgt. Hva gjør du da?

Alf (33) gikk først helt i kjelleren.

Så ba han Twitter om hjelp. «Dette er min siste sjanse til å se City», skrev han.

Sola skinner faktisk fra en lyseblå himmel denne høstdagen. Med vakker utsikt over Tyrifjorden bor Alf Brun (33) med sin kone Anne (40) og sin sønn Henry på tre år. Det høres idyllisk ut, men det er noe som ødelegger:

Alf trenger hjelp til absolutt alt.

Alf i vunduet

Det er kun tankene som fungerer som de skal.

Alf føtter

Alf kan ikke snakke, ikke bevege seg. Ikke spise.

Helene Mariussen

Ikke engang puste selv, kan han.

ALf smiler hånd på hodet

Men han kan smile og har en utrolig evne til å klare å glede seg over små ting.

For tiden er det målene til Erling Braut Haaland i Manchester City noe av det som gleder ham aller mest.

At en norsk 22 åring er verdens heteste fotballspiller er helt sykt. Det er bare en bonus å se han i himmelblå drakt! Er han skadefri kan han klare 30–35 mål i Premier League, sier Alf via en øyestyrt computer.

Alf var godt over snittet aktiv for bare få år siden. Utdannet innen marin bioteknologi, med god jobb som han likte og med hobbyer av det spreke slaget.

På fritiden gikk det i friluftsliv og trening. Det var toppturer hele året i Tromsø sammen med noen kompiser. Rypejakt på høsten og laksefiske om sommeren. Når det kom til trening var det crossfit eller løping som gjaldt, har Alf formidlet til NRK via e-post.

Alf Brun

VAR AKTIV: Alf på fjelltoppen Lille Piggtinden i Tromsø.

Foto: Privat

Starten på marerittet

Alf er en fyr som sier han gir alt når han først går inn for noe. Den egenskapen har vært nyttig de siste årene.

I august 2015 blir han sammen med kollegaen Anne. Og nå skjer ting fort, på en annerledes måte.

For den høsten oppdager Alf at fingrene ikke går over tastaturet som de skal. En kollega påpeker at Alf har begynt å snakke litt saktere enn vanlig. Pekefingeren lever sitt eget liv, med rykninger. Problemet vedvarer.

Et googlesøk gir to løsninger.

Én er bagatellmessig. Kan det være mangel på magnesium? Den andre er veldig mye verre. Er dette starten på et mareritt for det nyforelskede paret?

På nyåret i 2016 startes utredninger, men før legene har konkludert skjønner Alf hva som er galt. På en kitingtur på Hardangervidda med Anne er han ikke engang på nybegynnernivå. Han bare faller og klarer ikke å holde balansen.

Legene bekrefter senere det han har fryktet: Alf har ALS. På dette tidspunktet er Alf Thorstein Brun 27 år og til da den yngste i Norge med denne grusomme diagnosen.

Med ett er livet totalforandret.

Alf må ha to assistenter døgnet rundt. Her bærer xx respiratoren på ryggen mens Alf bæres til sin faste plass i stua.
FOTO: Helene Mariussen

FÅR HJELP: Assistentene Anett Rustand og Kristina Dobliene hjelper Alf inn i stua.

Jeg hadde en plan om å jobbe litt videre, men jeg hadde ikke overskudd til å tenke jobb, sier Alf.

Sykdommen truer allerede med å ta fra ham alt han har.

Alf ga meg valget. Han sa at han skjønte det hvis jeg ville gå fra ham. Men jeg svarte at «jeg er her for deg», sier Anne Brun Syversen, som nå er gift med Alf.

Kona Anne er en god støtte for Alf

I STUA: Alf og kona Anne pleier å se mye på TV. Det er en av aktivitetene de fortsatt kan gjøre sammen.

Foto: Helene Mariussen / NRK

Jorden rundt

Paret bestemmer seg for å benytte tiden godt. I 2016 drar de verden rundt og opplever ting de har drømt om å få være med på.

De må prøve å rekke over så mye som mulig på kort tid.

Vi var på Madeira, det var et drømmested for oss. Så dro vi til Sør-Amerika og var der i seks uker. Vi var på Galapagos og Påskeøya. Vi så Machu Picchu. Det året var vi også i Kina, Japan og Australia, forteller Anne.

Alf og Anne Brun på Madeira.

JORDA RUNDT: Anne og Alf på Madeira i 2016.

I denne perioden er det fokus på opplevelser. Alf og Anne speeder opp livet for å få med seg mest mulig.

De snorkler i det karibiske hav, går på nattevandring i Amazonas, besøker filmsettet Hobbiton på New Zealand og nyttårsaften feirer de på en båt i Sydney Harbour. Alf tester raske biler og prøver å ha det så fint han kan.

Og så spiste vi masse god mat, smiler Alf.

I dag settes all næring rett inn i magesekken til faste tidspunkter.

Alf Brun ALS Manchester City

For det går raskt den gale veien.

– Verste typen medgangssupporter

Et Dagsrevy-innslag fra 2017 viser en Alf som sliter med å gå. Senere det året må Anne trille Alf rundt i rullestol.

Som Helse-Norge skriver på sine hjemmesider:

«Per i dag finnes det ingen behandling som kan stanse eller snu sykdomsutviklingen ved ALS».

Alf får et stasjonært liv og må skaffe seg nye interesser. Han trenger nye ting å gå «all in» på.

Det ble fotball, og etter hvert Manchester City. Av alle lagene jeg så var det noe helt spesielt med spillestilen til Pep og City. Så du kan si at jeg er den verste typen medgangssupporter;)

I dag kommuniserer Alf gjennom øyestyrt data som hjelper ham med å prate. Det er faktisk hans egen stemme som kommer ut av maskinen, i tillegg til skreven tekst på et display vendt utover.

Stemmen leste han inn mens han fortsatt var i stand til det.

For en mann som lever i konstant motgang, har Manchester City vært et lite lys i hverdagen. Og ikke minst en kime til i overkant intens spenning. Serieavslutningen mot Aston Villa sist sesong var en kraftprøve av dimensjoner.

Alf Brun, Manchster City pledd
FOTO: Helene Mariussen

PLEDD: I hjemmet til Alf og Anne finnes det både pledd, capser og T-skjorter som representerer favorittklubben.

Da ble det en beroligende pille i pausen, forsikrer Alf.

City lå under 2-0, men snudde kampen med tre sene mål og ble seriemester.

Det går masse adrenalin gjennom kroppen hans under de kampene. Han kan være helt utslitt i flere dager etter en sånn kamp, forteller Anne.

Kjærligheten til fotballen ble ikke mindre da Alf sin egen favorittklubb dro til Barcelona i august i år. Pep Guardiola tok med laget sitt for å sette fokus på kampen mot ALS.

FC Barcelona vs Manchester City. Tidligere Juan Carlos Unzue sparker ballen før kampstart.

RØRT TIL TÅRER: For Alf var det rørende å se klubbene hylle en tidligere kollega med ALS.

Foto: NACHO DOCE / Reuters

Guardiolas gamle venn Juan Carlos Unzué er rammet av sykdommen og nå skulle det samles inn penger til kampen mot det som beskrives en dødsdom.

Jeg satt og gråt før avspark, da de hadde flere med ALS ute på gresset. Det var sterkt, sier Alf.

I august 2019 fikk han et stort ønske oppfylt da han var i England for å se City. Det ble seier med 4–0 hjemme over Brighton.

Men det ble med den ene turen til England for Alf Thorstein Brun.

– Jeg hadde fortsatt litt styrke i beina da, så med en sterk assistent gikk det å ta fly.

Alf Brun på Manchester City-kamp.

ENGLAND: Alf fikk endelig se sitt favorittlag i 2019.

Foto: Privat

Ba Twitter om hjelp

Nå kan han bare glemme å dra til England og det er han fullstendig klar over. Men da City trakk FCK i Mesterligaen i høst, tentes et håp. Man kan kjøre til København. Det går kanskje an å komme seg dit.

Alf øynet et eventyr, en siste fotballtur i hans korte karriere som fotballsupporter. Da kampen ble utsolgt før han hadde billett, føltes det knusende.

Han gikk helt i kjelleren, forteller Anne.

I sin fortvilelse kommer Alf på en sprø idé. Han ber Twitter om hjelp. Han har på det tidspunktet ikke femti følgere en gang, men håper at denne meldingen kan gjøre susen:

Alf Brun spør Twitter om hjelp
Foto: Skjermdump Twitter

Etter et par timer var det vel 15 som hadde likt meldingen, og én som hadde delt. Da tenkte jeg at det var det.

Men den kvelden skjer det noe vakkert. Tweeten til Alf begynner å spre seg. Plutselig er det masse respons og aller best: Det er folk som både vil og kan hjelpe. I løpet av kvelden skriver Alf:

For en respons!! Det ser ut til at jeg får dra på kamp.

I dag har den første tweeten til Alf 693 retweets og 3564 personer har likt den. Det viktigste var at den nådde folk i Danmark med innflytelse.

Da jeg ble gjort oppmerksom på Alf sin melding, ba jeg en kollega om å ta kontakt med ham umiddelbart. Selvfølgelig skal han se sitt City! sier Daniell Askholm i FC København til NRK.

Manchester city

FAVORITTLAG: Alf elsker Manchester City og er veldig imponert over Haaland.

Foto: THOMAS COEX / AFP

Datoen han ser frem til er 11. oktober. Alf har startet planleggingen, og det er ikke lite han må tenke på.

Fra Sundvollen skal to store biler og til sammen fem personer ta seg via Sverige til København. Den ene bilen er kun til utstyr. Alf trenger jo hjelp til alt og må ha med seg heis, rullestol, dostol, respirator og utstyr til mating. Hele fire assistenter må være med for at dette skal gå opp. Ett dagskift og ett kveldsskift. En av dem har fått et spesialoppdrag.

Jeg har en assistent som undersøker ulike overnattingsalternativer. Det må være god plass til alt vi har med oss, sier Alf.

«Det skal gjøre vondt»

Planen er å ta et stopp på veien, i Sverige. Så bærer det til København for en siste City-kamp. Og FCK lover å gjøre det de kan for at det blir en stor opplevelse.

Vi er i ferd med å rydde en plass så Alf kan være sammen med bortefansen. Jeg har sagt til ham at han må fortelle oss hva han trenger, så vil vi tilrettelegge. Det eneste han skal tenke på, er å ta sin yndlingstrøye på, smiler Daniell Askholm, som forteller at han ble rørt da han så Twitter-meldingen.

Dette er det minste vi kan gjøre, sier han.

Alfs forrige «langtur» var til Oslo for å få respirator. Det var rett før koronaen snudde opp ned på Helse-Norge, i mars 2020.

Alf fikk pustehjelpen og er fortsatt full av pågangsmot. Og nå kan ingenting stoppe ham.

For hva hvis han har en dårlig dag når han skal til København, undrer vi?

Det må bare gå, sier Alf.

Alf hånd. 
FOTO: helene mariussen

Hans gamle motto fra tiden før sykdommen er: «Det skal gjøre vondt». Alf kommer til å mobilisere, så får han heller være utslitt en uke etterpå. For det er nå eller aldri. Kampen er på overtid.

Jeg har allerede levd lengre med sykdommen enn statistikken, og livet mitt med respirator er ikke lett. Det kommer ingen kur mot dette før jeg er død, sier Alf.

Som insisterer på å kalle seg medgangssupporter.

Jeg er jo det.