Én sykdom – to helt forskjellige skjebner

I ulendt og til tider bratt terreng på øya Ombo utenfor Stavanger setter Line ett bein foran det andre. Beina er stødige, og de bærer kroppen hennes over lyng, mose og trær som har blåst i bakken.

– Jeg er glad ... for at jeg faktisk kan gjøre dette selv.

Hun smiler.

Dette skulle hun egentlig ikke ha klart.

Hun satt i bilen da synet hennes ble snudd opp ned. Fysisk opp ned.

Hun ble livredd. Noe var veldig galt.

To leger kalte Line inn og ba henne sette seg i en god sofa.

«Nei, nå er det slutt», tenkte Line. Hun var redd for å dø.

Legene fortalte at Line hadde fått MS. De hadde sett flekker på hjernen og spor etter en betennelse i ryggmargsprøven.

Tankene til Line begynte å snurre. Hun hadde alltid vært så aktiv. Hun elsket å være ute i naturen.

Skulle hun miste kraften i beina?

Måtte hun slutte å gå på tur?

Gutten som ville bli bonde

Det knaser i grusen på veien opp mot familiegården i Bjerkreim. Tommy Versland Herredsvela beveger seg med vaklende skritt, godt hjulpet av krykkene sine. Framfor ham ligger drømmen.

– Det betyr alt for meg å kunne drive gården en dag. Men akkurat nå er det litt langt unna, sier Tommy.

For over 10 år siden merket Tommy at noe var galt.

Hodepine, svimmelhet og problemer med balansen gjorde at legen trodde han hadde krystallsyke.

Men:

– Jeg så visst ut som et sjakkbrett i hodet ... på MR, sier Tommy.

Dette var to år senere, i 2015. MS-sykdommen ble altså oppdaget sent ...

Faren hadde fått påvist MS, dermed kunne Tommy umulig ha sykdommen, mente legen. Bare én av en million arver immungener av foreldrene sine.

– Jeg er vel én av en million da, sier Tommy og trekker på skuldrene.

Vil ha stamcellebehandling

MS er en autoimmun sykdom som gjør at immunforsvaret går til angrep på nervecellene i hjernen og ryggmargen.

Stamcellebehandling stopper dette angrepet.

Med en slik behandling innebærer en transplantasjon hvor pasientens egne stamceller hentes fra beinmargen. Videre brukes cellegift for å ta knekken på kroppens immunceller. Etter dette settes stamceller inn igjen, som kan lage nye immunceller.

Både Line og Tommy ville ha stamcellebehandling.

Begge fikk nei.

– Jeg spør om stamcellebehandling hver gang jeg er hos nevrologen. Jeg har spurt hvert halvår siden 2015, sier Tommy.

Stamcellebehandling er ikke en del av standardtilbudet til MS-pasienter i Norge. Behandlingen gis kun unntaksvis, i veldig alvorlige tilfeller.

MS-forbundet har i mange år kjempet for at behandlingen skal bli en del av et vanlig behandlingsløp for pasientene. De har til nå samlet inn over 22.000 underskrifter i sin kampanje for stamcellebehandling.

Ifølge dem rammer sykdommen i all hovedsak personer i alderen 25 til 45 år.

– Tenk å være i en etableringsfase og få en så alvorlig diagnose som MS. Da er du villig til å gjøre hva som helst for å bedre fremtidsutsiktene, sier Therese Wammeli Johannesen, som er leder i Rogaland MS-forening.

Slik var det for Line også. Hun gikk drastisk til verks, og solgte huset sitt i Sandnes, og flyttet med familien til hytta på Ombo.

Så startet hun en innsamlingsaksjon. Pengene fra denne og hussalget brukte hun til å reise til Russland, for å få utført stamcellebehandling. Behandlingen koster normalt mellom 500.000 og 800.000 kroner.

Slår ut hele immunsystemet

Fra sykesengen i Moskva filmet Line videoer av seg selv som hun sendte hjem til familie og venner. Behandlingen er kjent for å være svært krevende.

– Jeg var redd. Nå begynte den tøffe behandlingen, sier Line.

Den høye dosen cellegift slår ut hele immunsystemet. Behandlingen gir økt risiko for infeksjoner, og etterpå må pasientene være på isolat.

Studier gjort fram til 2015 tilsa at én prosent ville dø av stamcellebehandling. Men MS-forbundet mener at nå er stamcellebehandling mye tryggere.

– Når man har så mange rapporter fra USA, Russland, Mexico og ikke minst Sverige, som viser at behandlingen gir god effekt, så burde det være tilbudt til alle, sier MS-forbundets Johannesen.

På Haukeland sykehus i Bergen pågår det en studie som tar sikte på å finne ut hvor bra stamcellebehandling er.

– Vi vet at behandlingen virker, at den er effektiv og at den er ganske sikker. Men vi er fremdeles ikke sikre på at den er bedre enn den beste behandlingen vi gir uten stamcellebehandling, sier overlege og professor Øivind Torkildsen ved Haukeland universitetssjukehus.

RAM-MS-studien tilbyr noen pasienter stamcellebehandling og andre de mest effektive MS-medisinene man har i dag. Så sammenlignes effekten av dette.

Resultatene fra studien vil danne grunnlag for om stamcellebehandlingen skal bli en del av det vanlige behandlingstilbudet i Norge.

– Det vil alltid være behov for stamcellebehandling til noen former for MS uansett. Av og til har vi ikke andre behandlinger som virker. Men om det skal inn i standardbehandlingen av sykdommen? Da tenker jeg at denne studien vil bety ganske mye.

Resultatene fra studien vil være klare om rundt tre år.

I mellomtiden må de fleste MS-pasienter som vil ha stamcellebehandling gjøre som Line, og reise til utlandet.

To skjebner – hver sin vei

Hun sitter hjemme i stua på Ombo og ser på gamle videoer fra Russland.

Kvinnen på videoene har nesten ikke hår. Hun har slanger koblet til halsen.

«Nå er innhøsting av stamceller i gang».

– Jeg var veldig sliten. Jeg var redd det skulle være mislykket, sier Line.

I dag tenker hun at hun egentlig var «ganske gal» som turte å reise til Russland for behandling. Hun legger ikke skjul på at det var tøft. Men hun følte seg trygg.

– Men hadde jeg fått dette i Norge, hadde jeg ikke vært i tvil, sier Line.

Likevel advarer hun:

– Dette er ikke en «quick fix». Aldeles ikke.

Tommy tenner en sigarett. Han står på terrassen hjemme og ser ut på fjellene på den andre siden av dalen.

Etter å ha presset på for å få stamcellebehandling siden 2015, øynet Tommy et håp om å få delta på studien i Bergen som en testperson.

Men han fikk nei.

Sykdommen hadde utviklet seg for mye til at behandlingen ville gi en god effekt.

Tommy har ikke gitt opp drømmen om å ta over gården. Men stamcellebehandling har han slått fra seg.

– Jeg tør ikke. Jeg har en bekjent der både han og kona hadde MS, og de reiste til Mexico for å få behandling. Men det var bare han som kom hjem.

Stamcellebehandling opp på Stortinget

Legene vet lite om hvordan det har gått med de over 400 norske pasientene som har reist til Russland, Mexico og andre steder for selvbetalt stamcellebehandling. På Sørlandet sykehus har forskerne nylig gått i gang med å kartlegge disse pasientene.

Men utålmodigheten blant MS-forbundet og MS-pasienter, som vil ha stamcellebehandling som standard behandlingstilbud, har nådd Stortinget.

Fremskrittspartiet har fremmet et forslag til Stortinget om å tilby MS-pasienter stamcellebehandling på norske sykehus i tråd med nasjonal medisinsk ekspertise.

Dette gjelder pasienter som faller utenfor studien i Bergen.

Råder Stortinget å avslå

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) råder Stortinget å avslå.

Hun begrunner det med at det ikke er godt nok dokumentert at stamcellebehandling oppfyller kravene for innføring i det offentlige helsevesenet, herav spesialisthelsetjenesten, mye på grunn av at RAM-MS-studien i Bergen ikke er ferdig.

Hun påpeker at det er helseforetakene som avgjør hvilken medisinsk behandling som til enhver tid skal gis pasientene. Hun mener også at pasienter som medisinsk blir vurdert til å trenge stamcellebehandling, kan få dette i dag som utprøvende behandling.

Foreløpig dato for behandling på Stortinget er 8. desember 2023.

Les hele forslaget fra Frp og anbefalingen fra helseministeren i faktaboksen under: