Ble aldri frisk etter korona: – Uten henne hadde det vært kroken på døren

– Jeg har aldri vært syk før, sier Christophe O. Samijn mens han tar imot oss på parkeringsplassen foran restauranten han driver i Stavanger.

Men for nesten to år siden fikk 50-åringen covid, og etter det har han aldri blitt frisk igjen.

– Hodet vil, men ikke kroppen, sier han.

Samijn har jobbet i restaurantbransjen siden han var 14 år gammel.

– Jeg er vant med å gi alt 24 timer i døgnet, men nå går jeg for halv maskin, forteller han mens han viser oss veien inn i de historiske lokalene i Kleivå i Stavanger.

Der driver han en av to restauranter sammen med samboeren sin.

I perioder har han vært sengeliggende og delvis sykemeldt.

Han har kronisk utmattelse, konstant smerter i muskulaturen og hjernetåke.

– Smertene i muskulaturen gjør at jeg heller ikke sover om nettene. Det er ekstremt tungt å leve slik jeg gjør nå. Men jeg gir meg aldri, sier han tydelig med to streker under.

– Folk har spurt om jeg har pensjonert meg

Fram til nå har han klart å holde hjulene i gang på begge restaurantene.

– Jeg hadde ikke klart meg uten hjelpen fra Annelin, umulig faktisk. Det har betydd alt. Det kan jeg si med 100 prosent sikkerhet.

I tillegg får de hjelp fra innleid personale og øvrig familie.

– Det sosiale livet er satt helt til side, slik at jeg skal kunne gjøre jobben min så godt jeg kan. Etterpå er det ikke noen krefter igjen.

– Det er jo kompiser som har spurt om jeg har pensjonert meg, som har påpekt hvor usosial jeg har blitt. Men jeg må prioritere.

Han har søkt hjelp og behandling i helsevesenet, men sier han bare får beskjed om at det vil gå over, men kan ta tid.

– Det er vanskelig å forholde seg til. Men jeg må tro på det.

Han opplever å havne mellom to stoler.

– Det oppleves litt som om du har fått kreft, men så vet ikke helsevesenet hva de skal gjøre med deg.

Vil slå hull på myten om innbilning

Han er ikke alene.

Ifølge en ny stor internasjonal studie (ekstern lenke) rammer long covid 10 prosent av alle som har hatt korona globalt i ulik grad. I tillegg kommer mørketall.

Nå er Christophe O. Samijn en av femti pasienter med long covid som er med i en norsk forskningsstudie. Studien skal prøve å finne årsaken til at noen får sykdommen.

I dag finnes lite kunnskap om long covid. Det finnes heller ingen behandling.

– Det som er helt sikkert er at long covid ikke er innbilning, men har en biologisk årsak, sier Roald Omdal, overlege og professor emeritus ved Stavanger universitetssjukehus.

Felles for mange er utmattelse, hjernetåke med hukommelsesbrist og tankeforstyrrelser. Noen har ligger til sengs i uker, andre i måneder. Nesten alle har vært delvis eller helt sykemeldt over et halvt år.

– For disse pasientene er det et stort psykisk traume å få en slik tilstand som dette. Det er ofte personer som har fungert i krevende stillinger, som har blitt invalidiserte og droppet ut av arbeidslivet, sier Omdal.

Pasientene i studien skal avgi blodprøver og registrere symptomer. Funnene skal sammenlignes med personer som har hatt korona, men som ikke har fått long covid i ettertid.

– Vi vil slå hull på myten om innbilning.

– Koster samfunnet dyrt

Omdal mener long covid har blitt et betydelig problem i etterkant av pandemien.

– Det gjelder både i form av medisinske kostnader og redusert livskvalitet hos de som er rammet. Men også et vesentlig høyere sykefravær enn før pandemien.

Derfor mener han at det er viktig å få en vitenskapelig forklaring på hva long covid er, som holder stikk.

– Slik situasjonen er nå, er det et utall sterke meninger og påstander om hva long covid er. Alt fra at dette er en pågående virusinfeksjon til at det er reaktivering av virus som er i kroppen, eller andre ting, mener Omdal.

Genforvirring – skrus på, men ikke av

Forskeren mener at long covid er en form for post-viral fatigue. Det er en tilstand som noen utvikler etter at de har vært gjennom en virusinfeksjon.

– De fleste som får dette blir veldig syke. De blir utmattet, får hjernetåke, smerter i kroppen, nedsatt matlyst og tørst for eksempel. Etter hvert forsvinner viruset ut av kroppen. Mange blir friske, bortsett fra noen som fortsetter å ha dette i årevis etterpå. Dette kalles for post-viral-fatigue.

– Vi tror at long covid er akkurat det samme, altså at det er en reaksjon på en virusinfeksjon.

Nå er de på jakt etter disse markørene som kan styrke denne teorien.

Omdal mener at årsaken til at noen får en reaksjon etter en virusinfeksjon er en forstyrrelse i genene.

– Det finnes ulike varianter av gener hos folk. Disse variantene fungerer vanligvis perfekt. De sørger for å drepe og eliminere viruset, og gir samtidig sykdomsfølelse og fatigue. I utgangspunktet er dette en gunstig reaksjon for den syke kroppen. Hos noen personer skrus imidlertid ikke disse genene av etter at viruset er eliminert, og derfor fortsetter sykdomsfølelsen.

Vil ha mer forskning

Norsk Covidforening er veldig glad for at også norske forskere begynner å se mer på de biologiske prosessene bak long covid.

– Flere biologiske funn i ulike systemer i kroppen går igjen i long covid-forskningen. Verdensledende Yale-forskere har eksempelvis sett seg ut fire biologiske rotårsaker som de er i ferd med å studere nærmere, sier leder i Norsk Covidforening Brita S. Bjørnstad.

Long covid- forskeren mener at norske helsemyndigheter må gripe handlingsrommet nå. Nå er muligheten til å lære mer om ettervirkningene av koronapandemien.

Selv har overlege Omdal fått penger fra ulike private stiftelser, samt noe fra det offentlige.

– Vi håper at myndighetene ser behovet for å trappe opp forskningen på long covid, og at de vil vurdere å øremerke penger til dette formålet.

Ifølge helsemyndighetene er de opptatt av å skaffe mer kunnskap om senfølger etter korona.

– Vi vil sannsynligvis få mer kunnskap om senfølger etter covid-19 i tiden som kommer, sier underdirektør i kommunikasjonsenheten i Helse- og omsorgsdepartementet, Andreas Keus.

Han viser til at Helse- og omsorgsdepartementet har tatt initiativ til et nordisk samarbeid om kunnskap og behandling av pasienter med langvarige symptomer etter en covid-19-infeksjon.

– Vi håper at genterapi skal hjelpe i framtiden. Målet er å finne metoder som kan påvirke gener slik at dette kan skrus av igjen og kan fortsette å fungere som før, sier overlege Omdal.

Forskningsprosjektet skal pågå over tre til fem år, og det kan bli utvidet dersom forskerne finner andre interessante spor å gå inn i.

Håper ny tablett kan forhindre long covid

– Det går over

Christophe O. Samijn prøver å være positiv, og spøker med symptomene han har.

– Godt humør er medisin, og den er gratis.

Men det har kostet.

– Det er ekstremt tungvint å leve slik. Det tærer på, og kroppen er så sliten, sier han mens han ser på når samboeren setter krystallglass på bordene i restauranten. Denne kvelden er de verter for en minnestund.

Heldigvis har han en god fastlege.

– Det viktigste er at jeg har noen som tror på det jeg sier, at jeg ikke har havnet et sted der de tviler på meg. I tillegg har jeg Annelin, hun ser jo med egne øyne hvordan jeg har det. Det har alt å si.

– Hvordan er det å være pårørende?

– Det er vondt å se, og jeg synes synd på ham. Frustrasjonen over at han ikke kan gjøre det han vil, er vanskelig. Det blir også mye arbeid på meg.

– Men dette skal bli bra, vi er ikke der at verden raser sammen, parerer Samijn.

– Ting er satt litt på vent, og går litt tregere enn det skulle ha gjort, men vi kommer der. Det er helt sikkert, sier han med et optimistisk smil.

I går la han seg klokken halv fem, og aldri senere enn klokken ni.

– I tillegg må jeg ha tålmodighet, men det har jeg svært lite av. Jeg tror jo at når jeg har hvilt en dag, så er alt over. Men så gå jeg rett på en smell igjen.

Likevel trapper han litt opp nå, og øyner en ende på sykdommen.

– Litt tilrettelegging må jeg fortsatt gjøre, for at jeg skal kunne stå i jobben til jeg er åtti, avslutter han med latter.