Erlend Billingstad ble født uten immunforsvar. Nå trener han ti ganger i uken, og er helt frisk.
Foto: Mathias Oppedal / NRKSnøskyen står etter Erlend Billingstad på vei ned skibakken i Sirdal. Han har lagt utallige treningstimer bak seg i bakken, og trener ti ganger i uka.
Men at Billingstad skulle få vokse opp da han kom til verden for 16 år siden, var aldri en selvfølge. Han ble født uten immunforsvar, og kjempet for livet allerede som nyfødt.
– Hvis de hadde funnet det ut senere hadde jeg ikke overlevd, jeg hadde ikke immunforsvar igjen. Bare en liten forkjølelse var dødelig, sier Erlend Billingstad.
Tidlig beinmargstransplantasjon
Fordi legene kjente igjen symptomene til sykdommen Severe Combined Immunodeficiency (SCID), ble han behandlet fort. En beinmargstransplantasjon reddet livet hans.
– Det var unikt det som skjedde, et under kan man kalle det, sier Billingstad om at han selv ble frisk.
Fra sykesengen kjempet Thomas Andersen mot sykdommen. 26 år gammel måtte han gi tapt. Far Erik Andersen har kjempet for at alle nyfødte skal sjekkes for alvorlig immunsvikt.
Foto: PrivatKunnskapen hadde legene blant annet fått gjennom behandlingen av Erik W. Andersens sønner, som begge ble født uten immunforsvar. Hans førstefødte sønn ble bare elleve måneder gammel.
Da Thomas kom til verden ble han behandlet raskere og i 26 år ble han jevnlig behandlet på sykehus i USA. I 2009 måtte også han gi tapt for sykdommen.
Skal sjekke «boblebarna»
Erik Andersen ble rørt da han hørte at alle nyfødte nå skal sjekkes for alvorlig immunsvikt.
Foto: Inger Johanne Stenberg / NRK– Det gjør meg voldsomt godt hvis vi får se at de som blir oppdaget, blir friske, sier Andersen, og forteller at Billingstad har fått en spesiell plass i hjertet hans.
Hele tiden har Andersen kjempet for at de såkalte «boblebarna» skal få påvist diagnosen tidlig. Tirsdag godkjente forskningsetisk komité et forslag som innebærer at blodprøver av alle nyfødte i Norge skal testes også for SCID. Etter flere års kamp, er det sterkt for Andersen å høre at flere barn nå kan bli kvitt sykdommen.
– Da jeg fikk denne meldingen i går, ble jeg så glad at jeg begynte å grine, sier en rørt Andersen.
– Sykt heldig
Årlig fødes tre-fire barn med den alvorlige diagnosen i Norge. Ved å ta blodprøve tidlig kan barn som blir født uten immunforsvar oppdages tidlig.
16. mars er Rikshospitalet først ute med å sjekke alle nyfødte. Deretter følger andre sykehus etter. Erlend Billingstad er takknemlig for at han fikk behandlingen han trengte.
– Av og til tenker jeg på det, og da tenker jeg på hvor sykt heldig jeg er, sier han.
