NRK Meny
Normal

– Jeg savner å være 23-åringen jeg egentlig er

Maria Segerblad har vært lite ute de siste åtte årene. Etter at hun fikk diagnosen ME ble hun overlatt helt til seg selv. Først nå er hun plukket ut til en ny studie som kanskje kan gi nye svar.

Maria Segerblad

VONDE ÅR: Maria Segerblad har vært syk i åtte år. Hun håper flere kan få hjelp tidlig, så de slipper år med uvisshet.

Foto: Anette Torjusen / NRK

Maria Segerblad fra Sarpsborg var en aktiv jente på 16 år. Hun ville være med på alt, og siden dans var hennes favoritthobby, måtte det bli idrettslinja. Så smalt det. Hun sluttet å fungere som hun pleide. Ble kvalm, fikk vondt i hodet, orket ikke å spise og tålte ikke lys. Alt gikk rundt.

Jeg fryktet for mitt liv og ingen kunne hjelpe meg

Maria Segerblad

– Jeg ble så redd, jeg skjønte ikke hva som var galt med meg.

– Overlatt til meg selv

Tirsdag markerer Myalgisk encefalopati-syke over hele verden den internasjonale ME-dagen. Maria har vært syk siden ungdomsskolen. Alle forsøk på å komme seg tilbake til livet, har gått dårlig.

– Jeg har prøvd å ta på meg en maske for å skjule sykdommen, men det ender med at jeg ligger rett ut i lang tid, forteller hun.

Møtet med helsevesenet ble en ekstra byrde for henne og familien.

– Legene trodde jeg var psykisk syk siden alle de fysiske prøvene var fine.

Maria Segerblad fikk ME for åtte år siden.

To år etter at hun ble syk og etter en runddans i norsk helsevesen, fikk hun til slutt diagnosen ME. Men den åpnet ikke en eneste dør.

– Jeg fikk diagnosen, men der satt jeg. Overlatt til meg selv. Ikke bedre eller friskere, men med en diagnose. Det var så skummelt, jeg visste ikke hvordan jeg skulle takle det.

Det har blitt seks år med prøving og feiling, der hun først og fremst har lært seg å leve med diagnosen.

– Det verste med sykdommen, er at jeg ikke ser syk ut på utsiden. Ingen ser at jeg hele tiden sliter med å fokusere blikket og har vondt overalt, ingen tror at jeg er syk, sier hun.

– Trengs et apparat

Etter mange år uten hjelp, er Maria nå trukket ut til å være med i forskning.

– Det er fantastisk at det endelig skjer noe, og at seriøs forskning på ME er et faktum. De har hatt gode resultater med Rituximab i flere små studier, og nå er det en stor oppfølgingsstudie som jeg er trukket ut til og skal være med i etter flere omfattende tester.

Det vil si at hun ikke vet om hun får medisin før etter studien er ferdig.

– Det er også mye blandede følelser i dette. Tenk om jeg får medisin, tenk om ikke. Jeg lever i håpet og jeg kom i alle fall med blant de flere tusen kandidatene. Håper ny forskning snart kan resultere i et bedre liv for ME-syke.

Lene Ludvigsen er leder i ME-foreningen i Østfold. Hun sier at mye av problemet er at fastlegene har ulik kompetanse.

– Mange syke opplever å bli mistrodd og det er en ekstra belastning. Da er det viktig med en tverrfaglig profesjonalitet som kan fange opp sykdommen tidlig, slik at helsevesenet kan følge opp.

Nå vil det nye sykehuset på Kalnes i Sarpsborg trolig åpne en poliklinikk for ME-syke. Målet er å få avdekket sykdommen på et mye tidligere tidspunkt.

Det er et tiltak Maria setter stor pris på.

– Det er helt suverent. Jeg håper det betyr at mange syke slipper å gå gjennom det samme som meg. Det har vært en stor påkjenning.

SISTE NYTT FRA ØSTFOLD:

  • FFK-seier i lokaloppgjør

    Kveldens lokaloppgjør mellom Moss og Fredrikstad i 2. divisjon endte med 2-0 seier til FFK. Rocky Lekaj sendte bortelaget i føringen etter 22 minutter, før Kjell Rune Sellin doblet ledelsen på et straffespark like etter pause. Seieren var FFKs første på bortebane i serien på 671 dager.

  • Greåker leder NM-finalen

    Hans Jonas Klefbeck og Kenneth Skistad har sørget for at Greåker leder 2-0 etter 1. periode i NM-finalen mot Sveiva.