Utslitt mor: – Jeg kaster opp hvis Høie skal si hvor fint det er

– Ingen kan forstå den jobben som foreldre med funksjonshemmede barn gjør. Du blir så fryktelig utslitt, sier May Britt Dale.

Hun er mor til en 14 år gammel gutt med et sjeldent autismesyndrom. Han har et stort behov for oppfølging døgnet rundt. Til vanlig går han på en spesialskole og SFO, og dermed får foreldrene avlasting en del timer hver dag.

Nå er skolen stengt, og familien får heller ikke noen annen form for avlasting. Dermed er det morens ansvar alene hele dagen og hele natten i ukene der sønnen bor hos henne og ikke hos faren.

• Les også: Familien til Thea (9) mister 140 timer avlastning i uka

– Ekstremt fortvilte foreldre

For Dale er det imidlertid ikke bare selve ansvaret for sønnen som tærer på. Hun reagerer på at regjeringen har lovet at tilbudet til barn med særskilte behov skal opprettholdes gjennom korona-krisen.

Med hennes opplevelser i hjemkommunen Moss, mener hun dette virker direkte feil.

– Alle skal bidra i den situasjonen som er nå. Og når regjeringen sier at de svakeste skal bli tatt hånd om, så tenker folk at det er flott. Men jeg kaster opp hvis Høie skal si hvor fint det er igjen, sier Dale med adresse til helse- og omsorgsminister Bent Høie (H).

Ifølge organisasjonen Løvemammaene er Dale langt fra alene. Rettighetsansvarlig Nina Bakkefjord, som også bor i Moss, sier at de har fått henvendelser fra folk mange steder i landet som er i liknende situasjoner. Det gjør henne bekymret.

For selv om alle må være innstilt på å bidra i en periode med unntakstilstand, er problemet her at foreldrene rett og slett blir utslitt når situasjonen varer over tid, mener hun.

– Vi har fått tilbakemeldinger om at foreldre ikke vet hvordan de skal klare hverdagen fremover. De er allerede på felgen etter at kommunene har dratt inn avlastningen. Det er ekstremt fortvilte foreldre, sier Bakkefjord.

Blir hørt

Når kommunalsjef for oppvekst og utdanning i Moss, Johanna Lervik, får høre om frustrasjonen til Dale, vedgår hun at de ikke har fanget godt nok opp behovet i denne saken.

– Vi må nå undersøke hva som er behovet for avlastning og løse dette sammen med foreldrene, sier Lervik.

Også i regjeringen innser de at noe må gjøres. Helse- og omsorgsdepartementet henviser til barne- og familieminister Kjell Ingolf Ropstad for å svare på spørsmål til denne saken. Ropstad skriver til NRK at de har fått tilbakemelding om at foreldre til barn med særskilte behov står under et særlig stort press.

Derfor ber de kommunene om å ta grep.

– Vi har nå bedt kommunene om å rapportere inn hvordan de følger opp de mest sårbare barna. Tall vi har hentet inn tyder på at svært få barn får et tilbud om opphold i skole og barnehage per i dag, og at det kan være flere barn som bør få et slikt tilbud, skriver Ropstad.

– På bristepunktet

En av dem som har engasjert seg i saken, er stortingspolitiker Karin Andersen (SV). Hun har skrevet flere skriftlige spørsmål til regjeringen om dette, nettopp med mål om at regjeringen skal gir klarere føringer til kommunene.

– Jeg er opptatt av å få svar på hvordan man skal avveie ekstreme smittetiltak og ekstreme behov for avlastning, sier hun.

Bakkefjord i Løvemammaene understreker at lovverket som skal sikre helse- og omsorgstjenester gjelder også i disse dager, men tror det varierer mye fra kommune til kommune hvor mye tilbud de har klart å tilby.

Hun mener kommunene bør være mer kreative, for eksempel ved å la assistenter som normalt følger barna tett i skolene få jobbe hjemme hos barna for å avlaste foreldrene.

– Problemet er at mange kommuner ikke vil bruke de løsningene som finnes. Privatavlastning, støttekontakt og slikt er lagt ned over alt, men det finnes muligheter til å gi de som er hardest rammet tilbud i hjemmet, sier Bakkefjord.

I Moss kommune har de så langt ikke sendt assistenter og lærere fra skolene hjem til barna for å følge opp og avlaste. Men både dette og andre tilsvarende tiltak vurderes fortløpende, opplyser oppvekstsjef Lervik.