Familien til Thea (9) mistet 140 timer med avlastning i måneden etter krisen brøt ut

Thea er multihandikappet, men familien får ikke lenger hjelp. – Jeg skjønner ikke hvem som skal passe Thea om noen av oss andre blir syke, sier mamma Susanne Almås.

Thea (9) sitter i rullestol

TRENGER MYE OMSORG: Thea (9) blid og aktiv jente, som trenger mye oppmerksomhet. Nå er foreldrene utslitte fordi skolen mangler personell og avlastingstilbudet er borte.

Foto: Privat

Denne artikkelen er over to dager gammel, og kan inneholde utdaterte råd fra myndighetene angående koronasmitten.

Hold deg oppdatert i NRKs oversikt, eller gjennom FHIs nettsider.

Det er torsdag og fire dager siden skolene stengte. Kåre (14) og Angelica (12) forsøker å få unnagjort dagens skolearbeid ved stuebordet.

Lillesøsteren Thea (9) har ingen språk og sitter i rullestol. Hun kommuniserer bare med øynene, gester og kroppsspråk, men vil gjerne hjelpe storebror med leksene likevel.

Egentlig skulle Thea vært på skolen denne dagen, slik hun har krav på. I vedtaket til Helsedirektoratet står det at skolene være åpne for barn med særlige omsorgsbehov.

Skolen kan bare tilby henne noen dager med skole i uka.

– Skolen sliter med å skaffe nok personell hver dag. Vi har sagt vi kan være fleksible med lengden på dagene, fordi vi er enig med skolen om at hun bør ha oppfølging av de hun kjenner og ikke vikarer. Det er bare så viktig at vi får henne på skolen noen timer om dagen, sier moren.

Før koronakrisen brøt ut, hadde familien på Stord vedtak på omtrent 140 timer med avlastningstimer i løpet av én måned. Disse er nå borte.

Thea er ekstra sårbar under korona-krisen

GÅTRENING: Treningen pleiere Thea å få i løpet av skoledagen. Nå må mor og far ta seg av dette, samtidig som de følger opp skolearbeid til de to andre barna.

Foto: Privat

Er avhengig av hjelp til omsorgen

På skolen pleier Thea å få én-til-én-undervisning og oppfølging av vernepleiere og assistenter. Hun får mat på skolen gjennom en knapp i magen, og mye av dagen går til trening som gåtrening, svømming og sykling for å gjøre kroppen sterk.

Uten skoletilbudet må familien ta seg av dette hjemme selv. Thea er en jente som liker musikk og fysisk aktivitet. Hun trenger konstant oppmerksomhet og tilsyn, ifølge moren.

– Er det noe hun ikke liker, så er det dødtid. Uten skolen får ikke våre to eldste barn gjennomført hjemmeundervisningen skikkelig. Det blir mange avbrytelser med Thea hjemme, sier Almås.

Thea hjelper storebror med leksene

HAR KRAV PÅ SKOLE: Selv om skolene er stengt for de fleste barn og unge, skal de være åpne for de med særlige omsorgsbehov.

Foto: Privat

Får ingen pauser

Avlastningstiden er en kombinasjon av timer, og hele helger i avlastningsboliger.

– Når du kommer til et punkt hvor du er konstant sliten, klarer du ikke lenger sortere tankene. Jeg har gitt litt opp. Du bare går og venter på at det skal gå over, sier Almås.

Almås har fått beskjed om at kommunen ikke vet hva som skjer videre. Situasjonen gjør hun må bruke omsorgsdager fra sin egen jobb for å få tid til å ta seg av familien sammen med faren.

Thea Almås og mor Susanne Almås

MOR OG DATTER: Thea og mamma, Susanne Almås.

Foto: Privat

Foreldrene til Thea er bekymret for ukene som venter. De har mer eller mindre satt seg selv i frivillig karantene. Både barna og foreldrene er livredde for å få viruset i hus.

– Vi har vært i kontakt med tildelingskontoret, men de har ingen alternativer til oss. Vi blir reddere og reddere for hver dag. Hvem skal passe Thea om noen av oss blir syke? En luftveisinfeksjon kan være veldig alvorlig for Thea, sier Almås.

Vil hindre smitte

Kommunalsjef i Stord kommune, Mariann Jacobsen Hilt, skriver i en e-post til NRK at avlastningstilbudene ble stengt for å følge rådene om å hindre smitte.

– Avlastingsboligen vår er dårlig egnet til skjerming. Det er nå flere familier som ikke får avlastingstilbud og som har uttrykt forståelse for dette og støtter avgjørelsen.

Hun skriver også at skolene ikke får gitt et fullverdig skoletilbud fordi det er for risikabelt å sette inn nye personer på grunn av smittefare.

Mamma Almås er enig i vurderingene til skolen, men hun savner likevel en plan og mer informasjon fra kommunen:

– Kanskje noen fra avlastningstilbudet kunne kommet hjem til oss? Eller at vi får noen timer hjelp en lørdag eller søndag slik at vi kan puste litt ut, sier Almås.

Hilt svarer at kommunen er i gang med en kartlegging av behovet for dette for enkelte familier, men at sykdom og karantener gjør at tilbudet må være strengt behovsprøvd.

Problem i hele landet

Elin Langdahl, leder for Handikappedes barns foreldreforening, sier flere familier i hele landet er i lignende situasjoner.

Thea blir løftet i heis med hjelp fra bror

LØFTES MED HEIS: Thea trenger mye pleie i løpet av en dag. Her hjelper storebror Kåre til.

Foto: Privat

– Vi har fått enormt mange henvendelser fra fortvilte foreldre. De får ikke tilbud om skole, og heller ikke avlastning, sier Langdahl.

Hun frykter at foreldre går på veggen uten hjelp. Langdahl mener kommunen fortsatt har ansvar for å sikre bistand og støtte til familiene.

– Veldig mange av de står i svært store omsorgsoppgaver i utgangspunktet. De blir utslitte og redde. Det går utover barnet og søsknene til barna. Foreldrene må prioritere hardt. Dersom barna krever full støtte av flere på skolen, er det sånn at de trenger det hjemme også, sier hun.

Torsdag la Stortinget frem en krisepakke. Ifølge Dagbladet er alle partiene enig om at apparatet for familier med stor omsorgsbehandling skal sikres forsvarlig drift.

Elin Langdahl

BEKYMRET: Elin Langdahl sier de har fått henvendelser fra familier fra hele landet som sliter med å følge opp syke barn uten hjelp.

Foto: Privat

Beklager

Stord kommune opplyser at det kan bli aktuelt å åpne tilbudet.

– Vi vurderer situasjonen og tilbakemeldinger kontinuerlig og ser ikke bort ifra at vi åpner tilbudet om avlastning igjen for noen personer. Vi vurderer også situasjonen og tilbakemeldinger vi får knyttet til skole og barnehagetilbud kontinuerlig og tilbudene vil endre seg underveis, sier Hilt i Stord kommune.

– Vi ser at flere opplever en krevende situasjon når tilbudet til daglig får blir redusert, og at dette vært særlig belastende for sårbare grupper, noe vi beklager, fortsetter hun.

Hei!

Har du et tips jeg bør se på? Eller en historie NRK bør fortelle?
Send meg en e-post. 

Jeg har blant annet skrevet om intensivplasser på sykehusene, og om familien til Thea (9) som mistet all hjelp da krisen brøt ut. 

Status Norge

Sist oppdatert: 06.04.2020
5758
Smittet
313
Innlagt
75
Døde