Kreftsyke Trine har hatt 60 forskjellige leger

Lørdag 19. januar i år tar Trine sats hjemme på Holmlia i Oslo for å feire livet sammen med alle sine mens det ennå er nok liv i henne. Hun fyller 50 år under mottoet «livet er en fest». Samtidig kjenner hun på Titanic-følelsen. Undergangen.

Hun vet at et liv ikke er en selvfølge. Hun vet det bedre enn noen gang.

Fra fjern og nær

Trine har ønsket velkommen. Det er gjester fra fjern og nær. De er kommet fra Florø og Firda landsgymnas på Sandane, fra drabantbyene i Oslo, fra nabolaget. Det er familie, nære venner, tidligere venner, gamle klassekamerater, kolleger fra arbeidsplasser og organisasjonsliv, alle hennes støttespillere og hjelpere.

Denne lørdagen vil hun helst ikke tenke på sitt møte med norsk helsevesen. Det hun var så stolt av og heiet på – helt til hun møtte det ansikt til ansikt. .

– Det var et sjokk, sier Trine.

Med to kreftdiagnoser kjemper hun ikke bare for sitt liv, men også for retten til å få en kontaktlege som kan være der for henne. En som kan følge opp og gjøre henne trygg.

Hun har bare følt seg utrygg.

En lege spurte henne en gang om navnet hennes etter en konsultasjon. Da var Trine allerede på vei ut døra.

Morfin og glede

Mange av bursdagsgjestene sier at hun ser så godt ut der hun står og smiler sitt mest takknemlige smil under hatten som skjuler cellegiftens herjinger. Kjekt å høre, synes Trine.

Samtidig tenker hun at folk like gjerne kan spørre om hun føler seg like bra som fasaden gir inntrykk av. Det blir liksom lettere å si det som det er, da – at det gjør hun ikke alltid.

Nå står hun foran forsamlingen som feirer henne og forteller om cellene som har gått amok i kroppen hennes.

– Det som skjer inni deg, synes ikke alltid utenpå, sier hun – og legger til, mens latteren runger og applausen stanger i taket:

– Men nå i kveld er jeg veldig høy på morfin og glede. Det er en uslåelig kombinasjon!

Fant en kul i brystet

Trine oppdaget en kul i brystet en februardag for to år siden. Fastlegen henviste henne til mammografi. Ventetiden i det offentlige var så lang at hun oppsøkte en privat klinikk. Der ventet – i tillegg til mammografi – også ultralyd og biopsi.

Legen som undersøkte henne, trengte ikke lang tid på å stille diagnosen: Brystkreft. Han ga et råd, og det var som om han streket under hvert ord mens han sa det, husker Trine.

– Legen sa at jeg måtte stå på når jeg ble lagt inn på sykehus. At jeg ikke måtte gi meg. At jeg måtte finne ut av mye selv. Rettighetene mine. At jeg ble fulgt opp. Det er det beste rådet jeg noen gang har fått.

Måtte fjerne rektum

Hun ble operert på Ullevål sykehus. Der gjennomgikk Trine en brystbevarende operasjon og fjernet lymfeknuter i armhulen. Så gikk det to måneder. Da ble hun hasteinnlagt med tarmslyng. En stor kreftsvulst sperret passasjen i tarmen.

Trine hadde plutselig fått to kreftdiagnoser.

– Det var en uvirkelig følelse. Jeg har alltid følt at jeg har jernhelse, hadde knapt spist en Paracet i hele mitt liv.

Tarmkreft-operasjonen ble utført i september 2017. De amputerte rektum på grunn av spredningen. Trine fikk permanent utlagt tarm. Eggstokker, muskler og sener ble også fjernet. Hun gjennomgikk to tremånederskontroller med CT etter denne operasjonen. Trine fikk beskjed om at alt var som det skulle være.

Samtidig fikk hun vite at det var et halvt år til neste kontroll. Det var lenge, syntes Trine. Hun fryktet tilbakefall.

Derfor ville hun at blodprøver som ble tatt i forbindelse med etterbehandlingen av brystkreften i denne perioden, også skulle sjekkes med tanke på tarmkreften. Da kunne de trolig oppdage om kreften hadde begynt å røre på seg igjen, men gastrolegen spurte ikke brystkreftlegen om dette, ifølge henne.

Himmel og helvete

– De snakker ikke sammen over avdelingsgrensene på sykehusene. Det er min bitre erfaring, sier Trine, som fikk to beskjeder med to dagers mellom i oktober i fjor.

Den ene var til å hoppe i taket av. Etterbehandlingen viste nemlig at hun var fri for brystkreft. Legen sa at hun kunne begynne å jobbe litt deltid igjen – i det lille forlaget der hun er fagsjef.

Den andre beskjeden slo henne brutalt i bakken. Det var funnet flere nye svulster i bekken og buk. Spredningen var massiv. Hun var ikke kreftfri likevel. Nye undersøkelser ventet.

Det er bare en ny operasjon som kan gjøre Trine frisk nå, men kreftsvulstene må krympes først. Det er ikke sikkert det lar seg gjøre. Hun får vite at stråling ikke er veien å gå på grunn av tidligere stråling. Legene bestemmer seg derfor for å prøve en ny runde med cellegift. Samtidig får Trine beskjed om at situasjonen er svært alvorlig, muligens uhelbredelig.

– Mens jeg ble behandlet for kreft fra navlen og opp, spredde altså kreften seg fra navlen og ned. Hvordan kunne dette skje – på OUS sin vakt, undrer Trine.

Møte med 60 leger

Trine har en lovfestet rett til å få en kontaktlege. Pasienter med alvorlig sykdom som krever behandling over et tidsrom på tre-fire dager, har det. Så godt som alle kreftpasienter ved norske sykehus skal dermed ha en kontaktlege, men ordningen gjelder også andre med alvorlig sykdom.

Kontaktlegen skal være pasientens faste medisinfaglige kontakt under hele forløpet, ha oversikt og være den som pasienten kan henvende seg til. Det spiller ingen rolle om pasienten har flere diagnoser og blir behandlet på flere avdelinger, kontaktlegen skal uansett være der for pasienten. Hele tiden.

Det var sosialmedisineren Per Fugelli som fikk helseministeren til å innføre ordningen. Pasienten måtte være i fokus, én lege skal ha oversikten, formante Fugelli.

Han hadde selv møtt altfor mange leger og kjent på utryggheten da han ble behandlet for kreft, 37 i tallet.

Trine har møtt rundt 60.

– Jeg har navnene på 51 leger som jeg har forholdt meg til, men har møtt et titalls andre også. Mange av dem har ikke visst at jeg har to kreftdiagnoser en gang, sier Trine.

Fikk svar som fryktet

Torsdag 24. januar lukkes hun inn på et rom på Kreftsenteret på Ullevål sykehus – bare for å få vite det hun egentlig vet, innerst inne. Den siste cellegiftkuren – den som skulle krympe kreftsvulstene så mye at en ny operasjon var mulig – har ikke hjulpet.

Trine fryktet at svaret hun nettopp hadde fått var endelig, at mulighetene var brukt opp, at alt som skjedde etter denne januardagen bare var å regne som livsforlengende behandling.

Har ikke gitt opp

Men legen som snakker med henne har ikke gitt opp. Og dette er lyspunktet i Trines liv akkurat nå – at hun bak kritikken mot et system der hun føler at ingen tar et overordnet ansvar, også møter enkeltmennesker som gjør en god jobb. Slik kan hun også kjenne at håpet hun alltid har båret på plutselig blir jekket opp så mange hakk at hun igjen føler at hun er på offensiven.

– De skal prøve rebestråling, sier Trine nøkternt, men optimistisk. Hun har nettopp kommet ut fra legen.

Rebestråling er en runde nummer to med strålebehandling. Dosene må tilpasses tiden som er gått siden den første behandlingen. Jo lengre tid det er gått, jo høyere doser. Et helt team med stråleterapeuter og medisinske fysikere skal nå finne ut hvordan krigen mot Trines kreftceller skal vinnes.

Innkallingen

Trine har ikke bare etterlyst en kontaktlege. Hun har også savnet en individuell plan. Siden hun har behov for langvarige og koordinerte tjenester, har hun rett til dette.

– Jeg har hverken sett eller fått en slik plan. I stedet har jeg fått vite at jeg ikke blir behandlet på noen annen måte enn andre med samme diagnose. Jeg får altså standard, ikke individuell behandling, sier Trine.

Hun har også rett til en forløpskoordinator. Dette er en som til enhver tid skal ha oversikt over hva som skal skje og når det skal skje. Forløpskoordinatoren skal også være lett tilgjengelig for pasienten.

Trine spør:

– Hvor var forløpskoordinatoren da jeg fikk time til rektoskopi på Radiumhospitalet i januar?

Hun holder opp mobilen og viser oss en SMS fra sykehuset. «Husk å faste i seks timer før oppmøtetid – det vil si, ikke spise, tygge tyggis, røyke, snuse eller spise drops», står det blant annet.

– Det er bare det at det samme sykehuset i fjor høst hadde fjernet den delen de nå ville undersøke!

Sin egen koordinator

Trine hverken ler eller gråter. Hun har nok med å vise til flere eksempler.

• Da hun skulle sette inn en permanent veneport – en såkalt VAP – i forbindelse med en cellegiftkur, måtte hun selv spørre og ordne opp i dette. En VAP må legges inn av anestesilege og krever en dags innleggelse på sykehus. Legen hun snakket med, sa at han skulle ordne opp i dette. Det gjorde han ikke. Trine fikk heller ingen resept for tablettene hun trengte. Etter hvert fattet hun mistanke om rotet.
• Hun fikk time til psykiater på Radiumhospitalet. Da hun møtte opp, fikk hun vite at timen var kansellert fordi hun hadde fått time hos psykolog på Ullevål i stedet.
• Hun ble innkalt til to undersøkelser på Radiumhospitalet – av samme kroppsdel, på samme dag og til samme tid, men i to ulike maskiner.
• En dag fikk hun dessuten to nesten identiske brev, underskrevet av samme lege. I det ene sto det at hun har arvelig kreft, i det andre sto det at kreften ikke var arvelig.

Rett svar: Kreften er ikke arvelig, men det måtte Trine finne ut av selv. Det tok henne 12 dager og mange telefonrunder å få konstatert at kreftdiagnosene som har rammet henne skyldes ren skjær uflaks.

Har ingen flygeleder

– Hva slags forklaring har du fått fra sykehuset?

– De skylder på dårlig kommunikasjon og problemer med datasystemet.

Nå velger Trine å le:

– Noen ganger lurer jeg på om jeg er med i «skjult kamera» eller i Monty Python's «Flying Circus».

Så svelger hun latteren, for den overlever aldri særlig lenge når alvoret er stort nok.

Foran gjestene i 50-årsselskapet sitt, satte hun ord på dette ved å sammenligne kroppen sin med en flyplass.

– Det skjer så mye på denne flyplassen som er kroppen min, men den har ingen flygeleder. Det er ingen som sier at «nå må det flyet ta av, og så kan det andre lande, nå må vi gjøre det sånn og ikke sånn». I helsevesenet sitter de på hver sine tue og mener sine ting, men flygelederrollen mangler.

Trine hadde aldri trodd at møtet med helsevesenet skulle bli så brutalt. Hun opplever situasjonen som å bokse i en dyne.

– De behandler biter av meg i hver sin silo. Det er greit med spesialisering, men de kan ikke behandle meg bit for bit uten å snakke sammen – som om jeg ikke er en og samme organisme.

Hun vet at hun ikke er alene. Hun har snakket med mange som har opplevd det samme. Situasjonen er ekstra vanskelig for pasienter med flere diagnoser.

Klaget til fylkesmann

Trine har klaget til Pasient- og brukerombudet for Oslo og Akershus. Ombudet har sendt saken videre til Fylkesmannen. Hun klager fordi hun mener rettighetene hennes ikke er ivaretatt, slik de er nedfelt i Pasientrettighetsloven. Dette gjelder blant annet retten til en kontaktlege.

I en e-post hun fikk fra to klinikkledere i desember i fjor, står det at hun faktisk har fått dette, eller rettere – at hun har fått kontaktleger.

«Det vil være umulig og ikke forsvarlig for én lege å ha kunnskap om og full oversikt over all kreftbehandling hos denne pasienten», skriver klinikklederne.

– Jeg har krav på én, men de sier altså jeg har fått to. Det får jeg vite etter å ha vært pasient ved OUS i halvannet år. Selv har jeg aldri hatt en følelse av å ha en kontaktlege, i stedet har jeg hatt veldig mange leger, sier Trine.

Sykehuset beklager

Fagdirektør Kjell Magne Tveit ved Oslo universitetssykehus beklager at Trine opplever situasjonen som hun gjør. Han sier at han uttaler seg på generelt grunnlag, men har ingen problemer med å erkjenne at kontaktlegeordningen ikke fungerer som den skal i helseforetaket.

– Vi har ikke vært flinke nok til å få ordningen på plass. Navnet på kontaktlegen skal føres inn i pasientens journal, slik at alle vet hvem det er. Pasienten skal også få dette skriftlig. Dessverre er det ikke alle som får det, sier Tveit.

– Så det er en svakhet ved systemet i dag?

– Ja, og jeg håper inderlig at vi blir bedre på dette.

Tveit forstår godt at det er forvirrende og vanskelig for en pasient å forholde seg til mange leger. Samtidig understreker han at legene jobber i team. De har også mange pasienter å forholde seg til. Pasientene må akseptere at de møter flere leger. Han sier også at det er spesielt utfordrende når pasienten har flere sykdommer og blir behandlet i ulike avdelinger.

– Men 60 leger?

– Ja, det er mye. Det skal være én som har hovedansvaret – én som skal ha ansvar for den medisinske informasjonen, én som skal sørge for at pasienten får et tilpasset opplegg for utredning og behandling.

Tenker på barna

Det er blitt mandag 11. februar. Trine sitter på venterommet på Kreftsenteret for andre gang denne dagen. Hver dag tar hun turen fra Holmlia til Ullevål sykehus for å bli strålebehandlet i noen minutter om gangen. Hver morgen og hver ettermiddag med åtte timers mellomrom. 34 strålebehandlinger i alt. Fordelt på tre uker. Et maratonløp.

– Du blir ikke arbeidsledig når du er kreftsyk, sier Trine.

Denne dagen har sollyset fått lov til å dominere himmelen over Oslo, og gjennom store vindusflater rekker det helt inn til henne der hun sitter i egne tanker og venter på å bli ropt inn til strålemaskin nummer én. Men sollyset har ikke klart å trenge inn i Trine, til det er tankene hennes for mange og alvorlige, de har lagt seg som blendingsgardiner rundt henne, og hun er altså ikke der at det bare er å skyve dem til side.

Hva hun tenker på?

– Jeg tenker på det jeg opplever nå. Selvfølgelig gjør jeg det. Behandlingen jeg gjennomgår. Den er beintøff, helt på grensen av hva kroppen min kan tåle. Heldigvis har jeg sluppet senskadene, i alle fall hittil, sier Trine.

Hun tenker også på prognosene. Om dette vil hjelpe henne til å bli frisk.

– Selv har jeg et avklart forhold til det som skjer nå, men jeg har to barn. For dem er det viktig at jeg får leve videre.

Så er det strålemaskinens tur. Den som skal krige mot de altfor mange kreftcellene i Trines kropp.

Må holde i hverandre

Da fagdirektør Kjell Magne Tveit i sin tid begynte som kreftlege, behandlet han og kollegene alle typer kreft. De var ikke spesialister, men generalister.

Nå er behandlingen veldig spesialisert. Alt sammen som en følge av den medisinske utviklingen.

– Slik må det være hvis vi skal kunne tilby det beste innen medisinen, sier han.

Samtidig erkjenner Tveit at spesialiseringen krever ekstra god koordinering.

– Kreftpasienter skal ha en forløpskoordinator, en som skal sørge for at behandlingen er godt koordinert. Han eller hun skal være pasientenes faste holdepunkt. Pasienter med flere kreftdiagnoser må regne med å forholde seg til flere koordinatorer, men da er det viktig at koordinatorene holder hverandre i hendene – at de orienterer hverandre slik at pasienten ikke blir rammet.

I tilfellet «Trine» har sykehuset ifølge ham fulgt standard prosedyre når det gjelder behandling og kontroll av bryst- og tarmkreft. Koordineringen burde likevel vært bedre, mener Tveit.

Engel med boksehansker

Trine har tent levende lys hjemme i stua på Holmlia. Det er mandag 4. mars. Ute er det stille formiddag. Inne er det ventetid.

De intense ukene med stråling er over. Om ikke lenge skal hun ta noen helt avgjørende prøver. CT- og MR-undersøkelser vil da vise om de siste ukene med stråling har klart å krympe kreftsvulstene så mye at kirurgene kan operere henne igjen.

– Det blir alt eller ingenting. De åpner meg bare hvis de kan fjerne alle svulstene, sier Trine.

– Og hvis de ikke opererer?

– Da blir det livsforlengende behandling. Jeg kan få noen år.

På platespilleren går en vinylplate sin vante gang rundt og rundt. Den maser ikke med harde rytmer og krasse stemmer, bare rolige toner og en lavmælt vokalist, som fletter seg inn i den flyten Trine kjenner på akkurat nå, «Again, With All That You’ve Got».

Hun kikker opp på sin skytsengel, som står på en hylle over fjernsynsapparatet. Hun kjøpte den for penger hun fikk til 50-årsdagen. Engelen er ikke som andre engler, den har boksehansker på.

– For meg er den ikke bare et symbol på at vi skal være snille og gode mot hverandre. Vi må også akseptere at det kan være nødvendig å ta på boksehanskene en gang iblant.

Håper på en kur

Selv ønsker Trine å legge hanskene på hylla – etter å ha forsøkt å slå seg fra skanse til skanse i norsk helsevesen i to år.

Det er viktig å ikke bli tappet for krefter. Derfor har hun samlet all dokumentasjon om sine kreftdiagnoser i store ringpermer. Hver gang hun skal til undersøkelser, tar hun med de nyeste journalnotatene og epikrisene i en liten mappe til sykehuset. Trine er utdannet historiker og arkivar, så dette kan hun. Og det virker. Hun har erfart at det har ført til litt mindre rot og færre misforståelser.

– Jeg er glad i livet. Jeg vil leve, sier Trine.

For de fleste av oss høres det så selvfølgelig ut at det blir meningsløst å si det. For Trine er det annerledes. Hun er prisgitt et håp.

– Forskningen gjør fremskritt hele tiden. Hvis det blir livsforlengende behandling, håper jeg at tiden er på min side, at de rekker å finne kuren som kan gjøre meg helt frisk, sier hun.

Slik skal livet hennes gå videre. Historien om henne skal ikke slutte her.

Men resten av den skal hun få skrive selv.