Må vente i årevis på ansiktsoperasjon

Ungdom med medfødt misdannelse må i verste fall vente over åtte år på operasjon.

Dobbeltsidig spalte

To måneder gamle Sydney før hun får operert sin dobbeltsidige leppe- og ganespalte. Moren, Ika-Linn Struck, er bekymret for at datteren ikke får oppfølgingen hun trenger når hun blir eldre.

Foto: Privat

Hvert år blir rundt 120 barn født med leppe- ganespalte. Den medfødte misdannelsen krever en rekke kirurgiske inngrep, og i tenårene skal behandlingen avsluttes.

Operasjonen skal helst bli gjort i slutten av tenårene, men i dag må over 300 barn vente i flere år.

Amalie Grindhaug

Amalie Grindhaug sier at mange ungdommer med spalte sliter med selvtilliten mens de står i operasjonskø.

Foto: Christine Svendsen / NRK

Avbrøt operasjonen på grunn av lang ventetid

Amalie Grindhaug ble født med dobbeltsidig leppespalte og enkeltsidig kjevespalte. I utgangspunktet ville 19-åringen flytte overkjeven sin noen millimeter fremover.

– Men på grunn av lang ventetid avbrøt jeg operasjonen. Jeg følte et større behov for å ligne på andre da jeg var 14 år, men nå har jeg godtatt at jeg ser ut som jeg gjør, sier hun.

Køen blir stadig lengre

Operasjonen ungdommene står i kø for, skal rette opp skjeve neser, løsne strammer lepper og sørge for at ungdommene kan puste godt. Dessuten kan noen ha en åpning i munnen som fører til at det de spiser og drikker kommer opp igjen gjennom nesen.

Men ventelistene for operasjon er lange.

– Det er nesten litt flaut å fortelle det, men det er dessverre slik at noen av disse barna har ventet helt siden 2004. sier seksjonsoverlege ved Haukeland universitetssykehus, Hallvard Vindenes.

Helse Bergen er ett av to sykehus i landet som tar seg av barn født med spalter. Men ved sykehuset klarer de bare å operere rundt 10 slike pasienter i året.

Nå står 113 ungdommer i kø.

– Vi er i en situasjon der vi må beklage at vi ikke kan få gjort dette ut fra den totalte operasjonsstuekapasiteten vi har, sier han.

Hallvard Vindenes

- Jeg blir nesten flau over å si det, men noen har ventet i åtte år på å bli operert, sier enhetsleder ved Haukeland Universitetssykehus, Hallvard Vindenes.

Foto: Ingfrid Berge Fossåskaret / NRK

– Trist å forklare det til en 16-åring

Mens ungdom som sokner til Vestlandet må vente på ubestemt tid, står 200 i kø i opptil tre år ved Oslo universitetssykehus. Det forteller enhetsleder der, Michael Matzen.

– Det er alltid trist å forklare en 16-åring at nesen som han har ventet på å rette opp, plutselig må vente i tre år, før han skal ut i nye sosiale relasjoner. Noen feller en tåre når vi forteller det.

Noe av årsaken til den lange køen, er at andre sterke pasientgrupper går først. For eksempel kvinner som skal rekonstruere bryster etter kreft, sier Vindenes.

– Det siste året har det kommet veldig klare føringer på at brystrekonstruksjoner skal prioriteres. Ære være de for det, men det betyr at pasientgrupper som har rett til behandling etter visse tidsfrister må prioriteres foran disse barna, sier Vindenes.

Lange ventelister

Ventelister: Oslo universitetssykehus er ett av to sykehus som behandler spaltebarn. Klinikkleder Olav Røise (t.v.) og enhetsleder og kirurg Michael Matzen har 200 på venteliste.

Foto: Christine Svendsen / NRK

– De er ikke blant dem som roper høyest

Oslo universitetssykehus har en lignende forklaring på den lange køen: Andre pasientgrupper blir prioritert høyere.

Nå etterlyser leder ved klinikk for krirugi og nevrofag, Olav Røise, klarere rettigheter til spaltebarn.

– Jeg skulle ønske vi hadde veldefinerte pasientløp. Disse ungdommene har vi en utfordring med. Egentlig burde de ha et tidsperspektiv på å få løst sitt problem, svarende det vi har fått til hos de små barna.

Vindenes tror noe av årsaken til at ungdommene har blitt nedprioritert er at de ikke er blant dem som roper høyest.

– Det er ikke så lett å stå på barrikadene når du har et problem midt i ansiktet, sier Vindenes.

Vil ikke vente ved postkassa

Illustrasjonsfoto Leppespalte

Illustrasjonsfoto av leppespalte.

Foto: Privat

Ika-Linn Struck har en datter på tre år som ble født med spalte. Hun reagerer sterkt på de voksende køene.

– Jeg kjenner at jeg blir urolig for datteren min. Jeg tenker på fremtiden hennes og vil jo at hun skal komme seg gjennom ungdomstiden uten å bli mobbet, for det er jo en viss fare for det. Dessuten er jeg bekymret for at språket hennes ikke blir optimalt hvis hun må vente for lenge.

Amalie Grindhaug, som ikke vil bli operert likevel, forteller at mange hun kjenner tar det tungt å vente så lenge operasjon.

– Det er spesielt ille for de som sliter med å snakke og har andre problemer. Jeg synes at vi ungdommene også bør bli prioritert. Helsemyndighetene kan for eksempel gi oss en garanti på at noe skal skje innen to år. Så slipper vi hvertfall å vente ved postkassa i flere år uten å få vite noe, avslutter Grindhaug.

AKTUELT NÅ

SISTE NYTT

Siste meldinger