– Vi handlet i god tro, sier Kreftregisterets direktør Frøydis Landmark til Aftenposten.
Norske kvinner mellom 50 og 69 år har siden 1995 fått tilbud om jevnlige mammografiundersøkelse for å avdekke brystkreft. Dataene fra undersøkelsene har Kreftregisteret tatt vare på.
Først i år, nesten 15 år etter oppstarten, sørget Kreftregisteret for at skjemaene der kvinnene godkjenner lagring av dataene ble i orden.
Data fra tiden før de nye skjemaene ble tatt i bruk, må enten anonymiseres eller slettes, slo Datatilsynet fast tidligere i år.
Avgjørelsen ble anket til Personvernnemnda, som i august kom til samme konklusjon som Datatilsynet.
Advarer mot sletting
Langmark erkjenner at Datatilsynet har rett, men advarer likevel mot konsekvensene av å slette dataene i registeret.
– Vi må for Guds skyld ikke slette dataene. De betyr enormt mye både for forskning og kvinnene selv. Skal databasen fungere, må den være komplett med navn på kvinnene, sier Langmark.
Må skaffe samtykke for 6 millioner
Datatilsynet og Personvernnemnda har gitt Kreftregisteret en siste mulighet til å redde hele databasen, om de innhenter samtykke fra registrerte kvinner som ikke har fått påvist sykdom. Fristen er satt til utgangen av 2011, og Landmark fortviler.
– Det vil koste 6 millioner kroner bare å sende ut brev og ferdig frankerte konvolutter.
Hun sier at de nå vurderer en kampanje som blant annet omfatter alle kvinneforeninger og bruk av TV.
– Men vi vet ikke hvor mange som vil svare. Vi må bare gjøre så godt vi kan, sier Landmark.