Helena (3) innlagt med brannskader – måtte amputere beina

– Helena lå på Ahus i 15 timer med 40 i feber uten at det ble gjort noe, sier Roger Paulsen.

Han og kona Monica Grinaker Paulsen har bestemt seg for å fortelle historien om hvordan datteren ble skadet etter en ulykke hjemme på småbruket i Skogbygda i Akershus. Hvordan hun ble behandlet på Akershus Universitetssykehus (Ahus), og hvilke konsekvenser det har fått for hennes framtid. Målet er at sykehuset skal bedre sine behandlingsrutiner.

– Det har vært et knalltøft år, sier foreldrene.

• Brennpunkt: Foreldrene til Benjamin (22) endret helsevesenet

Akershus Universitetssykehus beklager utfallet av saken. De meldte selv saken til Helsetilsynet. Tilsynet skriver blant annet følgende:

«Helsetilsynet i Oslo og Akershus ser av meldingen at hendelsen skjedde som følge av mangel på helsehjelp. Etter vår vurdering kan det se ut som samhandlings-/kommunikasjonsproblemer mellom yrkesgrupper og mellom avdelinger var årsaken til hendelsen.»

Skjebnesvanger kjøkkenulykke

Tirsdag 7. desember 2010: Det nærmer seg jul, og ute er det bitende kaldt. På kjøkkenet lager Monica risengrynsgrøt. Hennes to år gamle datter Helena hjelper til.

Helenas tvillingbror Henrik vil også røre i grøten. Derfor klatrer toåringen opp på tripp-trappstolen søsteren står på. Det er da ulykken inntreffer; Helena faller mot gulvet, og drar med seg gryten med den kokende maten. Den treffer henne i nakken og på ryggen. Alle foreldres mareritt er et faktum.

– Jeg vet at jeg ikke kan klandre meg selv, men likevel kan jeg tenke at dette ikke hadde skjedd dersom jeg ikke hadde lagd den grøten. Slike tanker dukker opp av og til, sier Monica Paulsen i dag.

Sammen med ektemannen forsøkte hun å kjøle ned brannskadene, men de innså raskt at datteren trengte medisinsk hjelp. Ferden gikk først til den lokale legevakten, som henviste dem videre til Ahus. Her ble tilstanden, ifølge foreldrene, forverret.

– Hun var så kald

Diagnosen som ble stilt på Ahus, var forbrenning av andre grad. Men dagen etter innleggelsen fikk Helena Grinaker Paulsen diaré og feber.

– Hun var så blek i ansiktet, blå på leppene og veldig kald. Hun fikk liksom ikke varmen i beina, enda hun hadde tjukke ullsokker, pledd og dyner. Og fargen på beina hennes var så rar – nesten hvitprikkete, sier foreldrene.

Feberen tiltok utover kvelden, og onsdag kveld ble det tatt blodprøver. Til tross for dette ble det imidlertid ikke slått alarm før den påfølgende ettermiddagen. Ifølge foreldrene var ikke datteren tilkoblet væsketilførsel fra torsdag morgen, fram til en anestesilege uten hell forsøkte å innsette et venekateter i toåringen flere timer senere. Det ble da lagt inn en kanyle i Helenas beinmarg, før hun i hui og hast ble fraktet til Ullevål Universitetssykehus.

– Vi ble sendt med drosje til Oslo, og sjåføren fikk beskjed om å kjøre så fort som mulig. Vi har i ettertid tenkt at ingen trodde hun skulle overleve den turen, sier Roger Paulsen.

• Har du opplevd noe lignende? Send oss en epost

På Ullevål ble jenta lagt i isolat. Legene forsto raskt at det dreide seg om blodforgiftning.

– Monica spurte rett ut om hun kunne dø, og de sa ja. De hadde ikke sykdommen under kontroll, og vurderte situasjonen fra time til time.

Etter et kirurgisk inngrep i det ene beinet for å sikre tilstrekkelig blodtilstrømning, ble Helena fraktet til Haukeland universitetssjukehus i Bergen med ambulansefly. Her ble det påvist tredjegradsforbrenning, og tilstanden forbedret seg ikke.

Til slutt så legene ingen andre muligheter enn å amputere begge beina, der blodforgiftningen hadde satt seg.

Inngrepet ble utført litt etter litt, for å forsøke å redde så mye som mulig. I første omgang ble kun foten amputert. Toåringen gjennomgikk daglig operasjoner eller sårskift under full narkose, og ble gitt store mengder morfin. Og endelig var det bedring å spore.

Den siste amputasjonen ble foretatt i Oslo. Resultatet: Ett bein kuttet ved kneet og ett ved låret. I februar i år kunne den lille familien vende hjem til småbruket i Skogbygda.

– Ikke tilgivelig

Monica og Roger Paulsen roser sykehusene Ullevål og Haukeland, men de er svært kritiske til behandlingen de fikk Ahus. Det er feilene som ble begått ved dette sykehuset som nå er årsaken til at de velger å fortelle sin historie.

– Det er ikke tilgivelig i det hele tatt. I Bergen sier de at alle barn under fire år med store brannskader skal dit, for det er der de har størst kompetanse. Likevel satt Ahus og skulle lage sin egen suppe, sier Roger Paulsen.

• Les også: – Foreldre kritikkverdig behandlet etter dødsfall

Foreldrene er overbevist om at datteren ville ha mistet livet dersom hun ikke ble overflyttet til Oslo.

– Hvis hun ikke hadde kommet til Ullevål der og da, tror jeg ikke at hun hadde sittet her i dag. Legene har gitt beskjed om at hun kom inn i siste sekund. Det er rimelig sterke ord.

• Les også: Leger jobber 30 timer i strekk

Familien har ikke fått noen henvendelser fra det lokale universitetssykehuset siden uhellet inntraff.

– De kunne på en måte brydd seg. Vi føler rett og slett at de har gjort drastiske feil. Man skulle ikke tro at man kunne miste beina sine på grunn av en liten brannskade.

Klinikksjef Jan Petter Odden ved Barne- og ungdomsklinikken ved Ahus sier til nrk.no at Helena Grinaker Paulsen ble behandlet etter gjeldende prosedyrer, men at hun likevel utviklet sepsis.

– Ahus beklager på det sterkeste det tragiske utfallet i denne saken, sier Odden.

– Vi erkjenner og beklager at kommunikasjonen mellom foreldre, pleiere og leger i denne saken ikke har vært god nok.

Store utfordringer

Ulykken og det påfølgende handikappet har medført store omveltninger. Mye har gått overraskende bra, ikke minst for Helena selv. Hun er fremdeles full av liv, og humøret er upåklagelig.

– Ikke én dag har hun spurt etter beina sine, forteller foreldrene.

Ved hjelp av et par rosa «Hello Kitty»-proteser kan hun gå dersom hun holder seg fast i en vogn eller lignende. Og det tok kun timer før hun var familiær med rullestolen.

Det er likevel knyttet store utfordringer til den nye livssituasjonen. Treåringen trenger hjelp til mye – enkle ting som å sette seg ned, reise seg opp og gå på toalettet. Og beinmangelen blir ikke nødvendigvis enklere å takle etter hvert som hun blir eldre.

– Hun har begynt å se mer på andre, og i høst sa hun «mamma, jeg vil løpe jeg også». Hun begynner nok å skjønne. Ofte blir hun sittende og vente fordi hun trenger hjelp, og da merker vi at hun kan bli litt innesluttet og stille, sier Monica Paulsen.

Resten av familien har også blitt preget av det som skjedde. Foreldrene har fått profesjonell hjelp. Helenas tvillingbror Henrik bodde i en periode hos besteforeldrene mens resten av familien var på sykehuset, og foreldrene gjør sitt beste for å også ta hensyn til hans behov.

– Han gjør alt selv, men trenger litt ekstra omsorg og kjærlighet. Han ser jo at Helena trenger hjelp til alt. Vi må passe på at han ikke føler seg tilsidesatt.

– Spesiell sak

Foreldrene har merket at det å ha en handikappet datter ikke bare fører med seg ekstra utfordringer hjemmebane, men også i møtet med omverdenen. Ulykken har blant annet gitt økonomiske utfordringer.

Familien har søkt om erstatning gjennom Norsk Pasientskadeerstatning (NPE).

– Vi håper at hun kan få erstatning og et godt liv ut av det. Det er klart at dette krever masse krefter fra oss og fra henne, sier de.

• Se dokumentaren «Døden på sykehuset»

Ifølge familiens advokat, Lars Edvard Landsverk hos advokatfirmaet Ness Lundin, er saken fremdeles til utredning hos NPE. Fordi han ennå ikke har fått alle dokumenter i saken, tør han ikke fastslå at det har skjedd en behandlingssvikt på Ahus.

– Men jeg tror uansett at familien kan bli tilkjent erstatning, fordi konsekvensene har blitt så store. Det er en spesiell sak, sier han.

Nye rutiner

Helsetilsynet skriver i sin konklusjon at de forutsetter at problemene ved Ahus løses. Sykehuset har i etterkant innført flere tiltak for å forhindre at lignende hendelser skal skje i fremtiden:

• Det er utarbeidet prosedyre for samarbeidet mellom kirurger og barneleger for pasienter på Barne- og ungdomsklinikken. Blant annet skal alle pasienter med større brannskader meldes barnelege.
• Det er stasjonert fast barnelege i sengepostområdet hvor barn med kirurgiske sykdommer er innlagt.
• Det drives regelmessig trening i systematisk, kontinuerlig vurdering av alle syke barn som er innlagt. Leger og pleiere skal også trene på akuttsituasjoner.
• Det er innført et system for å sikre best mulig kommunikasjon mellom pleier og lege.
• Det er økt fokus på kommuniksjonen mellom foreldre og helsepersonell.