Hopp til innhold

– I et økonomisk perspektiv burde jeg vært abortert

Rundt 60 muskelsyke venter på svar om de kan få medisin som kan bremse sykdommen. Men statens forhandlinger om pris med legemiddelselskapet, trekker ut.

Ola
Foto: Trond Stenersen / NRK

Jeg vet at samfunnsøkonomisk sett burde jeg vært abortert.

Ola Schrøder Røyset forteller hvordan det oppleves at det er økonomi som avgjør om han kan få en medisin som kan bremse muskelsvinnet i den skjøre kroppen. For mens staten forhandler om pris, fortsetter sykdommen å gjøre han dårligere.

Han har ikke tid til å vente. Han vet at hans liv har en deadline.

– Jeg har mistet en del talefunksjon, pustekapasitet og jeg har stoppet nesten helt med inntak av mat gjennom munn.

Svekkelse i svelgemuskulaturen gjør det risikofylt å svelge. I tillegg har styrken i fingrene, som styrer den elektriske rullestolen, blitt svakere.

Ola

Ola Schrøder Røyset driver eget firma og har flere ansatte. Han venter på medisin som kan bremse sykdommen.

Foto: Trond Stenersen / NRK

Ola er 29 år gammel og leder av SMA Norge, en organisasjon for pasienter med sykdommen Spinal muskelatrofi. Selv om sykdommen har rammet han hardt, er Ola i 100 % jobb. Han eier et eget selskap med flere ansatte.

I 2 1/2 år har han og 60 andre voksne pasienter ventet på at prisforhandlinger mellom legemiddelselskapene og staten skal bli ferdig. I mens blir pasientene dårligere:

– Når du ikke får hverken et ja eller nei, så befinner man seg i et limbo, for du vet ikke hva du skal planlegge for.

Ola vil egentlig bare ha et svar.

For vissheten om at det finnes en medisin der ute som kan hjelpe, er tung å leve med. Likevel; han prøver å ha en positiv tankegang.

På den ene siden er jeg ekstremt glad for at det finnes. For alle som var under 18 år i 2018, er det fantastisk. Jeg vet at ingen andre i Norge kommer til å bli sånn som meg, og ha det samme sykdomsforløpet som meg. Det er en fantastisk følelse. For det gjør at de erfaringene og opplevelsene jeg har, stopper her, sier Ola.

Ola
Foto: Trond Stenersen / NRK

I 2018 var sist gang det var diskusjon om medisin skulle gis til pasienter. Den gang fikk unge under 18 år medisinen, delvis fordi prisen var høy og at det ikke var god nok dokumentasjon den gang for voksne. Nå viser dokumentasjon at medisinen kan bremse utviklingen, også hos voksne pasienter. Se faktaboks.

Er redd for å ikke løfte barna

På de 5 årene siden 2018 har det blitt synlig hva sykdommen gjør med kroppen hennes. I 2018 kunne tobarnsmor, Line Nordahl, gå. Nå sitter hun i rullestol, og er livredd for at musklene i armene også skal svekkes slik at hun ikke lenger kan holde barna i armkroken.

Line

Line Nordahl med barna på armen i rullestolen. Hun har fortsatt styrke i armene til å holde barna når hun henter i barnehagen.

Foto: Øyvind Berge Sæbjørnsen / NRK

– Det gjør noe med selvtilliten å ikke være den samme mammaen, kjæresten og datteren. Det å ikke bidra på samme måte som andre. Man føler seg mindre verdt.

Line Nordahl

På mobilen ligger minnene fra da hun kunne gå, da eldste datteren var liten i 2018.

Foto: Øyvind Berge Sæbjørnsen / NRK

Hun venter også på et svar.

– Man føler at man er litt på vent, at man ikke vet hvordan fremtiden ser ut. Det er naturlig for meg å tenke at siden jeg kunne gå for 5 år siden, så hadde jeg fortsatt å gå hvis jeg hadde fått medisinen da.

Line

Kos fra mamma etter en dag i barnehagen.

Foto: Øyvind Berge Særbjørnsen / NRK

For mye penger for lite effekt

I dag finnes det to medisiner som har effekt mot Spinal muskelatrofi, Spinraza og Evrysdi.

Statens legemiddelverk lager en såkalt metoderapport, som viser om medisiner har en kost-nytte effekt i forhold til prisen på legemiddelet. Så er det opp til Beslutningsforum for nye metoder å avgjøre om medisinen skal gis til pasienter eller ikke.

Faktorene som Statens legemiddelverk vurderer er om medisinen har effekt, hvor alvorlig sykdommen er, og prisen på medisinen.

– Disse medisinene vil ha en effekt, også på voksne pasienter. Det vi ikke tror er at det vil gjøre pasientene friskere, så målet er å stabiliseres sykdommen, sier fungerende områdesjef i Statens Legemiddelverk, Einar Andreassen.

– Hvor viktig er det da å begynne så tidlig som mulig?

– Siden det kan bidra til å stabilisere sykdommen, er det gunstig at man begynner før sykdommen utvikler seg. For alle pasienter, både voksne og barn, er det gunstig med tidlig behandling.

Einar Andresen, Statens legemiddelverk

Einar Andresen i Statens legemiddelverk sier prisen er for høy sammenlignet med effekten av medisinen.

Foto: Knesia Novikova / NRK

Prisen legemiddelselskapet Roche har satt på Evrysdi er 2,7 millioner kroner pr. år, viser metodevurderingen fra Statens legemiddelverk. I januar ble Evrysdi innført for unge under 18 år til en hemmelig lavere pris. Det er denne Statens legemiddelverk har tatt utgangspunkt i når de sier at det likevel er for høy for voksne pasienter, sier Andreassen:

– Vi har vurdert at pasientene kan få opptil flere kvalitetsjusterte leveår, og det er et godt resultat, men det koster også mye for sykehusene. Det synes å være mer enn det sykehusene vanligvis aksepterer, sier Andreassen.

– Så prisen er for høy i forhold til den effekten den har?

– Prisen er opplagt for høy.

– Da er deres vurdering at det ikke vil lønne seg i et samfunnsøkonomisk perspektiv?

– Fordi du kunne behandlet så veldig mange flere med samme effekt, for de samme pengene.

Prisen for Spinraza, som Biogen produserer, er ikke kjent.

Forhandler fortsatt

Det er Sykehusinnkjøp AS som forhandler med legemiddelselskapene på vegne av Beslutningsforum for nye metoder. De ønsker ikke å uttale seg, og viser til Beslutningsforum. Det er de som bestemmer hvilken medisin pasienter skal få tilgang til.

– Vi ønsker veldig å innføre denne medisinen, og derfor ønsker alle at prosessen som pågår skal bli ferdig så fort som mulig. Men det må ende med et resultat hvor kostnaden står i samsvar med effekten den har, sier Terje Rootwelt, direktør for Helse Sør-Øst.

Terje Rootwelt

Terje Rootwelt sier de har en god dialog med legemiddelselskapene, og håper prosessen med forhandlinger snart er ferdig.

Foto: Knesia Novikova / NRK

Han sier de har en god dialog med legemiddelselskapene. Samtidig sier han at de hele tiden må gjøre vurderinger ut fra kriterier som Stortinget har bestemt, nemlig alvorlighet av sykdom, nytte av behandling og pris.

– Vi har stor forståelse for at pasienter og familiene deres er fortvilte for at dette tar tid. Vi må forholde oss til at vi må gjøre en grundig vurdering av effekt og pris på legemiddelet, sier Rootwelt.

Legemiddelselskapene

Både Biogen og Roche sier dialogen med Beslutningsforum for nye metoder er god, og at forhandlingene pågår fortsatt.

Vi i Roche er glade for at barn og unge som lever med spinal muskelatrofi tidligere i år fikk tilgang til Evrysdi. Voksne som lever med denne sykdommen har derimot ikke noe tilbud om sykdomsmodifiserende behandling i Norge i dag, skriver kommunikasjonssjef Erlend Engh Brekke i Roche Norge AS til NRK.

Han bekrefter at voksne pasienter med SMA har et annet potensial for helsegevinst enn det som er tilfelle for barn og unge, fordi sykdommen i mange tilfeller har kommet lengre. For voksne er det snakk om å stabilisere sykdommen og hindre ytterligere funksjonstap. Det handler om å opprettholde livskvaliteten for personer med SMA og deres pårørende. I Norge fikk barn tilgang på Evrysdi i januar i år, og de har forhandlet med Sykehusinnkjøp siden april om medisinen for voksne pasienter.

Vi vet at det er mange som venter på at Evrysdi skal bli tilgjengelig, og vi gjør alt vi kan fra vår side for at denne prosessen skal gå raskest mulig.

Biogen sier at de opplever at dialogen med Sykehusinnkjøp er god og håper medisinen snart blir innført, også for voksne pasienter. De har vært i dialog med Sykehusinnkjøp siden 2020 om voksne også skal få Spinaza, som i dag gis til unge under 18 år.

Lyspunkt

AKTUELT NÅ

SISTE NYTT

Siste meldinger