Torgeir Djønne Lian

Torgeir Djønne Lian led av en sjelden muskelsykdom som sakte tappet han for språk og motorikk. I februar i år, valgte han å avslutte livet på en klinikk i Sveits med familien samlet rundt seg.

Foto: Sofie Brovold

Torgeir (24) ville ikke leve

Han ble rammet av en sjelden muskelsykdom som sakte endret hans vilje til å leve og familiens forhold til aktiv dødshjelp. Til slutt kom den også til å endre stjernekartet.

14. januar 1996 kommer Torgeir Djønne Lian til verden på sykehuset i Mo i Rana. De nybakte foreldrene står over senga og ser den lille kroppen som hviler. Ti fingre, ti tær. Storesøster Solveig har fått en bror.

Men allerede som liten er det noe som ikke stemmer.

Torgeir gråter mye. Etter en lang sykdomsperiode begynner han å gå dårligere. Den lille gutten bruker tid på å lære å snakke. Han sjekkes for muskelsykdommer og får diagnosen cerebral parese, seks år gammel.

Det er små ting. Torgeir stammer, skjelver på hånda når han spiller dataspill.

Likevel – Torgeir går fram og tilbake til skolen. Han elsker å leke med lego, er glad i å gå på tur.

I puberteten forverrer tilstanden seg. Føttene krøller seg. Han snubler mer og mer. Torgeir utredes på Rikshospitalet. På barneavdelinga er legene sikre. Torgeir har ikke CP. Men hva er det da?

Mens legene prøver å finne svar, blir Torgeir stadig dårligere.

17 år gammel får han den sjeldne diagnosen 4H-syndrom. Det skjer etter besøk på sykehus i både USA og Tyskland. Muskelsykdommen, som ble beskrevet for første gang i 2007, gjør at funksjonene forsvinner litt etter litt.

I dag finnes det ingen kur.

Etter hvert klarer ikke Torgeir å gå. Han mister også evnen til å spise og drikke. Han får problemer med å snakke. Til slutt kan han ikke løfte hånda si.

Men hodet er klart. Torgeir tar et dramatisk valg. Livet som ligger foran ham, vil han ikke leve.

Thoralf Lian, Torgeir, Sonja Djønne

Foreldrene beskriver Torgeir som en vanlig gutt som har noen utfordringer. Seks år gammel får han diagnosen cerebral parese

Thoralf Lian og Torgeir Djønne Lian på Galdhøpiggen

I barndommen liker Torgeir å gå tur. 12 år gammel bestiger han Galdhøpiggen. Her sammen med pappa Thoralf Lian.

Torgeir Djønne Lian og pappa Thoralf Lian.

Barndommen til Torgeir er full av sykehusinnleggelser og undersøkelser. Ikke før han er 17 år finner legene ut hva som er galt.

Torgeir Djønne Lian

Torgeir elsket vann og likte å bade.

Toreir Djønne Lian

En vellykka operasjon på Rikshospitalet i 2015, gjør at Torgeir skjelver mindre.

Torgeir har bestemt seg

I 2017 prøver Torgeir å ta livet sitt. For foreldrene kommer det som et stort sjokk. Torgeir er 21 år gammel. Han bor i en omsorgsbolig. Sykdommen har tvunget ham til å sitte i rullestol.

– Det var vanskelig. Han var en syk gutt som prøvde å ta livet sitt. Grunnen til at han ikke fikk det til var at han var ikke hadde krefter nok. Han greide rett og slett ikke å gjennomføre det, forteller mamma Sonja Djønne.

Hjelpeapparatet kobles inn. Psykologer og sykepleiere snakker med Torgeir, prøver å hjelpe. Men 21-åringen blir relativt fort sjekka ut, forteller foreldrene. Konklusjonen er at sønnen ikke er deprimert. Han er likevel fast bestemt på at han vil dø. Hjelpeapparatet har ikke noe mer oppfølging å tilby.

– Det eneste han var lei seg for var at han ikke fikk det til. Han ønsket fortsatt å dø, sier pappa Thoralf Lian.

Det blir mange samtaler. Foreldrene vil til bunns i hvorfor Torgeir gjorde som han gjorde. Hva var det han ønsket? Torgeir gjentar at det eneste han er lei seg for i selvmordsforsøket, var at han ikke greide å gjennomføre det.

Thoralf Lian og Sonja Djønne

Thoralf Lian og Sonja Djønne sier sønnens selvmordsforsøk kom som et sjokk. De hadde trodd deres kjærlighet kunne være nok for å holde sønnen i live.

Foto: kari skeie / nrk

Torgeir fortsetter å gi uttrykk for at han ikke vil leve. Foreldrene forteller at de prøver å finne en måte å få sønnen ut av situasjonen der han var suicidal. Men uansett hvor mye de prøver, holder Torgeir fast i at han ikke vil leve lenger. Mamma Sonja er sikker på at han vil prøve igjen. Men de kan ikke hjelpe han med å dø.

Foreldrene må gå mange runder med seg selv. Torgeir vil ikke leve. Men kan de akseptere det?

– Det var veldig vanskelig å akseptere det. Vi følte jo at vi hadde så mye kjærlighet å gi han at bare det burde kunne klare å holde han i livet, og gjøre at han ønsket å leve. Men det gjorde han ikke. Han var en voksen mann. Han tok sine egne avgjørelser, sier moren.

Kunne aktiv dødshjelp være et alternativ?

Torgeir og foreldrene begynner å diskutere om det er en mulighet.

Aktiv dødshjelp er forbudt i Norge. Men i Sveits åpner lovverket for at også innbyggere fra andre land kan komme og avslutte livet.

Torgeir vil at foreldrene skal undersøke nærmere. Kontakten med en sveitsisk klinikk opprettes.

Dokumentasjon sendes inn. En advokat må bekrefte at Torgeir er ved sine fulle fem. Han må skrive en egenerklæring om at det er dette han ønsker. Svaret fra Sveits kommer.

Torgeir tilfredsstiller kravene. Han har fått grønt lys.

Torgeir Djønne Lian

Torgeir bodde i et bofellesskap sammen andre unge med funksjonshemninger.

Foto: privat

Det grønne lyset forandrer alt

Mamma Sonja forteller at sønnen fram til da hadde vært redd for å ha det vondt, redd for å bli liggende, redd for ikke å kunne gjøre noen ting. At han bare måtte vente på at alle kroppens funksjoner skulle forsvinne.

– Da Torgeir forsto at det var mulig for ham å dra til Sveits, og at vi ønsket å hjelpe ham med det, fikk han en veldig ro. Det ble også en veldig ro rundt ham.

Tida som følger, er en fin periode, men også veldig vanskelig, sier mamma Sonja. Torgeir er trygg og god. Det er ingenting å lure på lenger. Ting er avklart. Folk rundt Torgeir er ikke lenger redde for at han vil prøve å ta livet sitt på nytt. Foreldrene får snakket gjennom alt det de vil snakke med sønnen om.

Torgeir Djønne Lian

Torgeir elsket å kjenne varmen fra sola. Her er han på ferie med familien. På dette tidspunktet har 22-åringen bestemt seg for at det livet som ligger foran han, vil han ikke leve.

Foto: privat

Datoen

En dag da foreldrene kommer på besøk, forteller Torgeir at han har bestemt seg for en dato. 20. februar 2020 skal han avslutte livet i Sveits.

Det er 2 ½ år fram i tid.

Der og da blir foreldrene lettet. Torgeir skal være hos dem enda en stund. De trenger ikke være redde for at han skal forsvinne før de rekker å ta farvel.

Pappa Thoralf sier at tida som nå lå foran dem, var som å få en gave.

– Vi satte veldig pris på stundene vi hadde i lag med ham. Vi følte på mange måter at han gjorde det for vår del også. Han så hvor viktig det var for oss at vi fikk være i lag med ham. Han var veldig snill med oss i denne perioden. Han bydde på seg sjøl og lot oss få være i lag med ham.

Samtidig har Torgeir dager hvor han er veldig sliten. Foreldrene er på besøk hver dag. Når sønnen kjører rullestolen bort til PC-en er det et tegn på at besøket over. Noen ganger må foreldrene snu i døra.

Foreldrene er aldri i tvil om at de skal støtte Torgeir. Underveis spør de om han vil endre datoen. Vil han utsette eller avlyse? Torgeir er aldri i tvil. Det er dette han vil. Datoen blir stående.

Torgeir Djønne Lian

Hver ettermiddag tenner foreldrene i Rana et lys for Torgeir.

Foto: kari skeie / nrk

Avskjedsfest og en gave

14. januar 2020 feirer Torgeir 24-årsdag. Han vil være åpen om det han skal gjøre. Familie og andre som står ham nær, har fått vite om avgjørelsen. Fredagen før avreisen til Sveits, arrangerer de ansatte i omsorgsboligen avskjedsfest. I fem år har dette vært hjemmet hans. De ni beboerne er tett knyttet til hverandre. De ansatte har forberedt seg i en egen sorggruppe.

Til avskjedsfesten samles 32 personer i bofellesskapet for å ta farvel.

Det blir en fin stund med latter, gråt, – og diktlesing. Favorittlåter blir spilt.

Under festen reiser avdelingslederen seg. Hun sier at de har en gave til Torgeir. Men hva gir man til en som skal dø?

Pappa Thoralf forteller at sønnen var veldig glad i alt som var under vann og oppe i himmelen. Han bar alltid et halssmykke med en hvalfinne. Via en app fulgte han med på stjernehimmelen og nordlyset.

Avdelingslederen forteller at de har ordnet det slik at de har gitt Torgeir sitt navn til en stjerne. Et sertifikat bevitner at en stjerne i stjernebildet Delfinen nå bærer Torgeir Djønne Lian sitt navn.

– Det var en fantastisk gave, også for oss som er igjen etter ham, sier Thoralf.

Reisen til Sveits

Torgeir og foreldrene før avreise til Sveits.

Torgeir og foreldrene før avreise til Sveits i februar 2020.

Foto: privat

Så kommer avreisedagen.

Flybillettene til Sveits ligger klare. I tillegg til foreldrene, skal storesøster Solveig og to ansatte fra omsorgsboligen være med. Foreldrene følger hver dag med på værmeldingene. De er bekymra for om flyet kommer til å ta av fra Mo i Rana, men de kommer seg av gårde. Torgeir er veldig svak, men henter fram alle kreftene han har. Vel framme på hotellet, tar han tidlig kveld, forteller pappa Thoralf.

Det er to dager til 20. februar.

Den første dagen har Torgeir to individuelle møter på hotellet med to forskjellige leger og psykologer. Stemningen er rolig og fin. Han må svare på vanskelige og direkte spørsmål. Den siste godkjenninga skal gis. Torgeir har ikke lenger noe språk. Spørsmålene må stilles slik at han kan nikke eller riste på hodet. Torgeir viker ikke. Pappa Thoralf sier at sønnen er helt tydelig. Det var ikke noen tvil om hva han mente.

19. februar er det lite på programmet. De er usikre på hvordan de skal fylle dagen, men oppdager at det ligger en dyrehage tre trikkestopp fra hotellet.

– Torgeir har alltid vært glad i dyr, så da brukte vi dagen der. Det var en fin dag. Vi koste oss og prøvde å tenke på andre ting, sier Thoralf.

Den siste tida med Torgeir handlet om å samle gode øyeblikk. Sånn er det også i Sveits, sier mamma Sonja. Det er mye latter og kos.

– Vi prøvde å få fine øyeblikk i lag. Det hadde vi også de siste dagene og det ble en veldig verdig og fin avslutning. Torgeir var veldig klar til å dra.

Torgeir Djønne Lian og storesøster Solveig

Torgeir og storesøster Solveig i Sveits. Bildet er tatt dagen før Torgeir avsluttet livet da familien besøkte en dyrehage.

Foto: privat

20. februar 2020

Dagen er kommet. Det er 2 ½ år siden Torgeir bestemte seg for datoen. Pappa Thoralf forteller om en verdig og fin atmosfære på klinikken. De blir godt tatt imot. Da de går gjennom de siste prosedyrene sitter de rundt et bord. Torgeir i rullestolen.

Faren legger merke til at sola kommer inn gjennom vinduet. Torgeir strekker hodet og solstrålene treffer ansiktet. Det blir et sterkt øyeblikk for pappa Thoralf da sønnen tar imot den siste varmen fra sola.

– Han var så klar til å dra. Det var ikke noen tvil om at det var det han ønsket.

Da Torgeir dør, er foreldrene og storesøster i rommet. For 24 år siden var de der da han ble født. Nå tar de farvel.

Sier nei til aktiv dødshjelp i Norge

Torgeir ville avslutte livet i Norge. Det ga han uttrykk for flere ganger, sier foreldrene. Men det tillater ikke norsk lov. I dag støtter blant annet et stort flertall av norske leger forbudet.

Svein Aarseth er leder i Rådet for legeetikk i Den norske legeforening. Han sier at han har respekt for Torgeir sitt ønske om å få dø, og foreldrene sin støtte til sønnen. Å tillate aktiv dødshjelp er likevel veldig problematisk.

– Det kan få utilsiktede effekter over tid. Man er redd for at det å be om dødshjelp i noen situasjoner kan bli oppfattet som den nye normalen. Det er slik livet skal endes i disse situasjonene. Pasienter skal være trygge på at vi er der for å hjelpe, lindre og trøste.

Aarseth sier også at ethvert menneske har verdi. Det er viktig å bidra til at slutten av livet kan skje i verdige rammer. Han peker på at man må jobbe for å kunne gi bedre lindrende behandling og at slik behandling kan omfatte flere enn i dag.

En stjerne på himmelen

September 2020: Det er over et halvt år siden Thoralf og Sonja fulgte sønnen til klinikken i Sveits. Hver dag tenner de et lys for Torgeir. I en krok på kjøkkenet sitter en stor bamse på en stol, en gave fra Torgeir til foreldrene. De skulle ha noe å klemme på når han var borte.

Nå håper de at Torgeir sin historie kan bidra til en grundig diskusjon om aktiv dødshjelp.

Da Torgeir dro til Sveits var han veldig svak og veldig syk. Å reise til et annet land var en unødvendig merbelastning, mener foreldrene.

På dagen et halvt år etter at Torgeir døde, legger pappa Thoralf ut et innlegg på Facebook-siden sin. Sammen med mamma Sonja og storesøster Solveig, har de gått flere runder på om de vil fortelle om Torgeir sitt valg. Et halvt år er ikke lang tid. Er de klare?

Responsen er enorm. Flere tusen reagerer.

– Torgeir hadde likt at vi hadde gjort det. Han hadde kommet til å sitte og se på kommentarene. Han hadde syntes det hadde vært bra at vi løfter saken fram, sier Thoralf.

På kirkegården i Mo i Rana er graven til Torgeir pyntet med friske roser. På gravsteinen er en halefinne gravert inn over navnet hans.

Pappa Thoralf sier at det å følge sønnen til døden, har vært trist og grusomt. Likevel har det vært en trygghet i å vite at det var dette Torgeir ville. Den uhelbredelige sykdommen gjorde at sønnen mente livet hans ikke lenger var verdt å leve.

– Vi har egentlig bare gode minner etter at Torgeir er blitt borte. Det er selvfølgelig mange episoder som har vært gjennom åra med alle sykehusinnleggelsene, men i sum så savner jeg det hver dag. Men gleden over det vi fikk oppleve sammen, er på mange måter større enn tristheten i at han er borte.

Torgeir Djønne Lian ble 24 år.

Nederst på gravsteinen står det:

«Nå er du en stjerne på himmelen».

Sonja Djønne og Thoralf Lian ved Torgeir sin grav

Familien har mange gode minner med sønnen, til tross for den uhelbredelige sykdommen som endte med å ta han fra dem. Nå ønsker de en debatt om aktiv dødshjelp i Norge.

Foto: kari skeie / nrk

Jeg vil høre fra deg

Har du synspunkter eller tanker du vil dele i forbindelse med denne saken? Ta gjerne kontakt med meg. Hvis du selv sliter med tunge tanker, kan du få hjelp ved å ta kontakt med fastlegen din eller ved å ringe lokal legevakt 116117. Ved livstruende situasjoner som gjelder psykisk helse og selvmordstanker, ring medisinsk nødnummer 113. Ring 113 heller én gang for mye enn én gang for lite.

Til denne saken har NRK også snakket med Yvonne Forsbakk, leder for omsorgsboligen der Torgeir bodde.