Hopp til innhold

Regjeringen kutter støtte: - Et skritt nærmere sorteringssamfunnet

Planene om kontaktfamilier skulle bidra til å gi gravide et mer nyansert bilde av Downs syndrom, men nå trekker regjeringen støtten. Vi er et skritt nærmere sorteringssamfunnet, sier Oddvin Hansen.

Oddvin Hansen og Kornelia

KONTAKTFAMILIE: Kornelia (6) har Downs syndrom, og sammen med pappa Oddvin Hansen ønsker hun gjerne besøk av gravide kvinner som har fått vite at fosteret har syndromet.

Foto: NRK

Han er pappa til Kornelia (6) som har Downs syndrom, og deler gjerne erfaringene sine.

– Det er oppturer og nedturer og bekymringer og glede, akkurat som det er med å være pappa til et annet barn, sier Oddvin Hansen til NRK, mens Kornelia koser seg på fanget hans.

Å gi mer balansert informasjon til gravide som får vite at fosteret har Downs syndrom var et mål for den forrige regjeringen, som tok initiativ til en kontaktfamilie-ordning.

Planen var å gjøre som i Danmark, der familier som har barn med Downs syndrom tar imot gravide som ønsker det, for å nyansere bildet av hverdagen med et barn med kromosomfeil.

Line Natascha Larsen og August Hiort-Lorenzen

Line Natascha Larsen og sønnen August, har tatt imot flere danske gravide og par som er nysgjerrige på livet med downs syndrom.

Foto: Jesper Luff Studsgård / DR

Nå vil den nye regjeringen i Norge skrinlegge planene og trekker støtten på 20 millioner kroner til prosjektet.

Randi Ødegaard, leder for Norsk Nettverk for Downs Syndrom, er sterkt kritisk til regjeringens beslutning.

Randi Ødegaard

– Regjeringen må opprettholde støtteordningen til prosjektet med kontaktfamilier som kan gi god informasjon om hvordan det er å ha barn med downs syndrom, mener Randi Ødegaard, leder i Norsk Nettverk for Downs Syndrom.

– Vi vet at det vil føre til at folk gjør valg de er usikre på, og folk gjør valg de må stå i resten av livet. Og de gjør det på et dårligere grunnlag enn de hadde trengt å gjøre det på, sier Ødegaard til NRK.

«Etisk problematisk»

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) har begrunnet avgjørelsen med at hun mener kontaktfamilie-ordningen er «etisk problematisk».

Helsepolitisk talskvinne for Arbeiderpartiet, Ingvild Kjerkol

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) vil kutte støtten til ordningen med kontaktfamilier fordi hun mener det er etisk problematisk.

Foto: Ingrid Lindgaard Stranden / nrk

I en e-post til NRK utdyper Kjerkol at i et brev til departementet og regionale helseforetak har Funksjonshemmedes fellesorganisasjon og Samarbeidsorganet for funksjonshemmedes organisasjoner sagt at de av etiske grunner ikke kan anbefale sine medlemsorganisasjoner å delta i ordningen.

– Jeg støtter deres vurdering av at en slik ordning gir for stort ansvar til familier med barn med spesielle behov. Det er da ikke grunnlag for å etablere ordningen, skriver Kjerkol.

NIPT-test

Onsdag gikk regjeringen inn for at fra januar neste år vil alle gravide over 35 år få tilbud om blodprøven NIPT og tidlig ultralyd.

– Vi er glade for at flere kvinner snart vil få tilbud om NIPT og tidlig ultralyd. Dette kan bidra til mer trygghet og bedre svangerskapsomsorg for kvinner over hele landet, sier Kjerkol i en pressemelding.

Helseforetakene har ansvar for å tilby dette til gravide i sine områder, opplyser regjeringen. Tilbud om tidlig ultralyd skal gis rundt uke 12 i svangerskapet.

NIPT står for «non-invasive prenatal test» og er en blodprøve som kan påvise kromosomavvik. Testen kan avdekke om fosteret har Patau syndrom, Edwards syndrom eller Downs syndrom.

Det har gått rundt halvannet år siden NIPT ble tillatt i Norge. Det skjedde da Stortinget sa ja til alle de foreslåtte endringene i bioteknologiloven 26. mai i fjor.

Samtidig ble det også tillatt med eggdonasjon, assistert befruktning for enslige og tidlig ultralyd.

Kontaktfamilie

Tilbake hos familien til Kornelia (6) på Vollen i Asker kommune, understreker pappa Oddvin Hansen at de gjerne åpner hjemmet sitt som kontaktfamilie.

Han håper regjeringen snur og beholder den økonomiske støtten til kontaktfamilie-ordningen.

Oddvin Hansen og Kornelia

Kornelia (6) og pappa Oddvin Hansen leker sammen hjemme på Vollen i Asker, og ønsker gravide kvinner som nettopp har fått vite at fosteret har Downs syndrom, velkommen for å vise hvordan de har det.

Foto: Ingvild Edvardsen

– Jeg er veldig skuffet, fordi når en diskuterte bioteknologiloven så var det viktig kriterium der at denne ordningen skulle på plass. Det er viktig at en får et nyansert bilde og får infomarsjen, sier Hansen, og legger til:

Hvis det ikke skjer så blir jeg litt skremt av at vi her er på vei mot sorteringssamfunnet, og hva er neste kriterium for å bli tatt bort, sier Oddvin Hansen.

AKTUELT NÅ