Fikk kreft på feil dato – får ikke behandling

– Nå er jeg på vei for å få første dose med immunterapi. Dagens behandling koster vel rundt 140.000 kroner.

Det sier Siw Beate Reistadbakken Wold i telefonen på vei fra hjembyen Lillehammer til Oslo.

Dit skal hun for å få en times immunterapibehandling hos privatklinikken Aleris.

En behandling som kan gi henne et lengre liv. Hun må betale for behandlingen selv.

Helsedepartementet sier til NRK at de nå evaluerer systemet som har avgjort hvem som skal få behandlingen.

Kreft med spredning

Det hele startet da Siw ammet datteren sin høsten 2018. Det gikk fint i starten. Men da datteren var fire måneder ble det ene brystet ømt og klumpete, og ville ikke tømme seg.

– Jeg snakket med helsestasjonen og fastlegen min. Alle tenkte på tette melkeganger og brystbetennelse, forklarer 33-åringen.

De fant også ut at barnet hadde stramt tungebånd. Barnet ble operert, og ammingen gikk bedre.

To uker etterpå oppdaget Siw en ny kul, denne gangen under armen.

– Jeg tenkte med én gang på kreft. Jeg gikk til legen, som sa at jeg skulle se det an i to uker.

Kulen ble vondere. Siw ble sendt til undersøkelse ved brystdiagnostisk senter i Oslo.

Brystkreft med spredning

Mammografi og biopsi avslørte at kulene i brystet til Siw skyldtes trippel negativ brystkreft med spredning til lymfer og lever.

Denne krefttypen er ifølge Brystkreftforeningen mer hissig enn andre.

– Jeg fikk beskjed om at kreften var på stadium fire. Det vil si uhelbredelig. Det er heller ikke veldig vanlig å få brystkreft når man er under 40 år. Jeg var 32. Maks uflaks, sier Siw.

Ifølge foreningen er det for lite kunnskap om kreftformen.

15. april i år ble det godkjent en behandling som kan hjelpe pasienter med denne typen brystkreft. Beslutningsforum for nye metoder godkjente legemiddelet Tecentriq som brukes i immunterapibehandling.

Den kan kun gis til pasienter som ikke har vært til behandling tidligere.

Siw fikk påvist kreft før 15. april i år. Og siden hun allerede hadde vært til behandling, var hun ikke kvalifisert til å få immunterapi.

– Legene på sykehuset vil gjerne gi meg behandlingen, men de får ikke lov, sier hun.

Giverglede

For Siw føles det ekstra urettferdig, fordi hun har deltatt i en studie i regi av Oslo universitetssykehus. I studien ble nettopp immunterapi, i kombinasjon med cellegift, testet ut på pasienter med samme type brystkreft som henne selv.

– Disse pasientene har ingen gode behandlingsalternativer, står det i beskrivelsen av studiet.

Behandlingen viste seg å ha særlig god effekt på Siw, fordi hun har et protein som reagerer ekstra bra med behandlingen.

Men, nå får hun altså ikke dekket denne behandlingen, som hun selv bidro til å utvikle.

Hadde hun få påvist kreftsykdommen etter 15. april, er det stor sjanse for at hun ville få behandlingen dekket av det offentlige.

– Jeg synes det er et firkanta system. Vi er ikke bare en statistikk, vi er mennesker med historier og skjebner, sier hun.

Opprettet spleis

Behandlingen er imidlertid tilgjengelig dersom man kan betale for den. Derfor fant Siw at hun skulle opprette en pengeinnsamlingsaksjon på nettstedet Spleis.

Behandlingen kan bety et lengre liv. Hver dag med barna teller.

På to døgn fikk hun inn 260.000 kroner.

– Det er helt fantastisk at det går an. Jeg er så takknemlig for det. Jeg håper jo å kunne stå på denne behandlingen i kanskje et år, sier hun.

Nå har hun nok penger til behandling i tre måneder. Etter tre måneder skal det vurderes hva slags effekt behandlingen har.

Kritisk til Beslutningsforum

I Norge er det beslutningsforumet Nye Metoder som bestemmer hvilke nye behandlingsmetoder som skal gis til pasienter.

Det er også de som har vedtatt hvem som skal få dekket immunterapi-behandling.

Leder i Brystkreftforeningen i Norge, Beate Christine Wang, synes det er uakseptabelt og uforståelig at behandlingen ikke gis til alle.

– Her svikter vi samfunnsoppdraget vårt. Det er problematisk at de det gjelder ikke får dekket kostnadene.

Hun synes også at det er uverdig at pasienter må be om penger på nettet for å redde livet.

– Politikerne her har ikke sett konsekvensen av å lovfeste Beslutningsforum. Det burde være en evaluering av det de vedtar, før beslutningen er tatt, sier Wang.

Hun mener at forumet har fokus på de vanligste kreftformene, og dermed faller mange utenfor.

– Her må politikerne ta ansvar. Folk skal slippe å be om hjelp på sosiale medier, sier Wang.

– Blir vurdert som gruppe, ikke som individ

Kreftforeningen mener det problematiske med dagens system, er at kreftpasienter blir vurdert på gruppenivå og ikke som enkeltpasienter.

– Det er problematisk, fordi ingen pasienter er like. I noen tilfeller finnes det en medisin som kan ha god effekt på akkurat deg, men som ikke vil fungere like bra på andre pasienter med samme diagnose, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross.

Hun sier at pasienter da har en lovfestet rett til å bli vurdert for denne behandlingen, uavhengig av hvilke avgjørelser som foreligger hos Beslutningsforum.

Helsedepartementet: – Systemet evalueres

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H), sier det er vanskelig å uttale seg om enkeltsaker.

Hun forklarer videre at systemet i Nye Metoder skal gjennomgås.

– Det gjennomføres nå en uavhengig evaluering av systemet for Nye Metoder for å utvikle og forbedre det nasjonale systemet, skriver hun i en e-post til NRK.

Erlandsen forklarer at formålet er å se på om organisering og saksbehandling i systemet er godt nok.

De skal også vurdere om systemet er rustet til å møte utviklingen fremover, spesielt innen persontilpasset medisin.

Håper å få oppleve skolestart

Siw Beate Reistadbakken Wold forteller at hun er veldig fornøyd med behandlingen hun har fått til nå. Hun roser legene ved Radiumhospitalet. Ukentlig får hun cellegiftbehandling ved Sykehuset Innlandet på Lillehammer.

Frem til nå har det offentlige stilt opp. Men akkurat når det gjelder immunterapien har svaret vært blankt nei.

– Jeg skjønner jo at det må settes en dato. Den ble godkjent den datoen, men det finnes jo folk som fikk kreft før den datoen. Det må jo kunne gå an å gjøre noen unntak.

Siw ønsker å prøve alt for å leve lenger sammen med barna sine. Håpet er å kunne få følge dem til skolen.

– Det er uhelbredelig, de sier så. Men det har skjedd mirakler før.