Monicas tre hjerter

Ingen kunne vite at Monicas hjerte skjulte en svakhet, før det en dag plutselig sluttet å slå. To ukjente menneskers død ble redningen.

Helt siden hun var liten jente har Monica Fuglesang alltid hatt det best når hun kjenner hjertet hamre i kroppen.

Når blodet pumper, og pusten går.

Når kroppen kan gjøre det som hodet vil.

Etterpå kjenner hun på godfølelsen.

Den følelsen som bare kommer når kroppen er skikkelig sliten, og hun har tatt ut alt.

FOTO: Therese Grimstad Pisani, NRK

Ski om vinteren, fotball om sommeren.

Det var lett, det livet hun elsket. Det var en lek.

Det var ingenting som tydet på at det skulle ta slutt en varm augustdag i 1998.

Damene på fotballaget Jutul skulle møte rivalen Øvrevoll på hjemmebane.

Vinnersjansene var gode. Monica var klar.

Leken i barndommen var blitt til ferdigheter som ble lagt merke til.

– Jeg var midtstopper. Likte å stoppe motstanderen, avverge mål. Det var jobben min.

Monica fotballjente før hjertestans

Fotballen fylte det meste av livet for Monica

Foto: Privat

18 år gammel var hun blant de yngste på seniorlaget, men imponerte lagkameratene.

Hun var kjapp, sterk og uredd.

– Tøff i kroppen, tøff i duellene. En skikkelig stå-på-jente, sier lagvenninnen Annette Tesaker.

Monica hatet å stå på sidelinjen, og startet nesten alle kamper.

Men denne dagen merker hun at noe er annerledes.

Kroppen lystrer ikke som den pleier. Hun føler seg uvel og svimmel.

Dommeren har akkurat blåst for corner, når hun gjør tegn til treneren om at hun vil byttes ut.

Treneren ser overrasket ut. Han ber henne vente til etter corneren.

Så blir det svart.

Fallet på banen

Monica er borte.

Lagvenninnen Annette ser fallet, men ikke hvem det er som går i bakken.

Det er Monica, ropes det.

– Da begynte jeg å løpe. For Monica er tøff. Hun ligger ikke nede.

Annette er sykepleierstudent. Hun ser at Monica er blå, og forstår at hjertet har stanset.

Hun forsikrer seg om at noen ringer ambulanse.

Så starter hun hjerte- og lungeredning.

Hun har akkurat tatt akuttmedisinsk grunnkurs, og vet at nå teller hvert sekund.

15 raske, bestemte trykk mot brystbeinet.

Så munn-til-munn, to innblåsinger. Tilbake til kompresjoner.

Jenter fra begge lag hjelper til. De teller høyt, deler på oppgavene.

Noen får beskjed om å løfte beina til Monica, og holde dem oppe.

Annette husker et øyeblikk da hun holdt rundt Monicas fot og tenkte – dette er bra.

Dette er gode kompresjoner.

Hun kjenner pulsen i fotbladet.

Det betyr at blodet sirkulerer i kroppen, selv om hjertet står.

Dette er Monicas eneste håp.

Mot klokken

For hvert minutt uten sirkulasjon, faller sjansen for å overleve med mellom 7 og 10 prosent.

Uten sirkulasjon, og uten oksygen, vil ingen hjertestarter kunne sjokke livet tilbake i kroppen hennes.

Hjertet drives av elektriske impulser, som begynner i en liten knute inni hjertet. Et kraftig elektrisk støt kan nullstille cellene, så de finner rytmen igjen.

Men skal hjertet kunne støtes i gang, må det fortsatt finnes noe elektrisk aktivitet der.

Bare så lenge blodet pumpes rundt i kroppen, er det mulig.

– Vi holdt på og holdt på. Tidsfølelsen ble helt borte. Det føltes som om vi hørte ambulansen i en evighet, lenge før den kom.

Plutselig hører Annette stemmen til Monicas pappa.

Asbjørn Fuglesang er kommet for å se datteren spille.

Nå står han hjelpeløs ved siden av dem.

– Det var tøft. Jeg hørte ham hele tiden. Han forsøkte å ringe Monicas mamma uten å få tak i henne. Jeg skulle bare ønske at noen kunne hjelpe ham.

Lyner i brystet

Så kommer ambulansen, med hjertestarter. Monica sjokkes, igjen og igjen.

Det er det synet pappa aldri glemmer.

– Hun ligger i vått gress. Jeg ser lynnedslagene i brystet hennes. For hvert støt spretter hun høyere opp fra bakken. Det er noe som sitter i meg.

Like etter lander luftambulansen, med en kraftigere hjertestarter.

Lagvenninnene har trukket unna.

De holder pusten, ser ikke hva som skjer.

Nye støt, sterkere nå.

Og Monicas hjerte slår igjen.

Da har det stått i 27 minutter.

Annette og lagkameratene har reddet livet hennes.

Men sykepleierstudenten vet at faren ikke er over.

Selv med profesjonell førstehjelp, er bare knappe 14 prosent av dem som får hjertestans utenfor sykehus fortsatt i live etter 30 dager.

– Jeg var livredd for at hun skulle dø. Sjansen for det var veldig stor, jeg vet jo det. Og hva med hjernen, har vi gjort god nok jobb til at hjernen er med?

Luftambulansen flyr Monica til Rikshospitalet.

Foreldrene får vite at selv om datteren skulle overleve, er det stor fare for alvorlig hjerneskade.

Når kan jeg spille fotball?

I 1998 skal seks barn og unge under 19 år dø av hjertesykdom.

Men Monica overlever. Etter en uke i koma våkner hun på sykehuset, med bare en tanke i hodet:

Når kan jeg begynne å spille fotball igjen?

Hun er tilbake.

Hun stråler.

Det finnes ikke tegn til hjerneskade hos den utålmodige jenten. Men legene finner en alvorlig medfødt rytmeforstyrrelse i hjertet hennes.

Diagnosen er arytmogen høyre ventrikkel cardiomyopati. Det er en sykdom som svekker hjertet gradvis over lang tid, uten å gi symptomer.

Så stanser det helt plutselig.

Det skjer helst når pulsen er høy.

Legene gir henne likevel håp om at hun kan fortsette livet sitt, akkurat som hun elsker det.

Når hjertet hamrer, og blodet pumper i kroppen.

Hun får innoperert en liten hjertestarter i brystet, med elektroder direkte inn i hjertet. Den overvåker hjerterytmen hennes, og sjokker hjertet automatisk når det slår feil.

Snart er hun tilbake på fotballbanen.

Men allerede på første trening slår hjertestarteren inn.

Det kjennes som et hestespark i brystet.

Hun krøker seg sammen, mister pusten.

Gang på gang svikter hjertet, og får stadig nye sjokk.

Monica må innse at hun ikke lenger kan spille fotball.

For 18-åringen var dette det aller tyngste med sykdommen.

Nå, 20 år seinere, vet hun at det bare var begynnelsen.

Fotballgleden gir hun videre til nevøen Sebastian.

Leken sitter fortsatt i beina

FOTO: Therese Grimstad Pisani, NRK

På sidelinjen

Fotballen hadde vært glede, mestring, tilhørighet, vennskap.

Nå er hun parkert på sidelinjen.

Livet bremser opp.

Sykdommen setter stadig strengere grenser.

Venninnene tar utdanning, får kjærester, flytter hjemmefra, får barn.

For Monica blir det farlig å løpe til bussen.

Å gå til postkassen blir et dagsverk.

De neste åtte årene stanser hjertet hennes over 20 ganger. Hun kan ikke være alene, og blir helt avhengig av foreldrene sine.

Sykdommen sperrer henne inne. Utenfor vinduet er det livet hun lengter etter.

– Vi var på vakt hele tida, så etter tegn. Jeg maste sikkert mye, sier mamma Lydie.

Legene gjør det de kan for å hjelpe henne.

Men hverken medisiner eller operasjoner virker som de håper.

Høsten 2006 våkner Monica etter enda en mislykket operasjon.

Hun får vite at det ikke er mer å gjøre. Alt er forsøkt.

Det eneste håpet nå, er en transplantasjon.

Foreldrene går ut på gangen og gråter.

Men Monica er bare et stort smil.

Legen stusser.

Kan det være at hun ikke forsto hva han sa?

Han er dansk, kanskje har han snakket utydelig?

Han har forsøkt å fortelle henne at sjansene er små.

Det er mange som trenger nytt hjerte, og antallet mulige donorer er få.

Men det eneste Monica hører, er at det endelig finnes et håp.

Røntgen Monicas eget hjerte med ICD

DET FØRSTE HJERTET: Monicas eget hjerte er kraftig forstørret, og i ferd med å svikte. Hjertestarteren kan ikke redde henne.

Håpet

– Jeg hadde begynt å tenke at jeg kanskje aldri får noe annet liv enn dette.

Hun får vite at for å komme på ventelisten, må hun være både syk nok og frisk nok.

Frisk nok til å overleve ventetiden, og operasjonen.

Syk nok til at donasjon er eneste utvei.

Kommer hun på ventelisten, betyr det at legene mener hun ikke vil overleve mer enn et år med det hjertet hun har.

– Det tenkte jeg litt på. Har jeg virkelig bare ett år igjen å leve, hvis jeg ikke får et nytt hjerte?

Den vanskeligste tanken er likevel denne:

For at Monica skal leve, må noen dø.

Noen må dø

Hver dag i Norge dør det i snitt omkring 15 mennesker brått, av ulykker eller hjerneslag.

Bare noen ganske få kan potensielt gi liv til andre mennesker.

Vilkåret er at organene deres kan reddes, når all hjerneaktivitet er ugjenkallelig opphørt. Først da er døden et klinisk og juridisk faktum.

Forutsetningen er også at de pårørende samtykker. Det gjør de, i to av tre tilfeller.

Hvert år blir rundt 120 nylig avdøde mennesker frigitt til organdonasjon.

Hver donor kan redde flere liv, inntil sju mennesker. For mens noen trenger et nytt hjerte, trenger andre en nyre, lunge, lever eller bukspyttkjertel.

Men organer fra avdøde har begrenset levetid, og de organene som blir tilgjengelige passer ikke alltid til dem som venter.

Rundt 30 mennesker hvert år får donorhjerte.

Ved hvert årsskifte øker ventelisten.

Monica håper, og venter.

Hun vet at tidsvinduet minker. Hun kjenner det på kroppen, at kreftene ebber ut.

Ett år, hadde legene sagt.

Ingen kan si hvor lenge hun må vente.

Ingen vet om hun venter forgjeves.

Blir hun for dårlig, faller hun ut av ventelisten.

For donorhjerter er dyrebare. De må brukes der de gjør størst nytte.

Legene kjenner pasientene sine, og deres sjanse for å overleve.

For hvert hjerte de får inn, må de ta diskusjonen.

På Rikshospitalet sitter teamet av hjerteleger som skal ta beslutningene.

Blant dem er Einar Gude, Monicas lege.

– Velger vi en høyrisikopasient, tar vi sjansen fra en annen. Det er et ekstremt dilemma.

Beslutningene må tas raskt, for marginene er små.

Et donorhjerte har en levetid på bare fire timer, fra det tas ut av donorens kropp.

Monica har hatt bagen pakket i åtte måneder, den dagen telefonen ringer.

– Jeg følte at nå ringer de ikke bare som de pleier, for å høre hvordan det går med meg. Nå har de et hjerte! Og det hadde de.

Monica i sitt første EM for transplanterte 2008

I 2008 deltar Monica i EM for transplanterte, knapt ett år etter at hun fikk sitt første donorhjerte

Foto: Privat

– Vi gjorde vel alt feil

Pappa Asbjørn hadde fått streng beskjed: Dere skal ikke kjøre selv. Ta taxi.

– Vi gjorde vel alt feil. Jeg tror jeg kjørte i 150 fra jobben for å hente henne og få henne på sykehuset.

Snart sitter foreldrene på venterommet på Rikshospitalet, som så mange ganger før.

De er redde, men de håper.

Samme dag, et annet sted, har en annen familie nettopp mistet alt håp.

Midt i sjokket og sorgen har de tatt et valg.

De har sagt ja, og Monicas liv kan fortsette.

På operasjonsbordet sages brystbeinet hennes over.

Brystkassen holdes åpen med tenger.

Blodårene til hjertet klippes over, og kobles til en hjerte-lunge-maskin.

Nå er det den som pumper blodet rundt i Monicas kropp.

Så løftes det ut, det hjertet hun ble født med.

En sykepleier kommer ut til foreldrene og sier at alt har gått bra så langt.

Nå er hjertet ute.

De vet det er godt nytt. Tanken er likevel vanskelig.

– Jeg tenkte bare – åh nei, har hun ikke noe hjerte lenger?, sier Lydie

Donorhjertet har ligget på is under transporten.

Nå sys det på plass, med fine små sting. Så strømmer Monicas blod inn i det nye hjertet.

Det slår.

Røntgen av Monicas første donorhjerte

DET ANDRE HJERTET: Donorhjertet er på plass i Monicas kropp

Nytt liv

Monica var 18 år da hjertet stanset på fotballbanen i 1998.

Nå er hun 27.

Hun har mye å ta igjen.

I ventetiden har hun funnet ut at det finnes egne idrettsmesterskap for transplanterte.

Hun kan akkurat rekke neste EM i friidrett, hvis hun begynner treningen nå.

Første mål er å gå rundt Rikshospitalet.

– I starten var jeg redd. Jeg måtte nesten løpe etter henne, spurte «kan vi ikke ta heis?» Det gikk for fort for meg. Det var helt utrolig, sier mamma Lydie.

Det nye hjertet er en gave, men også et fremmedlegeme i kroppen hennes.

Hun vet at det alltid er en fare for avstøting.

Hun må ta medisiner resten av livet, og hjertet må overvåkes nøye.

Det kan ikke ødelegge gleden over endelig å få gjøre det hun elsker mest av alt:

Å få teste grensene for hva kroppen kan klare.

Treningen skjer i tett samarbeid med Rikshospitalet.

Hjertet skal lære å svare på belastningen Monica utsetter det for.

Responsen fra hjertet er positiv.

Monica fylles av takknemlighet.

Hun kan aldri få takke donorenes familie personlig.

De får ikke vite hverandres identitet.

Hun vil gjøre alt hun kan, for å ta vare på gaven hun har fått.

Hun rekker EM i Vichy i Frankrike, sommeren 2008.

Det er ett år siden hun fikk det nye hjertet.

Hun kommer hjem med en gullmedalje og tre sølvmedaljer i friidrett.

De neste årene blir hun medaljegrossist.

– Noen hadde sagt ja, og gitt meg en ny sjanse. Dette var min måte å takke på.

Når hun krysser mållinjen, takker hun donoren

En kropp som sier nei

Hun er akkurat tilbake fra enda et mesterskap i 2013, når hun merker at noe skurrer.

Hun er sliten og føler seg småsyk.

Undersøkelser avdekker at det verste er i ferd med å skje.

Etter seks år har kroppen begynt å avvise donorhjertet.

Har hun presset seg for hardt?

Spørsmålet plager henne.

Svaret fra legene er at hun har gjort alt riktig.

Avstøting kan skje likevel.

Det hjertet hun fikk i 2007 er i ferd med å dø, dag for dag.

Nå finnes det bare ett håp.

Hun må tilbake i donorkøen. Denne gangen er oddsen dårligere.

Det går raskt nedover. Høsten 2014 må hun legges inn på Rikshospitalet, og kobles til hjertepumpe.

Monica vet at det snart kan være slutt. Hun føler det på kroppen.

En natt er det like før.

– Jeg fikk en følelse jeg aldri har hatt før, at nå klarer jeg meg ikke lenger. Det er første gangen jeg selv har tenkt at nå kan jeg faktisk dø. Men mest av alt var jeg redd for å bli tatt av ventelisten.

Foreldrene våker ved sengen.

Tiden står stille.

Monica før siste hjertetransplantasjon 2014

Rikshospitalet 2014

Foto: Privat

Før 2014 er omme, skal 16 mennesker under 35 år i Norge dø av hjertesykdom.

Det er ikke Monicas tur denne natten.

Langsomt kommer hun tilbake.

Hun ber om en samtale med legen sin.

Einar Gude forsøker å være forberedt, finne de riktige ordene.

Men spørsmålet han får, er ikke det han venter seg.

Drømmen om Birken

– Jeg visste at han hadde syklet Birken. Så jeg spurte om han ville gå den med meg, på ski.

Einar må le, og lover at hvis hun får et nytt hjerte, og alt går som det skal, så skal de gå Birkebeinerrennet sammen i 2017.

Monica får printet ut to bilder, og henger dem på veggen ved sykesengen.

Fra Syk pike på veggen

Til Birkebeinerrennet på sykehusveggen

Det ene er av Edvard Munchs Syk pike, med moren som våker ved sengekanten.

Det andre er av Birken-løypen.

Nå har hun en plan.

Da er det lettere å vente.

– Hun er veldig tøff i hodet. Noen ganger kan du lure på om det er hennes måte å takle det på, at hun overspiller. Men jeg tror ikke det, sier pappa Asbjørn.

Monica får være på ventelisten.

I 2014 får Rikshospitalet melding om 296 potensielle donorer fra sykehus over hele landet.

Mange faller fra av medisinske grunner, noen etter avslag fra pårørende.

Ved årsskiftet har 116 avdøde gitt liv til andre gjennom donasjon.

34 mennesker får nytt hjerte.

For Monica skjer det i siste liten.

For andre gang kommer det et hjerte som passer til henne.

Hun er ikke redd. Hun føler bare lettelse.

– Så triller de meg inn på operasjonssalen, og den første som møter meg der, det er jo Annette.

Det er gått 16 år siden lagvenninnen Annette reddet Monicas liv på fotballbanen.

Da var hun sykepleierstudent.

Nå er hun anestesisykepleier på hjerteavdelingen, og har fått Monica på sin vakt.

Oddsen for det er minimal.

Sykepleier Annette

Annette Tesaker er i dag anestesisykepleier på Rikshospitalet

Foto: Privat

Gjensynsgleden er stor.

Det er som om alle gode krefter har samlet seg om henne denne dagen.

Opptreningen etterpå er tyngre enn sist. Det hjelper at målet er klart.

54 kilometer. 1147 høydemeter. Birkebeineren 2017

Monica er systematisk, sterk og sta.

Men hun har også lært når hun skal gi seg.

Røntgen Monicas andre donorhjerte

DET TREDJE HJERTET: I 2014 fikk Monica sitt andre donorhjerte

Tester på topp

Vinteren 2017 er formen på topp.

Hun scorer høyere enn noen gang før på de fysiske testene på Rikshospitalet.

Einar Gude er likevel skeptisk.

Turen er lang, og det er langt til hjelp om noe skulle skje.

Det er Monica som bestemmer, men hans råd er å vente.

Monica svelger skuffelsen, og smiler.

De blir enige om en litt kortere tur denne gangen.

37 kilometer langs Hallingskarvet, fra Finse til Ustaoset.

Det er lettskyet, sol og vind når starten går for Skarverennet, 21. april 2017.

Monica føler seg heldig.

Siden den første hjertestansen i 1998 har Monica lurt døden, gang på gang.

Hun har hatt de rette menneskene rundt seg, vært på rett sted til rett tid, hatt marginene på sin side.

Hun tenker på det, men grubler ikke for mye over det.

– Jeg tror det har vært en stor hjelp for meg, at jeg liksom ikke har tatt ting helt inn over meg. Det som har vært, det får jeg ikke gjort noe med.

– Jeg har ikke snudd meg tilbake. Det har vært fremover, fremover.

Hun vet ikke om hun lever i morgen.

Det gjør ingen av oss.

Monica satser på flere år.

Nå trener hun mot Birken 2019.

Einar er med.

Monicas historie kan du også se i NRK-serien Overleverne sesong 2.

Monica og Einar går Skarverennet
Foto: NRK Odd Arne Olderbakk