Sulten på sykehuset

August, 2017

«Svanekjærlighet» kalte legen det.

Kjærligheten mellom Edel (70) og Mads Almås (72). De var paret som holdt hender på lokalbutikken, selv om de hadde vært gift i 50 år.

De som kalte hverandre «jenta mi» og «gutten min» og bare hadde øyne for hverandre.

Deres eldste datter Anita reflekterte ikke over det i oppveksten, hun og søsknene kjente ikke til noe annet.

I ukevis har Edel vært innlagt på ulike sykehus, hvite vegger og tak i stedet for det gamle trehuset hjemme på Stord.

Tibarnsmoren har nesten aldri vært syk, men nå er det mye som er galt.

På besøk i Bergen følte hun seg dårlig og ble hentet i ambulanse til Haukeland universitetssykehus. Der oppdaget legene sprekker i hovedpulsåren og Edel ble hastet inn på operasjonssalen uten at ektemannen Mads rakk å ta farvel.

Hele natten ligger han i en sofa og lytter til skrittene i gangen. Kommer noen til å ta i dørhåndtaket for å fortelle om Edel?

Neste morgen får han beskjed om at kona har overlevd, men at det ble dramatisk underveis. Hjertet sluttet å slå på operasjonsbordet. Det har ført til skader på nyrene og flere blodpropper i kroppen.

Edel vet at trening, mat og drikke vil være avgjørende fremover for å komme i form igjen. Hun og mannen lager et motto fra sykesengen:

«Næring, trening og godt mot, så skal det gå bra».

De vet ikke hvor vanskelig det kommer til å bli.

Eldre som sulter

NRK Brennpunkt har de siste to årene undersøkt tilstanden til eldreomsorgen i Norge. Denne uken kom andre episode av dokumentarserien «Brennpunkt: Omsorg bak lukkede dører» samt flere nettsaker om hvordan de eldste i Norge behandles.

NRK kan fortelle at mange hundre eldre over 70 år har dødd som følge av underernæring under offentlig omsorg de siste fem årene.

Dette kommer frem av tall NRK har fått for årene 2017 til 2021, fra Dødsårsaksregisteret.

Tallene viser at:

• 860 hadde sult og underernæring som hovedårsak for at de døde.
• 3790 personer hadde sult som en av flere dødsårsaker på dødsmeldingen.

Tallene inkluderer alle eldre – hjemmeboende, sykehjemsbeboere og innlagte på sykehus.

Ser man kun på tallene fra 2021 kommer det frem at underernæring var medvirkende i 1045 dødsfall.

– Dette er vondt å høre. Det er selvfølgelig ikke mulig å vite hvilken hjelp som har blitt gitt i de ulike tilfellene, men når jeg hører om saker der pasienter dør av underernæring, lurer vi jo alltid på om utfallet kunne vært annerledes, sier Aslaug Drotningsvik.

Hun er leder for kliniske ernæringsfysiologers forening tilsluttet Forskerforbundet (KEFF) og er klinisk ernæringsfysiolog ved Haraldsplass Diakonale sykehus.

– Dør man av ren sult, skyldes det mangel på all mat og drikke. Her til lands er det mer vanlig at man ved å få for lite mat og drikke får svekket motstand mot andre sykdommer. Det kan føre til forverret sykdomsforløp og død, sier hun.

Overlege ved Folkehelseinstituttet, Guttorm Raknes, sier mange ting, inkludert dårlig appetitt, er en del av en naturlig døds- og aldringsprosess. Likevel mener han at noen tilfeller kunne vært unngått.

– Det er sannsynlig at noen eldre er underernært på en måte som kunne vært forebygget. De har ikke fått nok mat eller fått dårlig mat, sier han.

Ifølge Raknes er det ikke mulig å skille mellom dem som er underernært fordi de ikke har appetitt og dem som ikke får mat i statistikken. Det kan heller ikke utelukkes at det er flere underernæringsdødsfall enn dem som er registrert i dødsårsaksregisteret.

– Legen som fyller ut dødsmeldingen overser antakelig at underernæring kan ha bidratt til dødsfallet selv om den døde er svært mager. Å være svært tynn som gammel ses ofte på som en naturlig tilstand.

Han peker på flere årsaker til dette: Blant annet at legene ikke kjenner pasientene fra før og at de fleste eldre har flere sykdommer som vurderes som årsak.

– Fastsetting av dødsårsak på svært gamle og syke kan være utfordrende for legen, og langt mindre eksakt enn man skulle tro. Det forekommer nok også at underernæring feilaktig føres opp som dødsårsak, sier Raknes.

Oktober, 2017

«Har dere kongekrabbe?».

Anita står foran fiskedisken på Meny i Haugesund. Hennes mor Edel ligger i en sykeseng noen kilometer unna. Hun har fått store sår i munnen og spiser altfor lite. Hennes ti barn bytter på å være sammen med henne på sykehuset, de er villige til å prøve alt: Krabbe, is, ernæringssuppe, til og med morens egne fiskekaker fra fryseren i barndomshjemmet.

– Det eneste vi ikke fikk skaffet henne var smalahove, det fikk vi ikke til, sier Anita.

I det hun går gjennom en korridor med krabben, håper Anita at Edel vil spise. Men som hun har gjort mange ganger før, tar hun bare en liten bit før hun dytter maten vekk.

Krabben smaker ikke som den skal. Munnen gjør for vondt.

«Bare fiks munnen min, så skal jeg spise» sier Edel.

Men det er ikke bare munnen som er problemet.

De som vil dø og de som vil leve

Ernæringsfysiolog Drotningsvik mener at helsepersonell bør kunne skille mellom eldre pasienter som slutter å spise fordi de er på dødsleiet og eldre pasienter som ikke spiser av andre årsaker.  

– Det handler mye om å prate med pasienten og de rundt om hva de ønsker, og samtidig være oppmerksom på at sult og dehydrering kan gi et inntrykk av at pasienten er dårligere enn vedkommende egentlig er. Jeg treffer oftere på pasienter som har mistet matlysten, men ønsker å leve, enn det motsatte.  

Mange av hennes eldre pasienter forteller at de «spiser etter klokken».

Hver dag, til faste tidspunkter, lager de seg noe å spise. Men ikke fordi de er sultne.

–  Det er fordi de vil leve, sier Drotningsvik.

Bergen, 2018

Lena Kleppestø skriker.

Lyden skjærer gjennom den mørke sykehuskorridoren.

Hun vet at andre pasienter på avdelingen kan våkne og bli redde, men hun skriker likevel.

I nesten to uker har Lena sittet ved morens sykehusseng på Haukeland universitetssykehus i Bergen.

Det har gått nesten like lang tid siden hun så moren spise. Måltidet de delte hjemme på Askøy føles fjernt.

Kjersti (66) er lam i beina og ble innlagt for å rette opp i en tidligere operasjon. Operasjonen ble beskrevet som rutine og mannen Rune begynte å pusse opp huset hjemme, så det skulle være mer komfortabelt for Kjersti å komme hjem.

De første dagene etter operasjonen tenker Lena at det er normalt med liten matlyst, men Kjersti føler seg dårligere og dårligere der hun ligger under dynen.

Hun vil ikke engang ha besøk av familien, som er det viktigste i hennes liv.

Lena kjøper boller i kiosken og henter ernæringsdrikker på avdelingen. Men de forblir urørt på bordet ved siden av sengen.

«Jeg er så syk, Lena», sier Kjersti til datteren.

Hver gang en hvitkledd person kommer inn på morens rom, sier Lena at moren trenger ernæring, væske og antibiotika. De ansatte lover at moren skal få næring rett i blodstrømmen, men prosedyren blir stadig utsatt.

– Først sa de at det skulle bli gjort om morgenen, så ettermiddagen, deretter var hun satt opp neste morgen igjen. Det var alltid en unnskyldning for at det ikke ble gjort, sier Lena.

Kjerstis journal viser at 23 ulike leger var innom rommet i løpet av to uker.

– Alle trenger mat. Man skal ikke måtte be om å få mat på et sykehus, sier Lena.

NRK har vært i kontakt med Helse Bergen som har blitt forelagt all kritikken i denne saken. Les hva de svarer lenger nede i saken.

Den vonde følelsen i magen

Forestill deg at du har magesmerter, fordi du er sulten.

Kjøleskapet er tomt, men du tør ikke å forlate huset lenger. Du er redd for å falle, og kanskje forstår du heller ikke hvorfor magen verker og du er så slapp.

I Norge reguleres oppfølging av ernæring gjennom flere lover, deriblant plikten til forsvarlighet i helsepersonelloven og i tjenestelovgivningen.

I retningslinjen står det:

«For personer i risiko for underernæring skal individuell kartlegging gjennomføres. En individuell kartlegging er nødvendig for å finne ut årsaker til risiko og som grunnlag for å lage en individuell ernæringsplan». 

Retningslinjen fra Helsedirektoratet er klar: Når en voksen pasient legges inn på sykehus, må en vurdering av risiko for underernæring skje innen ett døgn etter at pasienten er lagt inn. For pasienter med langtidsplass på sykehjem er fristen én uke. Hvis vurderingene ikke skjer innenfor fristen, må helsepersonell gi en faglig begrunnelse for hvorfor.

Reglene ses på som en nødvendig del av helse- og omsorgstilbudet i Norge.

–  Hvis man unnlater å følge med på ernæring, kan det ha alvorlige konsekvenser og i verste fall føre til død, sier Guro Berge Smedshaug.  

Hun er klinisk ernæringsfysiolog og seniorrådgiver i Helsedirektoratet. De fører statistikk over risiko for underernæring i hjemmetjenesten og på sykehjem.  

Bryter lovene

NRK har gransket tallene:  Over halvparten av eldre på institusjon ble ikke vurdert for risiko for underernæring i 2021.  

Dette er et lovbrudd.

For eldre som bor hjemme er det enda verre. 82 % hjemmeboende eldre er ikke vurdert for risiko for underernæring.

Og tallene har økt litt i begge gruppene de siste fem årene.

– Det har vært flere lovbrudd opp gjennom årene knyttet til ernæring, også i nyere tid, sier Smedshaug.

Hun tror årsaken er sammensatt.

– Manglende systematisk oppfølging, for lite kunnskap og kompetanse, manglende oppmerksomhet og individuell tilpassing, samtidig som det blir stadig flere eldre, blant annet, sier Guro Berge Smedshaug.

På fastende hjerte

Edels nyreskade fører til at hun stadig må til dialyse. Derfor må hun faste flere ganger i uken. Edel har også flere sår på kroppen som må behandles i narkose, det krever også faste.

Dermed kan det gå døgn uten mat. Flere ganger går Edel sulten hele dagen, for så å få behandlingen utsatt, nok en gang.

Datteren Anita synes det er vanskelig å være vitne til.

– Det burde ha vært mer samarbeid mellom avdelingene, så de kunne sørge for mat innimellom behandlingene, sier Anita.

Det er utenkelig for henne og søsknene at moren ikke skal klare seg.

Hun har alltid vært full av liv og energi og er tross alt limet i familien. Den som disker opp noe godt når barn og barnebarn kommer innom. Den som legger nystrikkede sokker i postkassen til naboer når hun ser at de trenger det.

Men Edel orker ikke å strikke lenger. Hun klarer ikke lenger å dra seg opp i sengen.

70-åringen løfter armen og viser ektemannen Mads:

«Musklene mine forsvinner», sier hun.

–Hårreisende

Uten mat kan en gjennomsnittlig eldre person overleve i noen uker.

Uten vann, i underkant av syv dager.  

– Det er maten som holder kroppen i gang. Det er lett å glemme når det kommer til pasienter som er alvorlig syke, sier klinisk ernæringsfysiolog Aslaug Drotningsvik.

Hun har fått presentert tallene om underernæring og ernæringsrisiko som NRK har lagt frem i denne saken.

–  Jeg synes det er hårreisende. Det er trist at vi ikke klarer å ivareta ernæringsutfordringene til denne pasientgruppen på en bedre måte, sier Drotningsvik.  

Hun beskriver eldre som «forferdelig sårbare» når det kommer til ernæring, og tror mørketallene er store.

– Hadde vi hatt bedre rutiner ville nok andelen underernærte som ble fanget opp økt mye, sier Drotningsvik.

Ifølge ernæringsfysiologen trenger en gjennomsnittlig eldre person mellom 1500 og 2000 kalorier per dag.  

Det tilsvarer to-tre brødskiver til frokost, lunsj og kveldsmat samt en god porsjon middag.  

– Man kan leve lenge på halvparten, men da blir pasienter raskt tynne og sykere, sier hun.

Ernæringsfysiologen forklarer at å spise bra mat som er rik på vitaminer og mineraler, er viktigere for gamle mennesker enn yngre.

  

– Fordi man får lavere energibehov og redusert tørstefølelse når man blir gammel. Mens når du er ung, spiser du mer, sier Drotningsvik.

Å være underernært kan føles utmattende. Hodet fungerer ikke som det pleier, sår gror saktere, man taper muskelmasse og immunforsvaret blir svakere.

– Når kroppen får mindre mat prioriterer den ned en del arbeidsoppgaver og fokuserer på å holde deg i live, slik at du puster og hjertet fortsetter å slå, sier hun.

Et venterom, mars 2018

I et venterom på Haukeland sykehus holder Lena og familien morens sykeseng igjen med makt.

«Vi har beskjed om å ta med din mor opp igjen», sier portøren foran dem. Kjersti har akkurat vært til røntgenundersøkelse.

«Det får du ikke lov til», svarer Lena. Familien legger mer av vekten sin på enden av den hvite sengen. Kjersti ligger stille under dynen.

Lena vet at ernæringsprosedyren moren er blitt lovet blir gjennomført i et rom bare noen meter fra der de er. Hun er redd for at det vil være for sent hvis de ikke står på sitt.

Flere leger kommer til venterommet for å finne ut hva som foregår. Så blir det stille.

– Jeg ante ikke hva som skjedde, men ikke søren om jeg skulle gå noen steder, forteller Lena.

Hun holder fast i sengen. Så blir stillheten brutt av at en telefon ringer.

Lena venter.

Etter en stund hører hun skritt i gangen og en stemme som sier: «En lege kommer ned for å sette inn intravenøs ernæring på din mor».

Mens prosedyren gjennomføres, sitter Lena i en stol rett utenfor døren.

– Det var den eneste gangen jeg følte at vi vant der oppe, sier hun.

Men seieren varer bare i noen timer.

– Må ikke rapportere om ernæring

Selv om det er lovforankret at alle pasienter skal vurderes for underernæringsrisiko, er det opp til hvert enkelt helseforetak å sørge for at loven følges.

– Det har stått i oppdragsdokumentene til helseforetakene i flere år at de skal ha en ernæringsstrategi som er ment å sikre rammer for ernæringsarbeidet. Men det er et lederansvar at det blir gjort og fulgt opp, sier forsker Ingvild Paur.

Hun er forskeransvarlig ved Nasjonal kompetansetjeneste for sykdomsrelatert underernæring.

– Hvilke konsekvenser får det, hvis de ikke gjør det?

– Det kommer helt an på situasjonen. I noen tilfeller blir det en sak for Norsk pasientskadeerstatning, eller et tilsyn. Men det er ikke nødvendigvis noen konsekvens hvis risiko for underernæring ikke blir gjort, sier hun.

Helse- og omsorgsdepartementet gir de ulike helseforetakene et oppdragsdokument, som viser hvilke krav de må oppfylle. Når det kommer til for eksempel ventetid for pasienter, plikter sykehusene å rapportere tilbake hvert år om de klarte å oppfylle kriteriene.

Slik er det ikke med ernæring.

– For ernæring finnes det per i dag ikke noen sånn rapportering. Jeg skulle ønske det var det, og håper det går i den retningen, sier forskeren.

Paur mener et slikt system ville vært det beste for pasientene.

– Det er dem det til syvende og sist handler om. Det vil være bedre for pasientsikkerheten.

Haukeland sykehus, 2018

Kjersti ligger i sengen og hiver etter pusten.

Lena river opp døren på rommet og løper ut i den mørke sykehuskorridoren.

Det nærmer seg midnatt på sykehuset. For bare noen timer siden fikk Kjersti satt inn ernæring i blodet.

Sykepleieren på vakt hører Lenas rop og ringer etter legen.

– Jeg lagde et helvete der oppe, men jeg var desperat. Noe måtte skje, sier hun.

Lena har hele tiden tenkt at det vil gå bra til slutt, men nå er hun ikke lenger så sikker.

Etter en stund hører hun skritt i gangen.

«Din mor skal tas ned på oppvåkningsavdelingen».

Dit har ikke pårørende adgang.

– Det var kjempevondt. Jeg følte at de ville bli kvitt oss, fordi vi hadde mast og vært vanskelige, sier Lena.

Hun går ved siden av morens seng, til de kommer til to doble dører.

«Jeg er så redd, Lena» sier Kjersti.

Så trilles hun inn og dørene lukker seg bak henne.

Stord sykehus, oktober 2017

Edel Almås ser fire villhester løpe rundt i gangene på sykehuset. Pleierne som kommer inn om natten har blomster på hodet.

Hun forteller alt til datteren da hun kommer på besøk dagen etter. Hallusinasjonene er så levende.

Ektemannen Mads er ved hennes side hele tiden.

«Vi får late som vi er på hotell», sier han for å muntre opp kona.

«Hotell og hotell» svarer Edel.

Hun har vært på sykehuset i 62 dager.

Barna kommuniserer med hverandre i en egen chat, som NRK har lest. Her holder de oversikt over hvem som er med moren til enhver tid, dialyser og sårbehandlinger, og hvor mye hun har spist.

25. oktober skriver datteren Susanne:

Anita er sykepleier av yrke og tar situasjonen opp med personalet gjentatte ganger. De er redde for at nyrene til Edel skal kollapse helt hvis de gir for mye sondemat som væske.

– Det var en avveiing, men det endte med at hun alltid var på minussiden, sier Anita.

«Jeg vet jeg må»

Familien reagerer også på sårene i munnen som hindrer Edel fra å spise selv.

Til tross for at de har gitt beskjed flere ganger, står ikke munnsår nevnt i Edels journal før i slutten av oktober.

– Det er vanlig at sopp kan komme fordi man får tuber i munnen og det er mye medisiner og mindre munnstell. Det som er uvanlig, er at pårørende blir pådrivere for å få noe gjort, sier Anita.

Moren hennes har alltid vært glad i mat, men det blir stadig lenger mellom gangene hun ber om noe.

«Jeg vet jeg må», sa hun til barna og ektemannen da de prøvde å sette frem noe.

– Munnen ble verre og da ble naturligvis matlysten dårligere. Men hun visste hvor viktig det var å spise og fortsatte å prøve, sier Anita.

Behandlingen av Edel skulle senere bli gjenstand for gransking.

En mektig motstander

Hele livet snakker vi om det, flere ganger om dagen. Mat. Hva vi skal spise. Hva vi ikke skal spise.

Definisjonen av ernæring er ifølge Store Norske Leksikon «effekter av inntak av mat- og drikkevarer».

Overskriftene i media handler ofte om sunne oppskrifter, trendy juicer, avokadotoast på kafé og rask og enkel middag til hele familien.

Men for noen som er litt opp i årene kan mat og ernæring føles som en daglig kamp mot en mektig motstander.

Forskning viser at jo eldre man blir, jo større risiko har man for å bli underernært.

Ernæringsforsker Ingvild Paur tror det er mange underernærte pasienter ved norske sykehus som vi ikke vet om.

– Vi er sikre på at sykehus rapporterer om mye mindre underernæring enn det er. Årsaken til det er at underernæring veldig sjeldent er hoveddiagnosen. Man har kanskje lungekreft eller andre ting, så kommer underernæringen i tillegg, sier hun.

For at tilleggsdiagnoser skal registreres i systemet må legene kjenne til koden, finne koden og aktivt legge den til.

– Det er mange steg for at det skal rapporteres inn. Likevel ser vi en økning fra år til år. Dette mener jeg er en god ting. Det handler om at man blir bedre på å oppdage underernæring, sier Paur.

Haukeland sykehus, mars 2018

Telefonen til Lena ringer. Det er gått noen timer siden moren forsvant gjennom de doble dørene til en annen avdeling.

Hun løfter mobilen til øret:

«Din mor har fått respirasjonssvikt, hun er flyttet over til intensiven», sier stemmen i den andre enden.

Lena, søsteren og Kjerstis samboer gjennom 30 år, Rune, haster tilbake til sykehuset.

De neste timene sitter familien på venterommet. Lena forsøker å forbereder seg på hva som vil møte henne. Samtidig som hun ringer rundt for å informere venner og familie.

Men helt forberedt er hun ikke.

Da de kommer inn på intensiven hører Rune og Lena ukjente lyder. Det piper og suser fra flere maskiner rundt Kjerstis seng. Hun er halvveis våken, men får luft og næring pumpet inn i kroppen.

Lena tar hånden hennes i sin. Tårer renner ned Kjerstis kinn, det er tredje gang i livet Lena har sett moren gråte.

– Det var veldig vondt å se henne sånn. Hun har alltid vært et sterkt og tøft menneske, og plutselig lå hun der helt hjelpeløs, sier hun.

Ifølge Norsk legemiddelhåndbok defineres reernæringssyndrom som «Potensielt livstruende tilstand som kan forekomme ved reernæring av alvorlig underernærte pasienter».

På intensivavdelingen får Kjersti næring, men i små doser.

– Jeg spurte hvorfor hun ikke fikk mer mat. De forklarte at hun måtte begynne med noen gram, så hun ikke skulle få kramper, sier Lena.

Moren får en dobbel dose antibiotika og næring og når besøkstiden er over får de pårørende beskjed om at ting ser lysere ut. Likevel gråter Kjersti.

– Jeg skjønte ikke hvorfor. Nå skulle jo alt endelig bli bedre, sier Lena.

Dødelig for kroppen

Klinisk ernæringsfysiolog Aslaug Drotningsvik sier at man kun mistenker reernæringssyndrom dersom pasienten har gått en lengre periode med ingen eller lite mat.

– Minimalt med matinntak i ti dager, som i hennes tilfelle, gir absolutt risiko for reernæringssyndrom. Det er en ganske klar pekepinn på at man har fått for lite mat, sier hun.

Drotningsvik mener bedre ernæring av eldre syke krever mer kunnskap, samarbeid og flere fagpersoner.

– Jeg tror ikke vi får dette til hvis vi ikke øker bemanningen av kliniske ernæringsfysiologer i primærhelsetjenesten. Det er bemanningskrise blant sykepleiere, de har allerede vanvittig mye å gjøre og trenger hjelp og støtte.

Ifølge Drotningsvik er politikere flest stort sett enig i at underernæring er et problem som bør tas tak i.

– Likevel ser jeg foreløpig lite politisk vilje til å etablere nødvendige tiltak til å løse problemet, sier hun.

Askøy, mars 2018

Lena har sovnet på sofaen hjemme i Askøy. Hun skal bare hvile i noen timer, så har hun og Rune avtalt at de skal opp på intensiven igjen.

Da hun ringer Haukeland universitetssykehus for å varsle at de kommer, kommer hun ikke gjennom. Så ringer sykehuset opp igjen.

«Jeg har dessverre dårlig nyheter. Vi holder på med gjenopplivning av din mor», sier legen.

Det tar tid før Lena oppfatter ordet «hjertesvikt».

– Jeg var i sjokk. Jeg hadde vært forberedt på at vi nå var over det verste, sier hun.

Lena tenker på barna sine, Lukas og Belin, som elsker mormor. Og på Kjerstis samboer Rune, bare noen hus unna.

– Jeg sendte to venninner opp til huset hans, så han skulle slippe å være alene. Jeg tenkte at han nettopp hadde fått dødsbudskapet og var knust, sier Lena.

Men da de to kommer inn i huset til Rune ser han undrende på dem.

«Er dere her så tidlig?» sier han.

De vet ikke hvordan de skal si det. At stolen ved siden av hans i stuen aldri vil bli fylt igjen. At Kjersti, som han har delt livet med siden de danset sammen i ungdomstiden, ikke lenger er koblet til maskiner på intensiven.

Da han får nyheten, blir Rune grå i ansiktet.

– Alle vet at man trenger mat for å overleve

Kjersti Hansine Kleppestø ble 66 år gammel. Hun etterlot seg mann, tre barn og tre barnebarn.

Åtte dager etter Kjerstis død skrev hennes barnebarn Lukas et brev. Han var bekymret for morfar Rune, som nå måtte bo alene.

«Det er tøffe tider etter at mormor døde. Men vi har hverandre, det er bra. Håper du blir minst 100 år, elsker deg», står det.

Da statsforvalteren i Vestland senere vurderer saken, konkluderer de med at gastrokirurgisk avdeling på Haukeland universitetssykehus hadde brutt kravet til forsvarlig helsehjelp på flere punkter:

« ... Selv om vi ikke med sikkerhet kan si hvilken betydning dette hadde for utfallet har omstendighetene trolig bidratt til en betydelig svekking av Kleppestø sin allmenntilstand», skriver de i sitt vedtak.

Statsforvalter trekker frem flere grunner til at Kjerstis hjerte sluttet å slå:

«Kleppestø sin tilstand etter spinalt infarkt i 2015, sammen med operasjonen i mars 2018 og følgene av denne, i form av infeksjon og sepsis, var årsaken til at hun døde. Videre er dårlig lungefunksjon og hjerte sannsynligvis også en del av årsaksbildet».

Familien fikk medhold da de klaget til Norsk pasientskadeerstatning:

«På bakgrunn av hennes reduserte allmenntilstand med lammelser og dårlig respirasjon, mener vi at hun på et mye tidligere tidspunkt burde ha vært behandlet på en avdeling med tettere oppfølging. Vi mener også at det var for sen oppstart av parenteral ernæring ...», skriver de.

– Jeg tror ikke jeg kan tenke meg en situasjon vondere enn det vi opplevde. Alle leger kan gi mat, alle vet at man trenger mat for å overleve. En høyere dose antibiotika og mer mat, så hadde hun klart seg. Det er mitt syn, sier Lena.

Etter Kjerstis død lovet Haukeland universitetssykehus familien at de hadde lært av det som skjedde. Nye tiltak skulle på plass og sykehuset lovet å informere familien om de nye rutinene.

– Men vi fikk aldri vite hva de var, sier Lena.

«Her var vi ikke gode nok»

«Først av alt ønsker vi å uttrykke vår dypeste medfølelse og beklagelse til de pårørende i denne saken», skriver klinikkdirektør John-Helge Heimdal i en e-post til NRK.

Heimdal er øverste leder ved Kirurgisk klinikk på Haukeland sykehus, og ansvarlig for avdelingene i klinikken, blant annet Gastrokirurgisk avdeling der Kjersti var pasient.

«Det er flere sider ved oppfølgingen av denne pasienten som ikke var god nok, slik tilsynet påpekte. Vi klarte ikke i tilstrekkelig grad å gi en behandling som tok hensyn til kompleksiteten i pasientens tilstand. Vi klarte heller ikke å kommunisere med pasienten og de pårørende på en slik måte at vi etablerte tillit til oss som behandlere, eller å formidle hvordan vi forsøkte å etablere et tverrfaglig samarbeid om pasienten, slik at det gav trygghet i situasjonen», står det i e-posten.

Videre skriver Heimdal at man ikke kan si med sikkerhet om tidligere tiltak ville ha endret hendelsesforløpet for Kjersti etter operasjonen:

«Men et større fokus på hele mennesket og en mer aktiv tilnærming til blant annet ernæring og trykkavlastning ville høyst trolig bedret pasientens allmenntilstand. Her var vi ikke gode nok».

«Rom for forbedring»

Videre skriver direktøren at de etter Kjerstis død hadde en grundig gjennomgang av hendelsesforløpet i kollegiet og startet et arbeid for å bli bedre på de områdene som ble pekt på i tilbakemeldingen fra statsforvalteren.

Dette ble etter hvert konkretisert i blant annet såkalte tavlemøter og komplikasjonsmøter:

• Oppstart av Gastrokirurgisk mikrogruppe i 2020 med fokus på ernæring og den var tverrfaglig sammensatt. Målet med mikrogruppene er forbedring på et utvalgt område.
• Avdelingen startet også med tavlemøter i 2020. Dette er møter som holdes til bestemte tider hver hverdag hvor vi diskuterer oss gjennom alle pasientene. Her er også ofte klinisk ernæringsfysiolog og farmasøyt til stede for innspill og diskusjon.
• Oppstart av komplikasjonsmøter i 2020. Dette er ukentlige møter hver onsdag hvor komplikasjoner gjennomgås; annenhver uke er det fellesmøter for avdelingen og annenhver uke er det seksjonsvise møter.
• Gastrokirurgisk avdeling innførte rutinen «Trygg pleie» samtidig med resten av sykehuset i 2015. Trygg pleie inkluderer pasientsikkerhetsområdene fall, trykksår og underernæring, og ernæringsstatus er ett av tre elementer som risikovurderes.

«Oversikten viser at vi har hatt rom for forbedring, selv om vi har hatt rutinene. Vi håper endringene har gjort oss bedre til å inkludere pasienten i sin behandling og bedret kommunikasjonen med pasient og pårørende», skriver Heimdal og legger til:

«Vi beklager at vi ikke fulgte opp familien med informasjon om hvilke tiltak vi satte i verk for å forhindre at noe lignende skulle skje igjen, slik vi lovet. Vi vil nå invitere de pårørende inn til en samtale i håp om å kunne gi de svar på alle spørsmål de måtte ha».

Stord sykehus, oktober året før

Anita holder fast i enden av morens sykehusseng. For henne fortsetter kampens for morens liv.

Hun har fulgt portøren til en del av sykehuset hvor pårørende ikke har adgang, men har ingen planer om å slippe taket.

Til slutt står hun rett ved operasjonsstuen på Stord sykehus. Personell i grønne drakter står klare til å ta imot moren, Edel, men ikke Anita.

«Jeg går ikke her ifra før dere har lovet å gjøre munnstell på mamma», sier hun.

«Det har vi ikke tid til» svarer de sykehusansatte.

Moren skal i narkose for sårbehandling på ryggen og foten, men sårene i munnen er ikke på listen.

«Da blir jeg her», svarer Anita.

Hun er sykepleier av yrke og har selv forsøkt å rense morens munn, men uten narkose er det for smertefullt for 70-åringen.

Det begynner å bli lenge siden Edel har spist et normalt måltid. Alt familien gir henne smaker rart.

Det er stillstand på hver side av Edels seng. Så sier en anestesilege: «Vi skal fikse det».

– Da kunne jeg slippe taket, sier Anita.

Edel trilles inn på operasjonssalen og dørene lukker seg bak henne.

Askøy, 2022

Lena stopper. Hun orker ikke å gå inn.

Rommet ser lyst og trivelig ut, med en oppredd seng og nyoppusset bad. Men for Lena er det rommet moren bodde i før hun døde, rommet hun egentlig skulle komme tilbake til.

Hun står helt ytterst på dørstokken og lener seg inn med overkroppen.

– Det maleriet der inne har mamma laget. Det er det jeg liker best, sier hun.

Maleriet er knallrødt og abstrakt. Det viser en kvinne skissert i gull.

For Lena symboliserer bildet frihet, men hun klarer ikke å gå inn og se på det.

– Jeg har nesten ikke vært i dette huset de siste årene. Før var jeg her nesten hver dag, sier hun.

Det tok henne to år bare å gå over dørstokken. Før det kom hun ikke lenger enn til terrassen utenfor.

– Jeg orket ikke, sikkert fordi hele huset er så «henne», sier Lena.

På armen har hun en tatovering hun tok kort tid etter at moren døde. Den viser symbolet for uendelighet, kjærlighet og ordet «Mamma» i svart løkkeskrift.

Koster samfunnet milliarder

I 2022 undersøkte forskere for første gang hva underernæring koster det norske samfunnet.

Rapporten er gjennomført av Menon Economics på bestilling fra blant annet Kreftforeningen og kliniske ernæringsfysiologers forening tilsluttet Forskerforbundet (KEFF)

I rapporten beregnes helsetjenestekostnadene knyttet til underernæring til 13,2 milliarder kroner i 2022.

Verdien av pleie, mat og omsorg som underernærte får av pårørende, er ikke medregnet i summen.

Videre skriver forskerne at det er velkjent at underernæring særlig er et problem blant de eldre og at sykdomsrelatert underernæring er svært dårlig dokumentert:

«Vi står overfor en betydelig vekst i antall eldre, og betydelige bemanningsutfordringer i helse- og omsorgssektoren. Med andre ord vil utfordringene knyttet til underernæring bli betraktelig mer krevende i årene framover, dersom det ikke tas aktive grep for å forebygge de underliggende årsakene».

November, 2017

Edel blør fra munnen. Fra sykesengen snakker hun om å få kreftene tilbake, så de kan dra til skogs igjen og plukke bær. Hun liker ikke å sitte stille, det har hun aldri gjort. Det var alltid noen å lage mat til eller dra ut i båten med.

Nå er det familien som lager mat til henne, men hun klarer ikke å ta imot.

«Lagt inn sonde, mye frustrasjon oss mellom ift ernæring. Mamma spiser ingen ting selv» skriver Anita 5. november.

To dager senere blir Edel nok en gang overført fra Haugesund til Stord sykehus. Turen er tøff for henne.

«Hun vil hjem til Almås og ikke til sykehus, så det blir nok en liten nedtur når hun ser hvor hun havner», skriver Anita i chatten til de andre søsknene.

Edels tilstand forverres etter turen med sykebil og hun legges raskt inn på intensiven. Mads våker ved sengen til sin kone. Så blir han blir bedt om å komme til et kontor på sykehuset. Legene har en alvorlig beskjed å gi ham.

Etter at han har satt seg i en ventende stol forteller legene at Edel nå er HLR-minus.

«Det betyr at hun ikke gjenopplives om hjertet stopper igjen», forklarer de.

Mads sitter alene på kontoret og ser på dem. Så forsvinner han fra sykehuset i flere timer.

Anita var ikke med faren inn på kontoret, og fikk vite om det først noen timer senere.

– Sykepleieren i meg forsto hvorfor, men som datter ville jeg ikke akseptere det. Det var jo mamma de snakket om, sier Anita.

Men en sånn beskjed betyr ikke at det er over. Familien har fortsatt håp. Sykehuset på Stord lover å gjøre alt som er i deres makt.

Samme dag skriver Anita på chatten til søsknene:

«Derfor er ernæring nå hovedtema. Hun må ernæres opp kraftig fordi hun er svært underernært nå. Derfor kjører de på med intravenøs ernæring uten hensyn til nyrene og velger heller å ha henne i dialyse oftere. Tirsdag er det planlagt å legge inn en knapp på magen så vil mamma få mat også, gjennom den. Så vi må holde motet oppe å ha håpet med oss».

De fortsetter å organisere seg slik at Edel og Mads nesten alltid har noen med seg på sykehuset. Men barnebarn får ikke besøke mormor nå.

«Det peker oppover nå»

Mads ligger i sengen, men uten Edel ved sin side. I nesten 90 dager har huset på Stord stått ubrukt. Nå har legene bedt Mads om å gå hjem.

«Det peker oppover nå», sa de.

Edel er endelig litt bedre.

Men søvnen vil ikke komme. Mads ligger og ser i taket i flere timer, og vurderer å reise tilbake til sykehuset. Men dørene åpner ikke før klokken seks.

Til slutt dupper han av. Telefonen på nattbordet vekker ham. Mads trykker på knappen og løfter telefonen mot øret:

«Din kone har sovnet stille inn», sier stemmen.

Sykepleieren som passet på Edel var på toalettet i ti minutter. Da han kom tilbake var hun borte.

Mads ser bort på den ene enden av sengen, som aldri vil bli fylt igjen. De neste minuttene taster han inn nummer etter nummer for å fortelle alle barna og Edels søsken at hun er død.

Fortsatt griper det han hvor brått man plutselig kan bli alene i verden.

– Så meningsløst

Anita kjører. Det er den samme veien hun har kjørt utallige ganger de siste tre månedene for å være hos moren på sykehuset.

Men denne gangen må hun kjøre til siden. Hun kan ikke se gjennom tårene.

En uke senere samles over 200 mennesker på Stord til begravelsen.

– Hun ble gravlagt i den samme kjolen hun feiret 50 års bryllupsdag i, noen måneder tidligere, sier Anita.

Hun håper familiens historie vil hindre at det samme skjer igjen med en annen familie.

– Jeg håper det blir forbedringer, så ingen andre trenger å miste sine. Folk kan bli syke og folk kan dø, men dette var så meningsløst og burde ha vært unngått. Det er snakk om mat, det er så grunnleggende, sier hun.

Almås-familien er tydelig på at det ikke er enkeltpersoner i helsevesenet de kritiserer, men systemet i seg selv og mangel på samarbeid mellom sykehus og avdelinger.

– Det skal ikke være sånn at man mister sine nærmeste, fordi noen ikke klarer å samarbeide. 70 år er ingen alder. Hun var sprek og frisk, og livsmotet var til stede hele veien.

– Tror du hun hadde vært i live i dag, hvis ernæringen hadde blitt gjort på en annen måte?

– Ja, sier Anita.

«Kunne forhindret det akutte dødsfallet»

Edel Marie Almås ble 70 år gammel. Hun etterlot seg mann, ti barn og 28 barnebarn.

To år etter hennes død kom konklusjonen fra statsforvalteren i Vestland: «Oppfølgingen ved Stord sjukehus og Haugesund sjukehus knyttet til ernæring og trykksår var ikke faglig forsvarlig», skriver de i sin rapport.

Statsforvalteren skriver at Almås sjeldent ble veid, og at munnstell bare er beskrevet i journalen noen få ganger.

Den første systematiske tilnærmingen til ernæringsproblemene er først dokumentert 18. oktober. Da hadde Almås vært sykehuspasient i 55 dager.

«Det er få legenotat som nevner ernæringssituasjonen eller drøfter hvordan en skulle sikre tilstrekkelig næring. Ut ifra pasientjournalen legger vi til grunn at anbefalinger fra ernæringsfysiologen ble fulgt opp bare delvis, eller ikke i det hele tatt».

Familien fikk også medhold fra Norsk pasientskadeerstatning:

« ... Selv om pasienten var svært syk av grunnsykdommen, mener vi likevel at det er mest sannsynlig at man med riktig og nøyaktig oppfølging med ernæring under innleggelse, kunne forhindret det akutte dødsfallet», skriver de.

Brukte saken til læring

NRK har vært i kontakt med Helse Fonna som har blitt forelagt all kritikken som kommer frem i denne saken.

I en e-post trekker de frem flere tiltak som er utført:

• De har fått ernæringskontakter i avdelinger som inngår i et ernæringsnettverk.
• Det er utarbeidet en ny ernæringsstrategi.
• Det er igangsatt såkalt Trygg pleie med screening for underernæring.

– Eg beklager at ho ikkje fekk god nok behandling. Vi meiner at rutinene våre var gode, men dei svikta i dette tilfellet. For oss var dette ei sak vi brukte til læring, og det vart gjort tiltak i etterkant av denne tragiske hendinga, skriver administrerende direktør Olav Klausen i Helse Fonna.

Utover dette ønsker ikke Helse Fonna å kommentere saken, men viser til svaret de gav i en nyhetssak som NRK Vestland skrev om Edel i 2019, da statsforvalterens konklusjon var klar.

Stord, 2022

Nå bor Mads i trehuset på Stord alene. Flere pakker med Fjordland står på kjøkkenbenken.

Hver morgen når han lager seg kaffe kan han høre Edel si «Vil du ha kaffe Mads?» en gang til.

– Hun lagde god kaffe og var gjennomgående opptatt at jeg skulle ha det godt. Hun hadde veldig stor omsorg for alle rundt seg, sier han.

Han setter en rykende kopp ned på bordet og begynner å ta ut brød og ost. Her pleide de å spise frokost sammen, på sine faste plasser, mens de så utover fjord og fjell.

Edel passet på at det var rikelig med mat i huset. Nok til å diske opp noe, uansett hvem som kom innom.

Av og til blir Mads svimmel og føler seg døsig.

Han har glemt å spise igjen, fordi Edel ikke lenger er der til å minne ham på det.

Rettelse: NRK skrev at en pasient blant annet måtte være døende for å få status HLR-minus og at sykehus plikter å informere om dette. Dette er feil. Rettelse lagt inn klokken 17.39 og 18:20

-----------------------------------------------------------