ME- og long covid-syke Heidi konfronterte Nakstad – NRK Buskerud

Hopp til innhold

Saken oppsummert:

• Mange lurer på om det er en sammenheng mellom ME og long covid, og hvordan helsemyndighetene håndterer dette.

• Heidi S. Økland, som har hatt ME siden 2017, påpeker at mange med ME og long covid opplever en forverring av helsen etter rehabiliteringsopphold.

• Norsk Covidforening understreker at man ikke bør sidestille long covid med ME, men heller se på ME som én av de alvorlige følgetilstandene det går an å få av viruset.

• Generalsekretær i ME-foreningen, Olav Osland, mener det må bevilges mer penger til forskning på området.

• Assisterende helsedirektør Espen Nakstad sier at Helsedirektoratet jobber for å fremheve behovet for mer forskning og kunnskap på feltet.

• Statssekretær Ole Henrik Krat Bjørkholt i Helse- og omsorgsdepartementet sier at de har styrket fastlegenes basistilskudd og at ME og long covid-pasienter vil være blant de som blir prioritert.

Oppsummeringen er laget av en KI-tjeneste fra OpenAi. Innholdet er kvalitetssikret av NRKs journalister før publisering.

Heidi S. Økland fra Krokstadelva har hatt ME siden 2017 etter en infeksjon. I 2018/2019 var hun på bedringens vei og studerte til å bli logoped.

– I mars 2020, i siste semester på masteren, fikk min samboer og jeg korona, forteller hun.

Økland kom seg så vidt gjennom studiet. Høsten 2020 begynte hun i jobb som logoped.

– Men infeksjonen satt fortsatt i, og jeg fikk stadige smeller. Etter cirka et halvt år ble jeg nødt til å sykmelde meg 100 prosent. Først da forstod jeg at jeg hadde ME og fikk utredning for det.

Økland var én av mange som sendte inn spørsmål da NRK samlet et ekspertpanel for å besvare leserne om koronaviruset og long covid.

Over 300 spørsmål inn. Ekspertpanelet rakk ikke svare alle.

Mange lesere lurte på en eventuell sammenheng mellom ME og long covid, og hvordan helsemyndighetene håndterer dette.

Vi har sendt spørsmålene til assisterende helsedirektør Espen Nakstad, og til Helse- og omsorgsdepartementet. Svarene fra dem kan du lese nederst i saken.

– Forverring av helsen etter rehabilitering

Økland påpeker at en forverring etter rehabiliteringsopphold er velkjent blant folk med ME.

– Nå skjer det samme på nytt med mennesker som får long covid. Det skal jo ikke være sånn at helsehjelp eller andre tiltak skal føre til en forverring av noens helse? spør hun.

Ifølge en rapport opplever mange med ME og tilstander som long covid, en forverring av helsen etter rehabiliteringsopphold.

– Vi har ny forskning som underbygger dette fra FAFO og Sintef, understreker Økland.

Hun har denne beskjeden til assisterende helsedirektør:

– Espen Nakstad, du sier «vi vet så lite», men det er ikke sant. Hvis en ser parallellene til ME så vet vi masse!

– Mangelfull forskning om ME og long covid

Videre etterlyser Økland bedre kompetanse hos fastlegene. Hun mener de bør «rustes til å fange og følge opp pasienter med postinfeksiøse tilstander».

– Hva er planen for dette? Nakstad sier vi ikke vet nesten noen ting om hva long covid er og hva som hjelper. Dette mener jeg er helt feil. Det finnes mye kunnskap og erfaring – men den brukes ikke i tilstrekkelig grad. Antagelig fordi forskningen er mangelfull i Norge og internasjonalt, sier Økland.

Vil ikke sidestille long covid med ME

– Det er en ikke ubetydelig andel av dem med senfølger som får ME, og det er en svært alvorlig tilstand for dem som rammes, sier Lillann Kvalheim Bue, nestleder i Norsk Covidforening.

– En ganske stor andel av vår pasientgruppe får anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), som er regnet som kardinalsymptomet ved ME, fortsetter Bue.

Foreningen understreker man ikke bør sidestille long covid med ME, men heller se på ME som én av de alvorlige følgetilstandene det går an å få av viruset.

Ønsker mer penger til forskning

ME-foreningen teller over 6000 medlemmer.

Generalsekretær Olav Osland sier de ofte mottar henvendelser om koblingen mellom ME og long covid.

– Vi kan bare be folk henvende seg til fastlegen. Uansett om det er ME eller long covid, bør de som rammes av få et svar. Derfor må det bevilges mer penger til forskning, mener Osland.

– Kan ha sammenheng med infeksjoner

Assisterende helsedirektør Espen Nakstad sier til NRK at Helsedirektoratet jobber for å fremheve behovet for mer forskning og kunnskap på feltet.

Han henviser til Helse- og omsorgsdepartementet når det gjelder spørsmål om bevilgning av forskningsmidler. På spørsmål om long covid og ME, svarer han følgende:

Nakstads svar til leserne

Dette var noe av det leserne ønsket svar fra Nakstad om:

«Hva skiller long covid fra ME?»

– Long covid inntreffer etter infeksjon med koronaviruset SARS-CoV-2, mens ME trolig har flere utløsende årsaker. Kronisk utmattelse rapporteres imidlertid som et symptom både ved long covid og ME. Mange forskere tror langvarig utmattelse og slapphet kan ha sammenheng med gjennomgåtte infeksjoner, det er fra tidligere godt kjent at kyssesyke (Epstein-Barr-virusinfeksjon) kan utløse slike plager.

«Hva kan konsekvensene av long covid bli for oss som allerede har utmattelsessykdom/ME?

– Forhåpentlig vil mer forskning på long covid kunne bidra til å forstå post-infektiøse utmattelses-syndromer bedre. Sannsynligvis ligger noe av forklaringen i hvordan immunforsvaret reagerer på infeksjoner, og hos noen personer ser man at immunologiske prosesser påvirkes i lang tid etter at selve infeksjonen har sluppet taket. Hvorfor dette skjer biologisk må man forstå bedre for å kunne tilby forebygging, behandling og oppfølging som virker.

«Vil dette forverre tilstanden vi allerede har, og er vi dermed i større risiko enn andre?»

– Det foreligger meg bekjent ikke sikker kunnskap om hvorfor noen får langtidsplager og andre ikke. Man vet heller ikke om personer som har gjennomgått post-infektiøs utmattelse er mer disponert for å få det igjen ved andre typer infeksjoner.

Vil jobbe for bedre ledelse ved fastlegekontorene

– Det er et mål at fastlegene i større grad enn i dag skal kunne prioritere innbyggere med store behov, svarer statssekretær Ole Henrik Krat Bjørkholt (Ap) i Helse- og omsorgsdepartementet.

Større grad av samarbeid rundt pasientene, mer tid til kvalitetsarbeid for helsepersonellet og bedre ledelse av fastlegekontorene er aktuelle tiltak for å oppnå dette, poengterer han.

– Derfor har vi styrket fastlegenes basistilskudd med 730 millioner og gjort det pasienttilpasset. Pasientgruppen NRK viser til, vil være blant de som vil være prioritert i denne sammenhengen, bekrefter Bjørkholt.

Helse- og omsorgsdepartementet om bevilgninger

Regjeringens mål for allmennlegetjenesten er bredde og kvalitet i tjenestetilbudet, tilstrekkelig kapasitet, faglige fellesskap rundt pasientene, og handlingsrom for og tillit til at kommunene leder tjenestene ut fra sine behov.
Siden den tiltrådte har regjeringen blant annet økt bevilgningene til fastlegeordningen med over 1 milliard kroner og satset på rekruttering.
For å oppnå målsettingene er det behov for ytterligere tiltak. Det vurderes nå derfor endringer i blant annet organiseringen og finansieringen av fastlegeordningen.
Helse- og omsorgsdepartementet øremerker årlig forskningsmidler til både de regionale helseforetakene og til Forskningsrådet.
Norge deltar også i verdens største forsknings- og innovasjonsprogram, Horisont Europa, hvor helse har høy prioritert, forskere oppfordres til også å søke om midler herfra.

(Kilde: Helse- og omsorgsdepartementet)

På spørsmål om det vil bevilges mer penger til forskning på ME og long covid, svarer statssekretæren at Helse- og omsorgsdepartementet hvert år øremerker forskningsmidler til Forskningsrådet og helseregionene. Midlene lyses ut.

– Departementet har flere år lagt en føring til Forskningsrådet om at forskning knyttet til ME skal prioriteres. Det er viktig at forskerne søker når disse midlene lyses ut slik at vi får mer kunnskap om årsaker og behandling av ME, og mer kunnskap om hvilke sammenhenger det er mellom eksempelvis ME og long covid, sier Bjørkholt.