NRK Meny
Normal

– Familien holder meg oppe

Are og Yuki hadde akkurat blitt foreldre for andre gang da Are fikk sjokkbeskjeden om den uhelbredelige sykdommen ALS.

Are og Yukis liv sammen ble totalt forandret da Are fikk diagnosen ALS. Men selv om han nå bare kan bevege øynene, har han en livskraft som ikke vil gi seg.

Det er fem år siden Yuki og Are Taraldsen fikk livet snudd på hodet. I dag er Are koblet til respirator og er lam i hele kroppen, men kommuniserer via en øyestyrt PC-skjerm.

Are Taraldsen

Are Taraldsen med den første datteren Fumina, før han ble syk.

Foto: Privat

– Det første jeg tenkte var at fremtiden min var blitt frarøvet uten å vite hvorfor. Med en liten datter og en nyfødt baby var det rett og slett knusende.

Are Taraldsen skriver bokstav for bokstav på den øyestyrte dataskjermen han har foran seg i senga på sykehjemmet. Han kan ikke lenger snakke, spise eller røre seg.

Se nettdokumentaren «Ares ønske»

– Jeg følte ingenting

– Jeg sa til Are, ikke les noen ting om ALS! Vi er ikke sikre enda! Men da han etter utallige tester i Norge fikk bekreftet diagnosen, var alt håp borte. Alt var bare svart, og han ventet på døden, forteller Yuki.

Selv unngikk hun de mørke tankene. De hadde en datter på fire år og en nyfødt baby hun måtte ta seg av. Hun følte ingen ting, heller ingen redsel. Men etterhvert kom panikken.
Hun prøvde å skjule at hun var redd, men ser i ettertid at spesielt deres eldste datter ikke fikk den oppmerksomheten hun trengte.

– Barn har ikke forutsetninger for å forstå hvorfor mamma har panikk. De må bare følge etter og være tålmodige.

Se NRK-lesernes reaksjoner på «Ares ønske» på Facebook her

Gledene i livet

Are Taraldsen og familien

Hele familien samlet på Løvenstadtunet sykehjem i Rælingen kommune hvor Are har bodd i snart et år.

Foto: Privat

På rommet på sykehjemmet henger fargerike barnetegninger og fardagskort til verdens beste pappa. I snart et år har han bodd her.

– Tanker går ofte til hvordan jeg vil mestre farsrollen og hvordan situasjonen vil påvirke mine barn, sier Are.

Han har allerede levd med sykdommen i fem år, og med respirator har han muligheten til å leve i mange år til.

Fra sykesenga ser han tydelig hva som er godene i livet. Det er de små daglige sanser og opplevelser man tar for gitt. Det helt enkle.

– Se og føle kona og barnas energi gir ekte og størst glede, sier han.