1,6 millioner kvinner er ikke blitt spurt om de ville være med i forskningsprosjekter. - Det er grovt, sier Cecilie Rønnevik, seniorrådgiver i Datatilsynet.
- Det står helt tydelig i loven at du eier opplysningene om deg selv. Du bestemmer om de skal behandles i Kreftregisteret. Det har Kreftregisteret sett bort fra, og det er veldig grovt, sier Rønnevik. Hun mener også at det skaper liten tillit til forskningen generelt.
Kreftregisteret brøt loven da de ikke hentet inn tillatelse fra kvinnene om de ville være med på prosjektet som skal forebygge livmorhalskreft. 8,5 millioner kreftprøver er hentet inn.
Kaster alle prøver
Disse prøvene kan nå bli kastet.
– Dette vil ramme flere områder: Muligheten for å si noe om utvikling av forstadier til livmorhalskreft i et nasjonalt perspektiv blir svekket. Dessuten er slike prøver alltid en verdifull biobank, sier avdelingsoverlege ved avdeling for gyneokologisk kreft på Oslo Universitetssykehus, Erik Rokkones.
Han forklarer at disse prøvene ville være en svært viktig informasjonskilde å hente fram når forskningen finner nye analysemetoder.
– Det vil også til en viss grad kunne ramme den enkelte kvinnes sjanse til å overvåke sin egen risiko for å utvikle livmorhalskreft.
– Verdifullt materiale
Det jobbes i Norge i dag med å utvikle et bedre screeningsprogram med mer presise prøver for å plukke ut hvilke kvinner som står i fare for å utvikle livmorhalskreft. Avdelingsoverlegen frykter dette arbeidet vil bli rammet.
– Det er verdifullt materiale som går til spille, sier Rokkones.
Han får støtte av Rolf Krischner, leder i Fagmedisinske foreninger i Legeforeningen.
Rolf Kirschner, leder i Fagmedisinske foreninger, Legeforeningen
- Jeg syns det er veldig leit dersom opplysninger fra Kreftregisteret må fjernes. De er til stor hjelp i utvikling av nye metoder og i nye utredninger, sier han.
- Umulig oppgave
Nå blir millioner av forskningsdata som ligger lagret kastet, dersom ikke Kreftregisteret klarer å hente inn samtykke fra 1, 6 mill kvinner innen 1. juni. Det mener Kreftregisteret er en umulig oppgave.
- Det er ikke mye vi kan gjøre. Vi må ta det Datatilsynet sier til etterretning. Men eieren, departementet, har en mulighet til å vurdere om forskriftene kan endres, sier Tove Strand, styreleder i Kreftregisteret.
Les:
- Stikke hodet i sanden
Tove Strand, styreleder i Kreftregisteret
Dette synes Datatilsynet er å stikke hodet i sanden.
- For ett og et halvt år siden hadde vi en tilsvarende problemstilling i forbindelse med forskning på brystkreft. At Kreftttilsynet ikke har gjort noe med problemet når det gjelder forskning på livmorhalskreft, er ganske spesielt, sier Cecilie Rønnevik.
Rolf Kirschner, leder i Fagmedisinske foreninger i Legeforeningen, håper det er mulig å hente inn samtykke.
- Jeg er sikker på at de fleste kvinner vil svare ja til at prøveopplysninger blir brukt til å forbedre kvinnehelsen, sier han.
