NRK Meny
Kronikk

Sannheten om mitt barn

Jeg er redd for sorteringssamfunnet. Og jeg er redd for det vanskeligste spørsmålet av dem alle: Ville min gode, snille gutt vært uønsket dersom jeg hadde visst?

Kai Zahl

Kai Zahl er grunnleggeren av Dissimilis og har hele livet kjempet for rettene til personer med utviklingshemminger. Han har tidligere gitt ut boken 'Skal vi velge livet', om sønnen Børge som har en kromosomfeil.

Foto: Bendiksby, Terje / NTB scanpix

Min sønn Børge ble født i 1962. Den gang kjente man lite til hva som var årsaken til utviklingshemminger. Ord som hjerneskadet og mongoloid var betegnelsene man ble møtt med, og ingen kunne fortelle oss hvorfor Børge var som han var. Vi grublet mye på hvorfor, min kone Bjørg og jeg. Så lenge hun levde grublet hun på spørsmålene enhver mor vil stille seg: Hvorfor meg? Hvorfor Børge?

Sammen analyserte vi og gravde frem detaljer og hendelser. Redde for å finne en episode som kunne peke på at vi hadde gjort noe galt i svangerskapet. Var det det uskyldige knefallet i skiløypa? Var det den halve smertestillende tabletten jeg ga henne den kvelden da hodepinen ikke ville slippe taket? Eller skjedde det noe ved selve forløsningen, hadde sykehuset gjort en feil? Jeg vet Bjørg bar på en stor sorg uten å si det til så mange. Hun tok skylda for det med Børge på seg, og fikk heller aldri vite opphavet til Børges utviklingshemming. Hun døde i 1996, før svaret kom på bordet.

Ville jeg vite?

Noen år etter min kones død bestemte jeg meg for at Børge skulle ta en blodprøve for å se om genene hans kunne fortelle oss noe om ham. Da svarene forelå ringte en overlege ved Avdeling for medisinsk genetikk til meg. Han hadde sett på svarene fra blodprøver fra min sønn og lurte på om jeg var villig til å avgi litt blod.

Tanken på å få vite, få kunnskap om Børges tilstand som jeg hadde grublet på i årevis lokket meg. Hva var det jeg hadde satt i gang? Hva var det jeg ville få svar på? Ville jeg egentlig vite det? Og hvorfor var legen plutselig interessert i en blodprøve fra meg?

Feil på kromosomene hos meg?, tenkte jeg. Var ikke jeg heller riktig vel bevart?

Kai Zahl, pappa'n til Børge

Svarene kom. Børge hadde en kromosomfeil. Kromosom 22 har dannet seg som en ring, ringen gjør at noe av genmaterialet er tapt.

Overlegen fortalte at de hadde funnet ringkromosomet hos meg også. Børge hadde arvet det defekte kromosomet fra meg. Feil på kromosomene hos meg?, tenkte jeg. Var ikke jeg heller riktig vel bevart? Overlegen svarte at det ikke var grunn til å tro at ringkromosomet hemmet meg. De hadde funnet ett ringkromosom blant hundre analyserte celler. Børge hadde det samme ringkromosomet i alle sine celler.

FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter

For sent

Og der var sannheten.

Børge har arvet feil koblingsskjema fra meg. Jeg var den direkte årsaken til at han ble utviklingshemmet. Intetanende hadde jeg arvemateriell i meg som hadde gitt meg et utviklingshemmet barn. Fortvilelsen skyllet over meg. Lettelsen over endelig å få et konkret svar druknet i det sterke behovet for å gi denne

Lettelsen over endelig å få et konkret svar druknet i det sterke behovet for å gi denne informasjonen til min avdøde kone.

Kai Zahl, pappa'n til Børge

informasjonen til min avdøde kone. Med blodprøvens svar ble hun fritatt for ethvert ansvar for Børges utviklingshemming. Ikke bare det – alt var min skyld, Bjørg! Det er jeg som er den direkte årsaken til at vi fikk et annerledesbarn. Alle bekymringene og sorgene, frustrasjonene og forbitrelsen – alt er min skyld! Jeg ropte det ut.

Men for sent.

Hva om?

Blikket til den store, lille gutten min, som alltid lyser av uforbeholden kjærlighet, er vanskelig å møte. Jeg føler meg som roten til alt ondt. Tankekverna mi jobber som aldri før. Ønskedrømmen om å se Børge som en helt vanlig gutt ble tydeligere, selv om fornuften skriker til meg at ingenting vil bli annerledes selv om sannheten om mitt eget ugunstige arveanlegg foreligger for meg nå.

Jeg kommer ikke unna forestillingen om at livet mitt kunne gått i en helt annen retning om jeg hadde visst dette tidligere. Hva om teknologien som finnes i dag hadde vært til stede da Bjørg ble gravid med Børge? Hva ville vi ha gjort? Ville vi ikke følt fremmedfrykt? Ville vi ikke sett for oss en helt annen skapning enn muligheten for en fin søster eller bror til vår datter Hege? Ville vi ikke sett for oss et mislykket liv med mye uforutsigbarhet? Ville ikke jeg følt noe helt annet enn den store kjærligheten jeg har for sønnen min i dag?

Jeg føler meg som roten til alt ondt.

Kai Zahl, pappa'n til Børge

Jeg er redd for sorteringssamfunnet. Jeg er redd for at vi mennesker ikke evner å motstå fristelser. Alle skal være så forbanna pene og vellykkede hele tiden. Er det moderne mennesket mer blendet av forestillingen om det perfekte barnet? Det perfekte livet? Hvor langt er det for oss mennesker til å velge bort et foster med store avvik til å velge et foster med ønskede egenskaper?

Og jeg er redd for det vanskeligste spørsmålet av dem alle: Ville min gode, snille gutt vært uønsket dersom jeg hadde visst?

FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook

Kjære Børge

I hele mitt voksne liv har jeg stått på barrikadene med stor og oppriktig glød og kjempet for at Børge og vennene hans skal få de rettigheter de har krav på. Vi må ta vare på de som er født. Jeg vet hva det vil si å ha et barn med utviklingshemming. De store gledene, det store samholdet som kan oppleves mellom likesinnede foreldre, men også de store sorgene og bekymringene som sliter på, i hvert fall sånne som meg, hver eneste dag.

Vi må ta vare på de som er født.

Kai Zahl, pappa'n til Børge

Så, kjære Børge:

Mange ganger tenker jeg at kromosomfeilen er årsaken til at du og jeg vil henge sammen så lenge vi lever. De som kommer til verden med et normalt sett gener etablerer seg og får noe eget. De vil aldri kunne få det forholdet du og jeg har – der er vi heldige. Jeg sier så klokt at vi må vite før vi kan velge, at vi må kjenne til alle konsekvenser før vi kan ta rett beslutning. Samtidig er jeg så glad for at jeg aldri har måtte ta en beslutning omkring akkurat deg, Børge. Du er min og jeg er din. Vi skal tilhøre hverandre så lenge vi lever.