Konklusjonene samsvarer godt med internasjonal forskning om ikke-effektive og skadelige behandlinger som ME-syke påtvinges.
I en replikk forsøker Live Landmark, instruktør i en alternativ-behandling, å undergrave brukerrapportene fra Norges ME-forening. Hun hevder at effekten av kognitiv terapi (KAT) og gradert trening er godt vitenskapelig dokumenterte og ikke har skadevirkninger. Dette er direkte feil.
Vi har gjennomført fire av i alt seks brukerundersøkelser, med støtte fra Helsedirektoratet. Det er ikke noe skarpt skille mellom brukerundersøkelser og forskning. I likhet med mye forskning er undersøkelsene nettbaserte med frivillig deltagelse, bruker forskningsinspirerte spørreskjema, og analyserer data med statistiske metoder.
De seks undersøkelsene har i gjennomsnitt hele 2 015 respondenter. Rapportene gir et representativt bilde av ME-sykes erfaringer, selv om Landmark ikke liker konklusjonene.
Landmark setter brukerundersøkelser opp mot randomiserte kontrollerte studier (RCT). Vi er enig i at gode RCT er gullstandarden for å teste effekten av behandlinger. Men andre kriterier er også viktige: predefinerte protokoller, veldefinerte pasientgrupper, objektive mål av effekt, utvalgsstørrelse osv. At en studie er RCT betyr ikke nødvendigvis god forskning.
Den britiske PACE studien er den største studien på KAT og gradert trening. Den brukes som bevis for effekten av disse, men er blitt grundig avkledd.
Grensen for «frisk» ble endret underveis, slik at man kunne bli sykere i løpet av studien og likevel definert som «frisk» av behandlingen! Det låter utrolig, men ble gjort. «Effekten» av KAT ble tredoblet!
Generelt er det påfallende hvor liten effekt man har klart å dokumentere i slike studier, på tross av vide kriterier (generell utmattelse) som ikke forholder seg til snevrere diagnosekriterier slik bl.a. Helsedirektoratets veileder for CFS/ME anbefaler.
En synteserapport fra amerikanske Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) gir liten støtte til Landmarks påstander. I USA har man derfor gått helt bort fra å anbefale KAT som kurativ behandling.
I PACE-studien ble 1 av 10 deltagere som fikk KAT (svært) mye verre. AHRQ rapporten sier også at skadevirkningene generelt er dårlig rapporterte. Våre brukerundersøkelsene viser derfor enda høyere tall (1 av 4).
Vi er glade for alle som opplever bedring eller blir friske, uansett årsak. Kognitive teknikker kan være nyttige for mestring, også av ME. Men det er ikke dette debatten dreier seg om.
Problemet er når enkelthistorier generaliseres, og ikke-dokumenterte og potensielt skadelige behandlinger påtvinges allerede syke mennesker, slik bl.a. Nav gjør før ME-syke kan søke uføretrygd. Begrunnelsen fra Nav er at disse «anses som hensiktsmessige i enkelte fagmiljøer».
«Først av alt, å ikke skade» er en viktig del av den medisinske etikken.
FØLG DEBATTEN:
