Kronikk

Gi ME-syke hjelp som virker

ME er en fysisk sykdom og må behandles som det.

Kvinne som sover med sovemaske.

ME-pasienten er ikke bare utmattet. De har gjerne influensalignende symptomer og kan oppleve sterk og langvarig smerte, kognitive problemer og søvnvansker, skriver kronikkforfatteren.

Illustrasjon: Schutterstock

Den sterke polariseringen i debatten om ME skyldes at det ikke er enighet om at det er en fysisk sykdom. Noen mener fortsatt at ME, myalgisk encefalopati eller kronisk utmattelsessyndrom, er en stresstilstand, hvor man kan tenke seg frisk ved hjelp av mestringsteknikker som kognitiv adferdsterapi (KAT), mindfulness, gradert trening eller Ligthening Process (LP).

Den polariserte debatten avspeiler også to forskjellige syn på hvordan moderne medisin skal forstås og utvikles, i tillegg til hvordan forskningsresultater skal tolkes.

Det anslås at det er 15-20.000 ME-syke i Norge, og tre ganger så mange kvinner som menn. I USA angis det å være mellom 800.000 og 2,5 millioner med ME, og det er mistanke om at antallet er økende.

Svake studier

ME deles gjerne inn i fire alvorlighetsgrader. Omtrent en firedel av pasientene har en av de to mest alvorlige variantene. Da er pasienten bundet til sengen, ofte i et mørkt og lydisolert rom, for å skjerme mot sanseinntrykk.

Etter min mening er det ingen behandling for tilstanden. Men det finnes tiltak som kan bedre situasjonen. Noen har nytte av ekstra tilførsel av B-12 vitaminer eller saltvannsinfusjoner.

Noen mener fortsatt at ME er en stress-tilstand hvor man kan tenke seg frisk.

Aktivitetsavpasning kan også være et viktig hjelpemiddel. Mestringsteknikkene KAT og LP er blitt testet i vitenskapelige studier. Disse studiene har gjennomgående hatt store metodologiske svakheter, og ved nærmere gjennomgang viser det seg at de positive resultatene som tilhengerne først rapporterte, mer eller mindre forsvant.

Det utelukker likevel ikke at enkelte ME-pasienter har fått hjelp av mestringsteknikker som nevnt ovenfor.

Pasienter presses unødig

Brukerundersøkelser blant ME-pasienter viser imidlertid at 30–50 prosent blir dårligere av denne type behandling. Ofte er presset stort fra leger, Nav og andre til å forsøke slike metoder, og det er sterkt betenkelig at pasienter presses inn i behandlingsopplegg uten dokumentert effekt.

Dette er noe av det ME-pasientene føler som overgrep, og er en viktig grunn til polariseringen mellom dem som hevder ME er en stressreaksjon og dem som vil fokusere primært på biomedisinske årsaker.

Pasienter presses inn i behandlingsopplegg uten dokumentert effekt.

ME opptrer både spontant og i epidemier. Epidemiske utbrudd kan tyde på at en smittsom komponent er viktig for utviklingen av sykdommen. Vi vet også at de aller fleste ME-pasienter utvikler sykdommen etter å ha blitt utsatt for en infeksjon. Til tross for dette, ble det lenge hevdet fra psykiatrien (spesielt i Storbritannia), at ME er en psykisk sykdom som skyldes stress.

Psykiatriske forklaringer har ført til et ensidig fokus i behandlingen og har bremset opp forskningen på biomedisinske årsaksforhold.

USA skifter kurs

I 2015 skjedde det et tidsskille i forståelsen av ME. Da slo en stor rapport fra Institute of Medicine i USA fast at ME er: «en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende». Det medførte et dramatisk skifte i synet på sykdommen i USA, og den psykosomatiske fløyen er blitt drevet på defensiven.

ME-pasienten er nemlig ikke bare utmattet. De har gjerne influensalignende symptomer og kan oppleve sterk og langvarig smerte, kognitive problemer, søvnvansker og plager fra mange organsystemer som mage og tarm. I tillegg kan de ha svekket kontroll med blodtrykk og puls. Symptomene blir forverret etter fysisk eller mental aktivitet. Denne forverringen kalles «post-exertional malaise» forkortet PEM. Det regnes i dag som et hovedkjennetegn ved ME.

De aller fleste ME-pasienter utvikler sykdommen etter å ha blitt utsatt for en infeksjon.

De store psykosomatiske studiene har gjerne gjort den fundamentale feilen å ikke definere ME på denne måten. Dette er viktig å understreke da det per i dag ikke finnes noen blodprøve som kan brukes i diagnostikken. De som hevder ME er en psykosomatisk sykdom har definert den bredere og tatt med personer uten PEM, slik at man ofte diskuterer forskjellige pasientgrupper. Dette er en annen grunn til polariseringen av ME debatten.

Etter 2015-rapporten fra USA er den biomedisinske forskningen blitt trappet opp i en rekke land som USA, Australia, Nederland, og også Norge. Å oppsummere denne forskningen i en håndvending er ikke lett, fordi det strømmer på med nye data etter at USA skiftet kurs.

Betennelse i nervesystemet

Det er blitt påvist metabolske og immunologiske forandringer ved ME. Noe av det mest interessante er funnene fra hjernen til ME-pasienter som har de samme symptomene som ved en lavgradig betennelse. Det passer også med de symptomene pasientene selv forteller om. Betennelse i nervesystemet er nå et av hovedsatsingsområdene for den amerikanske ME-forskningen.

Psykiatriske forklaringer har ført til et ensidig fokus i behandlingen.

I vår egen studie i Oslo/Bergen har vi funnet en viss sammenheng mellom enkelte genetiske immunologiske faktorer og ME. Studier fra Haukeland og etter hvert andre steder viser at ME-pasientenes celler har problemer med sin energiproduksjon. Katarina Lien og medarbeidere i Oslo viste nylig at ME pasienter har økt melkesyrenivå i forbindelse med fysisk anstrengelse.

Forskningen har ledet til at flere potensielle behandlingsprinsipper blir eller skal prøves ut. Man jakter også på en biomarkør, og dermed blodprøve, for å påvise ME.

ME kan være en svært alvorlig sykdom som ofte er kronisk. Derfor er det så viktig å intensivere den biomedisinske forskningen for å forstå hva som fører til sykdommen.

Det er den eneste veien å gå for å utvikle en diagnostisk test for ME og etter hvert behandle den.

Les også: Ikke frarøv ME-syke hjelp som virker